Söka skydd i Sherwoodskogen?

Av Philippa Göranson

Patientmakt Revisited 7

En patient som blir forskare om sin egen sjukdom utifrån ny teknik, som forskar om vården, som undersöker förutsättningar för den digitala omställningen i vården, som ivrigt debatterar patientens ställning. En patient som vill verka för personcentrerad vård, patientdelaktighet och bättre samarbeten mellan patienter och läkare. En patient som vill påverka och påskynda förändring så att andra patienter snabbare kan få bättre vård och höjd livskvalitet. En patient som vill att man ska kunna må så bra man kan så fort det bara går. Allt detta vill patientforskaren Sara Riggare vara med om att påverka. Min tanke är att ge en övergripande bild av Sara Riggares insatser som forskare och patient.

Det tar i genomsnitt 18 år innan nya forskningsrön är implementerade i vården. Underrubriken på Sara Riggares blogg är: “Not patient but im-patient”. Sara Riggare ingår i olika rörelser inom digital hälsa och patientbemyndigande. Problemet med tidsaspekten kan knytas till DIY (Do It Yourself, Twitter: @DiYhealthrev) rörelsen och företeelsen #WeAreNotWaiting (Twitter: @RTWeRNotWaiting). Det i sig kan länkas till en människosyn som den futuristiska transhumanismen som är en livsbejakande livsfilosofi för att befria människan från begränsningar och samtidigt ge förutsättningar för mänsklig utveckling med hjälp av teknik.

Doctors don’t offer #healthcare, they offer sick care. DIY Health is what you do between doctor visits. Learn how:” (@DiYhealthrev, Twitter)

Sara Riggares forskning handlar om företeelser utifrån Parkinsons sjukdom och patientens ställning. Jag har inför den här avsnittet tagit del av Sara Riggares forskningsartiklar. Vad är patientperspektivet i vårdforskning som inte vårdpersonal kan eller kommer att skriva?

My mission is to give individual patients the tools to improve their own healthcare experience. I need to show that my research can change things for me and for the world, and that it can have immediate benefit, not in 10 or 20 years. Interestingly, such ideas of a more personalized, patient-driven healthcare system find support outside of mainstream medicine.” (Sara Riggare, riggare.se)

Sara började som patientforskare 2012 i hälsoinformatik på Karolinska Institutet i Stockholm. Hon lägger fram sin avhandling, Self-tracking in Parkinsons Disease, i slutet av 2018. Kort sagt handlar det om Parkinson sjukdom och “patient-driven self-experimentation”, dvs. det arbete patienter gör för att hantera sjukdomar, egenvård och optimera effekten av behandlingar. Det var inte lätt för henne att få anslag till sin forskning eftersom forskningsområdet i sig inte finns.

I slutet av den här texten presenterar jag nydanande inriktningar inom teknikfilosofi som en möjlig tolkning inför de experimentfält Sara Riggare är delaktig i. Eftersom Sara ännu inte lagt fram sin avhandling vet jag inte med vad eller hur hon binder ihop sin forskning utifrån hälsoinformatik. Jag ser fram emot att läsa hur hennes avhandling kommer gestalta hennes forskningsinsatser. Patientforskning, vad jag vet, är i dagsläget ingen egen forskningsdisciplin eller fristående ämneskategori. Det finns patienter som forskar utifrån patientperspektiv inom några olika akademiska discipliner. Som läget är nu förstår jag patientforskning som ett öppet forskningsfält som är splittrat. Syftet är strukturell påverkan. Om denna påverkan verkligen ska fungera kommer det behövas en starkare patientinriktad akademisk uppbyggnad som en egen enhet men som även kan samarbeta utifrån flera discipliner.

”Jag kan bli väldigt ifrågasatt som patient. Samtidigt förstår jag att det är svårt för andra läkare och apotekspersonal att veta hur mycket jag kan om min egen medicinering”. (Sara Riggare i Läkemedelsvärlden)

Patientmakt beskriver hon som ett olyckligt koncept eftersom det innebär att patienten ska dela på makten med vårdpersonalen vilket kan ställa till etiska problem i praktiken. Sara väljer att lyfta fram forskaren Martin van der Eijks forskning för Parkinson patienter där vårdpersonal hellre bör utgå utifrån ett individanpassat förhållningssätt till patienten. Syftet är att ge patienten mer företräde i konsultationen och bryta förlegade hierarkiska mönster. Det i sig leder till att patienter har lättare att bli mer engagerade i sin hälsa. I och med det är inte en aktiv, kunnig och engagerad patient ett irritationsmoment.

En annan både erkänd och internationellt känd engelsk vårdforskare Sara Riggare hänvisar till är Angela Coulter (Twitter: @acpatient). Angela Coulter bjuds även in till Myndigheten för Vårdanalys och är en person som debatterar mot medicinsk paternalism och företräder idén om patientledarskap i vården.

Nya patientmakt slagord banar väg för mentalitetsskifte

Patientmakt har fler syften än det mellan patient och vårdpersonal. I tidigare avsnitt (Patientmakt Revisited 4) kopplade jag in slagorden från den franska revolutionen: frihet, jämlikhet, brödraskap inför att patientinflytande kan agera utifrån sociala processer som gör nya behandlingsmetoder mer tillgängliga för flertalet. Det kunde ställas mot ett mer individualistiskt tankesätt om den enskildes valfrihet i vården med frihet, jämlikhet, kunskap som ett utvecklingssteg för den enskildes patientinflytande som kunskapssubjekt med ekonomiskt inflytande.

Internet och digitaliseringen och tankarna kring värdebaserad vård vidgar vyerna på anda sätt i termer av slagord tack vare nya idéer. Värdebaserad vård ger vid handen konstellationen: respekt, frispråkighet, redovisningsansvar. Det syftar på att mjuka upp gränser för att skapa en ny form av enhetlighet och kunskapsbaserat samarbete mellan patienter och vårdprofessionerna.

Patientmakt utifrån smart teknik tänjer gränserna ytterligare inom biomedicinsk etik, informationsetik och teknikfilosofi. I det här senare skedet kan man i dagsläget börja tala om slagorden: frihet, rättvisa, välvilja eftersom det handlar om allt från vad den enskilde patienten gör i delningsekonomin i realtid utifrån digitaliseringen för att hjälpa sig själv och andra samtidigt. Gränserna mellan det individuella och kollektiva löses upp till ett nytt sätt att tänka. Perceptionen utifrån den egna kroppen förändras i och med nya teknik.

Luciano Floridi (f. 1964), Professor i informationsetik och teknisk filosofi vid Oxford University, anser att vår självuppfattning förändrats utifrån vissa natur- och teknikvetenskapliga paradigm som leder förändrad uppfattning inom hälso- och sjukvården. Luciano Floridi förhåller sig på ett allmänt och rationellt plan när han målar upp en vetenskaplig berättelse i en TED presentation 2011 utifrån fyra olika världsomspännande rationella omvandlingar. Den första förändringen berör Nicholas Copernicus (1473–1543) förtydligade att varken människan eller jorden är universums mittpunkt när han satte solen i mitten av vårt planetsystem. Den andra förändringen är när Charles Darwin (1809–1882) förtydligar att människan inte är skapelsens krona utan ett bland andra djurarter. Den tredje handlar om när Sigmund Freud (1856–1939) framför tesen om att människans undermedvetna är ett slags bevis på att människan inte ens är central i termer av rationaliteten. I och med Alan Turing (1912–1954) kommer mänskligheten in i det fjärde paradigmen som leder oss fram till att teknik tillkännager oss en förändrad uppfattning inför att förstärka ett demokratiserat patientorienterat hälso- och sjukvårdssystem. Den förändring Luciano Floridi målar upp stämmer med vad de nya patientmaktens slagord handlar om i termer av delaktighet och frihet. Floridi trycker särskilt på fenomenet att ingen patient längre behöver vara ensam i sin kamp mot sjukdom eller förbättrad hälsa.

Lång väg till rätt diagnos

Sara Riggare har en lång historia utifrån sin Parkinsons. Hon fick sina första symptom i de tidiga tonåren som ingen i hennes omgivning riktigt förstod. Saras första egna rapporterade symtombeskrivning handlade om när hon märkte att hon inte samtidigt kunde klappa sina händer och stampa med fötterna i marken på en konsert. Något alla andra runt omkring henne kunde göra obehindrat Hennes mor började lägga märke till att Sara utvecklat en viss stelhet. Som tonåring kunde hon inte längre vara fysiskt aktiv som tidigare och man började tolka henne som lat.

Our body is not in space like things; it inhabits or haunts space. It applies itself to space like a hand to an instrument.” (Maurice Merleau-Ponty)

Sara Riggare tycks ha fått gå den sedvanliga vägen i vården för kvinnor. Hennes symptom tolkades först inte ens som somatiska utan som psykosomatiska. Hon blev först feldiagnosticerad med dystoni. På den tiden började hon läsa på om dystoni genom bibliotek och sedan Internet. Det var innan sökmotorn Google ens fanns. E-patientrörelsen har moderniserat patientbegreppet utifrån Internet och det handlar i grund och botten om att vara engagerad i och informerad om sin sjukdom för att kunna hantera den bättre. Information vårdpersonal oftast inte berättar om eller ens om de längre perspektiven som kan vara avgörande för hur en patient kan hantera och påverka sin livssituation.

”Jag är ändå tacksam över att jag inte fick veta att jag hade Parkinson tidigare. Jag har vågat leva mitt liv som de flesta andra i samma ålder: pluggat på högskolan och bildat familj. Något som jag annars kanske inte hade gjort.” (Sara Riggare, hjarnfonden.se)

Allt som allt tog det Sara Riggare 19 år att få rätt diagnos. Hon fick rätt diagnos när hon fick en bedömning av en annan neurolog som konstaterade att det rörde sig om Parkinson istället. Det lite konstiga i denna historia är att när hon medicinerades med Parkinson medicinering mot dystoni började hon bli bättre. Jag har förståelse för hur Sara kommenterat sig själv tidigare – dvs. att slippa veta att man har en svår diagnos gör det lättare att leva. Samtidigt om man betänker att hon kanske hade kunnat bli bättre utifrån Parkinson i ett tidigare skede om hon fått rätt diagnos tidigare. Rätt diagnos brukar vara avgörande för rätt strategier mot en sjukdom och för bättre hälsostrategier.

Hur mycket kan man spänna bågen för Parkinson patienter?

Parkinson som sjukdom och diagnos ställer till det i fråga om hur man uppnår bästa hälsoresultat. Medicineringsprocessen har olika faser och i likhet med andra medicinska behandlingar kan de positiva behandlingsresultaten kanske inte garanteras hela livet ut för Parkinson patienter i den takt som sjukdomen samtidigt förändras över tid. Att engagera sig vad som i det egna livet och livsföringen som kan vara hälsobringande utifrån luckor inom medicinsk behandling är något patienter ofta får kämpa sig till. Just bristen på hälsosyn engagerar patientrörelsen enormt. Bristen på rätt information i rätt tid är i dagsläget ett rättslöst tillstånd i Sverige eftersom det inte finns någon patientorienterad lagstiftning inom hälso- och sjukvårdslagstiftningen som försvarar patienten i det här avseendet.

Socialstyrelsen skriver att egenvård ska ingå i diskussionen mellan patient och vårdpersonal. Vårdpersonalen bör vara informerad om vad en patient gör i termer av egenvård för att kunna bedöma om det är patientsäkert eller inte.

Hur många hälsosamtal har du fått utifrån dina olika vårdkontakter om egenvård? Eller brukar du googla fram eller går andra vägar för att hitta lösningar? Jag började med att söka information om integrativ vård utifrån Parkinson och trodde den vetenskapliga studien skulle handla om alternativa eller komplementära behandlingsformer för Parkinson. Det gör den inte utan integrativ vård beskrivs som att man integrerar ett personcentrerat synsätt där olika vårdprofessioner samarbetar. Det här visar på en maktordning att de holistiska perspektiven inte ses som jämlika i det officiella sammanhanget. Att hitta rätt på internet handlar först om att använda rätt ord. Begreppsbildningen komplementär behandling och Parkinson på Google lyfter istället fram taktil beröringsterapi och musik för att lindra symptom. Meditation, variationer av kosttillskott, massage mot muskelstelhet, speciellt näringsrik kost lyfts också fram. Jag hittar tecken på avhandling om Parkinson och komplementärmedicinsk behandling inför smärtlindring (av Örjan Skogar). Bara för att denna information finns ute på Internet visar bara att det finns. Jag vet inte om det är metoder som diskuteras med just Parkinson patienter i vården.

Jag börjar läsa Sara Riggares blogg och lite till…

När jag läser på Saras egen blogg (riggare.se) framträder bilden av en person som inte vill ta emot invaderande ingrepp i onödan. Sara vill hitta skonsamma och individanpassade sätt att motverka Parkinson symptom på. I vårdkulturen kan det ses lite som att hon är en ”besvärlig patient” eftersom hon inte anpassar sig utifrån följsamhetsprincipen utan agerar utifrån vad patientbemyndigande innebär dvs. att ifrågasätta, hitta bättre lösningar, göra sig delaktig och ta kontroll över sin egen sjukdom, hon kan det mesta om de senaste forskningsrönen utifrån sin diagnos utifrån olika nätverk.

Utifrån en artikel i Dina Mediciner beskriver Sara Riggare att det bara är hon som patient som vet hur det är att leva med en diagnos och som kan ha en djupare förståelse inifrån den. Det är bara patienten som kan konstatera exakt hur en behandling fungerar i praktiken. En läkare, till skillnad, kan förstå hur en diagnos kan behandlas generellt sett. Det kan även vara svårt för en specialistläkare att vara korrekt uppdaterad om de senaste forskningsrönen eftersom kunskapsutvecklingen är snabb. Sara Riggare har aldrig velat utgå från en generaliserad syn utan vill ha ett nära-inpå perspektiv på sig själv för att kunna få fram ett så exakt svar som möjligt om hur hennes behandlingar fungerar.

”Min forskning handlar om att jag ska må så bra som möjligt, jag forskar inte för att göra karriär. Genom att hjälpa mig själv kommer jag också att kunna hjälpa andra.” (Sara Riggare, Dina Mediciner)

Patientforskare. Patienter som hanterar sin sjukdom eller sjukdomar dagligen utmanar befintliga medicinska hypoteser mer eller mindre medvetet. Kan man fånga patienternas kunnande på ett mer strukturerat sätt så att det kan göra skillnad i forskningen om sjukdomen eller inför framtagandet av nya och bättre läkemedel eller hur behandling administreras?

Patientbemyndigandets effekter kan det tänkas att det är patientforskarna som är bäst beskaffade att forska om. Det kan ha fler syften. En stor utmaning till att börja med är att arbeta in ett patientperspektiv i vården och hälsopolicy i det avseendet – patienter behöver redskap på patienters villkor i vårdprocesserna. En utländsk forskningsartikel visar att det behövs mer kunskap utifrån Parkinson patienters patientbemyndigande. Detta bemyndigande handlar om att vara problemlösande (även i det dagliga livet), att hantera och konstatera sjukdomens utveckling. Allt detta sammanfattas som vägar som leder till att man kan hämma sjukdomsutvecklingen som även leder till färre komplikationer vilket också beskrivs som kostnadseffektivt. När man tänker efter är det faktiskt bara patienten som kan bryta ut gentemot rådande strukturer som visar patientperspektivet som den levda erfarenheten av sjukdom. Slutsatserna i forskningsartikeln om Parkinson patienters patientbemyndigande antyder i sina slutsatser att man inte har klart för sig vad som fungerar bäst samtidigt som man uppmanar läkare att bidra till patientens eget bemyndigande. Oklarheten kanske också handlar om att olika tillval kommer fungera olika på olika Parkinson patienter.

Fortsätter läsa om och av Sara Riggare

Saras blogg kan användas som en undervisningsblogg för den som också har Parkinsons eller som själv misstänker att man har det och har svårt att få rätt diagnos i vården.

En patient som kan vårdpolitiken kommer att lyfta fram luckor i systemet. Sara skriver bl. a. om att fysisk aktivitet är bra för at motverka Parkinson men fysisk aktivitet förekommer inte i de allmänna riktlinjerna för Parkinson patienter. I andra presentationer där Sara ingår kritiserar hon även ramverk på internationell nivå som försvårar för Parkinson patienter.

Sara Riggare kan beskrivas som en av de starkaste e-patienterna vi har i Sverige idag. Hon ingår i internationella sammanhang med andra kända aktörer inom e-patientrörelsen.

The British Medical Journal har presenterat Sara Riggare eftersom hon ingår i deras ”advisory panel” och även publicerat material av Sara. Sara finns på advisory board i två ytterligare fall jag känner till: PatientsLikeMe öppna forskningsportal för patientdata och den svenska Lyfepond som också handlar om att få ihop större antal patienter till kliniska studier.

Sara Riggare hittar man även på Twitter (@SaraRiggare) och där kommer man i kontakt med mycket av vad hon gör och står för gällande att stärka patientens ställning och hon eftersträvar kulturförändring i vården till att det ska bli lättare för läkare att samarbeta med patienter. Sara Riggare lyfts fram av Myndigheten för Vårdanalys som en företrädare av patientens röst som en enskild patient som arbetar utanför traditionella organisationer i Sjukt engagerad (Rapport 2015:4). Vårdanalys förtydligar att Sara är medlem i flera patientföreningar men är inte aktiv genom dem. Sveriges Kommuner och Landsting har filmklipp med Sara Riggare utifrån spetspatienter, hälsoproducent, digitalisering och medskapande i vården. De olika temana i SKL filmklipp bygger på kapitlet, ”Framtidens patient – från vårdkonsument till hälsoproducent”, Sara Riggare medverkat i Institutet för Framtidsstudier rapport Bortom IT. Om hälsa i en digital tid (2016). 2016 utsågs Sara Riggare till en av de tio mest inflytelserika personerna inom Life Science och samma år fick hon en 6:e placering på listan över Medtechvärldens mest inflytelserika personer.

En huvudpoäng utifrån Saras blogg är att hon bara träffar sin specialistläkare två gånger om året i 30 minuter. Resten av årets 8.765 timmar sköter hon sin hälsa och medicinering. Det är utifrån det här glappet egenregistrering har blivit väsentligt för henne att kunna utforska och följa symptom och förändringar. Det kom en reform för några år sedan att specialistläkare bara skulle få betalt per två besök om året. Jag hade en specialistläkare som var heligt förbannad på den här reformen och klassificerade den som oetiskt från politiskt håll. Här kan patientmakt ha en betydelse om det kan leda till att patienter eller patientorganisationer kan påverka att det leder till att patienter har bättre tillgång till specialistläkare och att det finns tillräckligt många specialistläkare som kan täcka de behov som finns. För många patienter är det en grav patientsäkerhetsrisk att ha så pass lite tillgång till specialistläkare.

”Men hur ska en läkare använda data som patienter samlar om sig själva? Jaan Albo är Sara Riggares neurolog. Det var inte han som gav henne diagnosen Parkinsons sjukdom, men de har haft regelbunden kontakt i 25 år. Han är van vid att hon dyker upp på hans mottagning och visar upp diagram med data från sina självmätningar, alltid insatt i den senaste forskningen om Parkinsons sjukdom och intresserad av att diskutera olika behandlingar. ’Det är jättebra. Att hon är så kunnig gör mitt liv mycket lättare’, säger Jaan Albo”. (Per Snaprud, Modern psykologi)

Inser här behovet av att introducera mer av den rörelse och det experimentfält Sara Riggare ingår i innan jag går vidare. Det kommer underlätta förståelsen av henne som patientforskare.

Quantified Self-Tracking & Self-Exploration

Self-expermentation och Quantified Self/Us utmanar forskningskulturen. I Patientmakt Revisited 5 skrev jag bl.a. om PatientsLikeMe (PLM) litiumstudie mot ALS som PLM falsifierade. Det är en form av Self-Experimentation och Quantified Self/Us eftersom de patienter som deltog använde läkemedlet utanför ordinarie behandlingssituation och samtidigt självrapporterade in datan till PLM plattform. CureTogether nämndes också utifrån en studie om bi-polär sjukdom som motbevisade de metoder som traditionellt erbjuds i vården. CureTogether är en variant av både Quantified Self/Us och Self-Experimentation. Det i sig kan tolkas som en form av patientmakt eller patientinflytande som ska leda till bättre förutsättningar för precisions medicin, delat beslutsfattande i vården eller personcentrerad vård.

”Hur du går visar hur du mår. Bärbara rörelsedetektorer kan upptäcka #Parkinsons sjukdom, #demens, #multipelskleros och andra neurofysiologiska sjukdomar på ett tidigt stadium #Forskning från @HogskolanHstad #svmed #medicinteknik #neurofysiologi” (@Forskningsnyhet)

Inom medicin finns kända exempel där läkare och forskare utsatt sig eller sina familjemedlemmar för Self-Experimentation för att bevisa att deras forskningsrön eller upptäckter stämmer (vaccin, behandlingsformer för infektioner, cancerbehandling, magsårsmedicinering, testar olika läkemedel).

Self-Experimentation har föranlett ett antal Nobel pris i medicin. I vissa fall har människor dött av experimenten. Att den här företeelsen ens uppstått kopplas historiskt till Nürnberg Koden och de ofta meningslösa experiment judar utsattes för i fångenskap under andra världskriget. Self-Experimentation är ett etiskt korrekt sätt att experimentera på sig själv till skillnad från att tvinga in någon i oprövad klinisk forskning mot sin egen vilja.

Quantified Self-tracking utgår från portabla media. Begrepp och utveckling sker utifrån digitalisering och Big Datakulturen. Begreppet myntades av redaktörerna, Gary Wolf och Kevin Kelly på tidningen Wire 2007. Quantified Self (QS) är en övergripande metafor för det som sker utifrån vad rörelsen vill åstadkomma och utgår från: transparens (allt kan kvantifieras och synliggöras), optimering (kalkylen ökar prestanda), feedback (leder till beteendeförändring) och biohacking (ett nytt sätt att skapa liv).

Begreppet ”Sousveillance” är föregångaren till QS som kom till redan under 1970-talet. Sousveillance begreppet myntades av den amerikansk-kanadensiske data professorn Steve Mann (f. 1962). Det handlar om gräsrotsbevakning eller bevakning underifrån (är motsatsen till övervakning). Tankesätten går även att koppla till den franske filosofen Michel Foucaults (1926–1984) teori utifrån ”The Subject and Power” från 1982 som handlar om att ta hand om sig själv där den egna kunskapen ses som personlig utveckling. I stycket ”The Subject and Power” ger Foucault en begreppsanalys som ändrar relationen i ett maktskifte i relationen till hur man agerar utifrån kompetens och kunnande; att man ger förutsättningar för egenmakt, att man agerar utanför rådande normer, att man skapar ett eget loci (en egen plats) där allt sammantaget ger förutsättningar för en rationell process som är anpassad utifrån en specifik situation.

Even if patterns emerge from the data, their relevance, utility, and value depend on the questions addressed and the contexts in which those patterns are explained and used. In its aims of transparency, for instance, analysis of the data also obscures the social processes and practices needed for contextualizing and making sense of it, thereby efficiently depoliticizing questions of knowledge production.” (Minna Ruckstein & Mika Pantzar)

Quantified self-tracking – handlar om att utgå från individen, självkunskap utifrån en rationell kalkyl (”self-knowledge through numbers”) till skillnad från tankemässig introspektion som sker genom tankar och ord. Egenmätning är till för att förbättra sitt mående där även förutsägelser innan symptom börjat ge sig tillkänna kan erhållas. Man vill kunna dra slutsatser av det man mäter (biomarkörer, fysisk aktivitet, beteende eller annan omvärldsinformation som kan vara påverkansfaktorer). Den enskildes egenmätning har relevans när fler mäter samma eller liknande saker. Det kan leda till nya och outforskade vinklar inom forskning, teknikutveckling och andra företeelser i samhället. Det handlar även om att den egna datan registreras automatiskt som kan delas.

Tanken med Quantified Self är också att man kan jämföra sina egna resultat med andras resultat. Utifrån det kanske man kan lära sig av vad andra gör att själv bli bättre. Quantified Self som begreppsbildning har utvecklats till att bli Quantified Us. Det är kanske för tidigt att prata om någon egentlig teoribildning utifrån Quantified Self/Us och man tänker på det i termer av möjliga experiment istället för egentliga experiment. Just de här senaste tolkningarna finner jag personligen något underliga eftersom egenrapporteringen utgår från en konkret handling istället för en teoribildning som kan förvanska förståelsen av ett underlag. Ibland ifrågasätts Quantified Self/Us som om det är ett narcissistiskt projekt men då glömmer man att det förekommer klinisk narcissism som kulturen av egenmätning söker tänja gränserna på och förändra på ett strukturellt plan. Det kan också finnas en konflikt utifrån vem som ska utöva rapporteringen och forskningen – läkare, forskare eller patienter. Vissa tänker sig att läkare kan symptomen bättre för att de är mer teoretiskt orienterade. En patient kommer, till skillnad, att kunna lägga märke till om det sker någon förändring utifrån den egna diagnosen – en utgångspunkt läkare eller forskare bara kan ha om man också lever med samma diagnos.

Sara Riggare på Quantified Self (QS) Konferens

På en konferens Quantified Self 2017 i Amsterdam berättar Sara Riggare om hur svårt det är att medicinera mot Parkinsons på ett tillfredsställande sätt. Det är uppenbart att man inte riktigt vet vad hennes läkemedel egentligen gör med henne när hon beskriver sig själv. Är Parkinson en enhetlig diagnos eller en kombination av olika sjukdomar som saknar begreppsbildning?

Sara har själv sett till att förändra hur hon tar sina läkemedel under en dag för att kunna motverka symptom som t.ex. försvårar hennes rörlighet. Sara förklarar att hon knappt skulle kunna gå, tänka, arbeta eller ens röra sig någorlunda utan de läkemedel hon har. Hennes läkare ordinerade läkemedel hon skulle ta fem gånger om dagen. Sara har sett till att ändra det till sex gånger om dagen och samtidigt justera om doseringen. I och med det fick hon bättre resultat och en rejäl livskvalitetshöjning. Omställningsprocessen på tre månader var omständlig men väl värt besväret. Utifrån sitt initiativ kan Sara lättare leva mer i nuet igen.

”Min läkare trodde inte det skulle spela någon roll, men det gjorde det.” (Sara Riggare i Läkemedelsvärlden)

Parkinson är extremt komplicerat. Det ses inte alltid som en hundraprocentig sjukdom. Parkinson ses ofta som en sannolikhetsdiagnos. Man måste observera symptom och förlopp utifrån effekten av behandlingar. Just detta faktum gör det så pass intressant att experimentera med ny ehälsoteknik för att se om man kan få fram en bättre förståelse som en form av patientvetenskap som beprövad erfarenhet.

Reflektion: Eftersom de PROM enkäter som används inom olika kvalitetscenter är på licens kan jag inte se frågorna. Frågan jag nu ställer mig gentemot Sara Riggarens erfarenhet är om det finns några frågor kring justering av medicinering och om det finns särskiljande frågor om det gällande behandlingsresultat och livskvalitet utifrån om en läkare eller en patient gjort någon ändring. Det i sig är en del av genusdebatten gällande patientperspektivet. Ytterligare en fråga jag hamnar i är hur stor skillnad det är på frågor om man jämför mellan officiellt hållna PROM/PREM mätningar och de initiativ som tas av de nya digitaliserade patientorganisationerna som kan välja egen design.

Patientkraft

Sara är initiativtagare till projektet Dagens Patient som är öppen för alla olika patientgrupper (Twitter: @DagensPatient). Det är ett Vinnova finansierat projekt. Tanken är att det ska bli ett nationellt diagnosoberoende kompetenscentrum. Dagens Patient handlar om att öka patientens livskvalitet och det kan gå tillväga på olika sätt. Dagens Patient syftar generellt sätt på att få in ett hälsoperspektiv i vården och att hjälpa andra kroniskt sjuka med förbättrad egenvård. Utifrån projektet Dagens Patient har begreppet spetspatient uppstått (företeelsen har jag också skrivit om i Patientmakt Revisited 3). Begreppsbildningen spetspatient blev årets nyord 2017. Spetspatient syftar på både patienter och anhöriga som är införstådda med den medicinska kunskapen av en diagnos. Spetspatient handlar inte om att vara elitistisk utan det är en term för att lyfta patientens roll i vården och andra delar av samhället. Begreppet är inspirerat ur designvärldens lead users (myntades 1986 av Eric von Hippel) som kommer till användning vid användarbaserad produktutveckling, s.k. co-creation. I och med att en patient kan mer om en sjukdom är det lättare att hantera och förstå den. Vårdpersonal berättar oftast inte tillräckligt mycket om sjukdomar eller vad en patient eller anhörig egentligen kan förvänta sig på sikt. Dagens Patient och spetspatientföreteelsen är även kompetenscenter för patienter, anhöriga, vård, forskning, offentliga aktörer och industrin. Tanken är även att skapa förutsättningar för certifierade patienter med administrativt egenansvar. I dagsläget är Dagens Patient en kommunikationskanal. Vad som kommer att ske i framtiden beror på vad som sker utifrån projektet med spetspatienter.

Förhoppningsvis kan projektet Dagens Patient bli utgångspunkten för en sammanhållen patientforskning som samarbetsnav med andra patient- och anhörigforskare. Anhöriga kan forska om rollen som anhörig men även utifrån behandlingsalternativ om patienter. Häromåret såg jag ett filmklipp från USA där en anhörig blivit medicinsk forskare inom den disciplin dennes anhörige var sjukdomskategori i. Eftersom denne anhörige inte inledde strikt medicinskt utgick man inledningsvis från ett mer fenomenologiskt förhållningssätt till behandling (den levda erfarenheten registrerades utifrån sett). Exemplet med anhörigforskaren resulterade i att nya behandlingsstrategier togs fram som ledde till förbättrade hälsomått.

Just as the role of the patient is changing, so too is that of the physician. The physician may need to adapt to both changing patient behavior and dramatic industry shifts. In interaction with some patient segments, a physician is starting to become a care consultant, co-creator and collaborator, generating health plans together with patients using new tools.” (Melanie Swan)

Sara Riggare har varit entreprenör inför en hälsoapp, Nerve Labs som lanserades 2015, som syftar till att föra ihop olika former av patientdata och patienters egen rapportering för att man ska kunna påverka sin egenvård och få bättre hälsomått. Tanken är också att i praktiken kunna verka för person centrerad vård, patientdelaktighet för att stärka patientinflytandet i vården. Sara har inga intressen i företaget längre.

Sara Riggare som patientmaktperspektivets e-avantgarde

Sara Riggares forskning har olika inriktningar. En generell överblick avslöjar att det handlar om att stärka patientens ställning och patientsäkerhet. Vare sig det handlar om ehälsa, virtuell vård, wearables, medicinsk etik, patientinformation, patientbemyndigande, patientinnovation, kommunikationsteknologi i vården, patientanpassad vetenskap, patientens egen utvärdering, förbättrad livskvalitet, tillgången till läkare, vårdkulturen så handlar Sara Riggares perspektiv om det som ska göra det lättare för en patient att hantera sin sjukdom och vad den praktiska nyttan är i patienten liv. Sara Riggare är med om att lägga grunden för något nytt. Hon utmanar traditionellt agerande med den nya tekniken och vill använda det för att hitta bättre lösningar för patienter och sjukvårdssystemen. Begreppsmässigt kan man kalla detta för ett ehälsans avantgarde. Varje ny epokbildning har behov av att experimentera med nya inriktningar.

Det material jag har till mitt förfogande är vetenskapliga artiklar Sara Riggare varit delaktig i, mer branschspecifika artiklar om patientperspektivet i vården (eller snare bristen på det) och några exempel där Sara Riggare antingen är granskare eller blivit omskriven i mer nischad press. Sara Riggare är med om att börja utveckla strategier som kan bli forskning utifrån nya former med ehälsa utifrån mer renodlade patientperspektiv.

Reflektion: För att göra en liten reflektion över det Sara Riggare vill påverka med den nya tekniken och om man ser till vad hon står för forskningsmässigt handlar det om att utmana företeelser inom traditionell kunskapsproduktion. Medicinsk naturvetenskap utgår traditionellt utifrån teoretiska paradigm som ändras när något falsifierat det tidigare (know-why). Det ger naturvetenskap en dynamisk form. Teknik handlar om att utgå från ett pragmatiskt förhållningssätt som är praktiskt orienterat. Det är en form av kumulativ kunskapsproduktion som bygger på att erfarenheter läggs till varandra (know-how). Den här kumulativa kunskapsproduktionen kan tänkas ligga nära hur vi agerar i termer av fenomen som är ett annat sätt att relatera till kunskap och beprövad erfarenhet.

Ny digital forskningsstrategi med integrerat patientperspektiv

Medicinsketiska spörsmål genomsyrar stora delar av det Sara Riggare är inbegripen i. Frågeställningen om s.k. kirurgiska bluffingrepp är något som praktiseras på Parkinson patienter. När det diskuteras utifrån ett patientperspektiv framkommer just att hela företeelsen innebär psykiskt stress som i slutändan gör att patienten får försämrade hälsoresultat på ett generellt plan. Företeelsen framhäver även falska negativa vilket i sin tur försvårar för ett äkta delat beslutsfattande i vården mellan patient och läkare. Ingen skulle väl heller gå med på att en bilmekaniker på låtsats lagade ens bil och sedan påstod att allt är som det ska – hur har en sådan cynism kunnat uppstå i vården? Den etiska diskussionen av detta bör ligga på patienterna – inte en mängd andra forskare med abstrakta och ohållbara teoretiska målsättningar som gagnar den egna karriären på patienternas bekostnad är en slutsats jag kan dra utifrån Sara Riggares forskning.

I Sverige beräknas att det finns 22,000 Parkinson patienter. Fram till år 2030 beräknas Parkinson fördubblas i hela världen. Bara hälften av alla Parkinson patienter i Sverige har tillgång till en specialistläkare i neurologi. En svensk studie Sara skrivit om svenska Parkinson patienter handlar om att patienter behöver mer och bättre patientinformation för att hantera sin egen sjukdom. Vården brukar inte fråga om en patient har förstått sin sjukdom eller den information patienten läser på Internet. De flesta patienter hittar information utifrån Internet (36%), patientorganisationer (29%) eller i vården (25%). Patientmakt handlar även om tillgången till sin specialistläkare och de flesta Parkinson patienter menar att de inte får tillräckligt med tid med sin specialistläkare.

Sara har ingått i ett sammanhang om self-exploration och self-tracking som quantified self där man testat behandling mot obehagliga biverkningar av Parkinson behandling med nikotin utifrån e-cigaretter. Experimentet ledde till att patienternas obehagliga biverkningar minskade och att de erfor bättre livskvalitet. Kontrollgruppen med placebo erfor ingen skillnad. Det som är nydanande i den studien är just det faktum att man gått tillväga på ett sätt som hittills varit främmande inom traditionell forskning. Tack vare att man använder de nya teknologierna kan man få in mer information och skapa en egen patientkontext inom traditionell forskning. Om inte det är patientmakt så vet jag inte vad patientmakt är längre… Problemet kvarstår dock om det traditionella forskarsamhället kommer att ta till sig patienternas egen forskning och om det kommer att implementeras i vården? Hur kan patienters positiva forskningsresultat komma andra patienter till del på ett bra sätt inför delat beslutsfattande i vården?

”När Vårdfokus intervjuade henne för några år sedan höll hon just på att testa en ny sorts träningströja som mätte hjärtfrekvensen och andningen med hjälp av inbyggda sensorer i tyget. Sensorerna vidarebefordrade resultaten direkt till Sara Riggares mobiltelefon vilket gjorde att hon kunde följa sitt hälsotillstånd över tid.” (Anders Olsson, Vårdfokus)

Patienter kan bjudas in som medskapare i designen av hur en klinisk studie kommer att gå tillväga. En studie där Sara är medförfattare utgår från det Europeiska Projektet Sense-Park (www.sense-park.eu) där man vill utveckla mätinstrument för hemmabruk för Parkinson patienter där man kan fånga, följa och förstå symptom. Det här är en form av experimentell forskning. Tanken är att utifrån studier med många patienter kunna komma på bättre behandlingsmetoder. Läkare och patienter kommer att uppmärksamma olika förutsättningar utifrån en diagnos men om man ska kunna agera utifrån mer personcentrerad vård behövs mer patientdata. En tanke med studien har varit att försöka hitta ett sätt att fånga information som är relevant för både läkare och patienter. Problemet man ställs inför med Parkinson är att det är mycket svårt att fånga rent fenomenologiskt. Delar av sjukdomserfarenheten ter sig svårtolkade. Den här studien ger inga direkta svar men man kan lägga märke till en neutralt framställd lång rad av olika symtom.

(Ett renodlat patientperspektiv kan vilja förhålla sig utifrån olika förstärkningar och processer utifrån hur de olika symtomen kommunicerar som den levda erfarenheten av sjukdom. Vilka symtom är störts eller minst? Hur beskriva förnimmelsen och känslan eller känslorna av former Parkinson kan ta sig i uttryck? Varaktighet, hur ofta eller hur sällan och vad förändras över tid och vad sker vid ytterligare samsjuklighet? Ska man tänka som formationer eller andra fenomen?)

En annan studie handlar om att ta reda på om Parkinson patienter har nytta av olika sensorer i hemmet (smart Phone, smart Watch, fall detektorer) som kan samköras och där man mäter allt patienten gör, dvs. hur läkemedel fungerar och reglerar sjukdomen, fysisk aktivitet. Allt det här är i sin linda inför att kunna integrera patientperspektivet med ehälsa i sedvanlig klinisk forskning. Denna studie har inte gått vidare med några konkreta resultat utan är en skiss på hur information kan analyseras och på vilket sätt det är relevant i forskningen om Parkinson utifrån den nya tekniken på bästa sätt i patientens vardag. Tanken med forskningen är att i framtiden kunna få in det här perspektivet i vårdmötet mellan patient och läkare i förhoppningen om bättre utfallsmått och ökad livskvalitet.

Sara Riggare har även varit delaktig i en studie som mäter händernas rörlighet (man jämför höger och vänster) utifrån en smartphone och self-tracker där patienten slår med fingrarna en kort sekvens flera gånger under en dag där man provat olika läkemedel för att uppfatta vilken behandlingsform som återställer rörlighet på det mest tillfredställandet sättet – utifrån en kvinnlig patient i det här fallet. Det huvudsakliga syftet är att lyfta fram det som räknas mest utifrån patientens målsättning med behandlingsalternativ. Just den här studien hade man först inte ens tänkt publicera utan man ville först bara förhålla sig till det som något experimentellt. Studien är helt och hållen på patientens initiativ och inga läkare har ingått i studiens design. Diagrammet med resultaten visar på stora skillnader mellan olika behandlingsalternativ som kan leda till att behandlingsstrategin ändras. I framtiden hoppas man att den här formen av studier kommer leda till att nya tekniker kan utgå från ett renodlat patientperspektiv.

Blir det patientdemokrati av digitaliserade vårdkontakter på distans?

Sara Riggare har varit delaktig i forskning om Parkinson patienter i USA om hur Telemedicin fungerar eller inte. Vård på distans har både fördelar och nackdelar. Man ställer frågor om vad man ska mäta och om det har någon skillnad på hälsorelaterade mått, nöjdhet eller vad det kan innebära för vinster och förtjänster. Läkare anser att videosamtal är bättre än telefonsamtal och patienter tycks komma fram till att telemedicin är livskvalitetshöjande. En av Saras studier visar att telemedicin leder till bättre hälsomått för Parkinson patienter. När man betraktar USA som exempel och Parkinson framträder bilden av att det saknas neurologer för Parkinson patienter över stora delar av den nordamerikanska kontinenten. När Parkinson patienter inte har tillgång till neurologer är det en stor patientsäkerhetsrisk som leder till höftledsfrakturer, fallolyckor, större risk att bli placerad på vårdhem eller hamna på sjukhus, ökad dödlighet. I USA finns en nationell granskning över Parkinson patienter och telemedicin, Connect.Parkinson (ett samarbete mellan University of Rochester med Patient-Centered Outcomes Research Institute) som vill förstå hur det fungerar och vad man behöver utveckla. Det är den första nationella amerikanska studien.

Phenomenology can also be used to monitor and enhance overall experiences patients have of their healthcare system.” (Havi Carel)

I USA räknar med att många Parkinson patienter inte har tillgång till neurologer och tanken med telemedicin är att kunna överbrygga bristen. Många patienter tycker att det är ett smidigt sätt att hantera sina vårdmöten eftersom man slipper restider, det effektivt är och bekvämt. Problem som föreligger är att äldre människor och personer som lever med sjukdom inte alltid har tillgång till Internet i samma omfattning som friska personer. I USA beräknar man att 86 % av befolkningen överlag använder Internet, bara 59 % av befolkning över 65 år gör det. Det är långt ifrån alla som är kompetenta inom ehälsa. Förutom att ha en sedvanlig konsultation med en läkare med Telemedicin går det även att laborera med andra vårdprofessioner. För Parkinson patienter går det att ha vissa former av terapier över Internet (eg. talterapi). Patienter erfar högre tillfredsställelse (97%) med Telemedicin än läkare (86%).

Kan vårdkulturen samarbeta utifrån patientbemyndigande?

Sara har hittills publicerats tre gånger i The British Medical Journal. Den här medicinska tidskriften är pionjär med att ta in patientperspektiv. De arbetar medvetet aktivt med att bjuda in patienter som granskare av kliniska studier och är ledande i diskussionen om att hitta samarbeten mellan patienter och vårdprofessionerna. The British Medical Journal har till och med en egen patientredaktör (@BMJPatientEd på Twitter). Här får Sara rätt utrymme att ventilera och diskutera problem på strukturell nivå om de kulturförändringar som måste till för att det ska bli en bättre patientanpassad vård med förbättrade hälsoutfall.

People with type 1 diabetes and high health literacy were hindered by healthcare professionals who were not experts in the specialty.” (Sara Riggare, the bmj)

Vården behöver bli bättre på att verka för en individanpassad vård, samarbeta med patienter utifrån hur de använder internet, integrera patienters data inför vårdbesöket, erkänn patientens roll som informationsbärare mellan sina olika vårdinsatser, patienter kan fatta egna beslut om att självremittera sig, mer aktiva patienter leder till bättre vårdresultat, idén om patienten måste moderniseras, medverka till att kompetenta patienter erkänns som samarbetspartners i vården på ett generellt sätt, använd digitaliseringen på ett konstruktivt sätt för en mer individualiserande vård, patienter kan komma på innovativa lösningar på medicinska problem, tillåt patienten att vara expert på sig själv och sina läkemedel, erkänn patientens egen förmåga, motverka inte en engagerad patient, en påläst patient kommer hantera sin sjukdom bättre än en patient som inte är införstådd med sin sjukdom.

I was empowered not only by the knowledge I acquired, which helped me to better understand symptoms, but also by the process of sense-making itself.” (Sara Riggare, the bmj)

c-patient: en ny giv inom samarbetslösande design

Tre andra artiklar finns med i sammanhanget om Sara Riggare. Hon blir även omskriven i media men jag förhåller mig här till branschpress. I likhet med det vi kommit i kontakt med fram till nu ser man samma tendenser när Sara Riggare omskrivs. Hon exemplifieras utifrån en utställning i London ”Beyond the Lab: The DIY Science Revolution”. DIY rörelsen kommenterades i inledningen och i en artikel förtydligas vad det kan handla om ytterligare. Med den nya tekniken och healthhacking löses gränsen upp för vad en amatör egentligen är eftersom den kunskapsproduktion som blir till genom ny teknik kan ges en form av expertstatus. Vad man ser här är att den nya tekniken kan provocera fram ett paradigmskifte utifrån det som betyder mest för patienter. DIY som fenomen är inte nytt. Företeelsen hänger ihop med teknikutveckling i och med när boken började massproduceras på 1500-talet. Redan under renässansen uppstod en flora av böcker som syftade på olika former av hjälp till självhjälp och ”do it yourself” var redan ett begrepp på den tiden.

Den senaste begreppsbildningen för patientens del och som utgår från en samarbetslösande design har en repertoar engelska ord co-ord: co-care, co-production, co-creation, co-design, collaborative-care. I och det detta tillfogar jag begreppet c-patient i termer av en co-patient och man kan associera begreppsbildningen till en mer jämställd co-pilot. Om man betänker allt material Sara Riggare ingår i handlar det i slutändan att förändra vårdens policy för att få fram nya mer patienttillvända tillvägagångssätt, attitydförändringar hos vårdpersonal och vårdpolitiker. Det gamla industritänket måste ut. Nya ledarskapsmodeller behövs. Det duger inte längre att experter uttalar sig mellan varandra utan att patienter integreras. Till och med Cochraine UK twittrar ut bilder att co-production i vården innebär att patientens levda erfarenhet av sjukdom ska kombineras med vårdens expertkunskap för vad bästa evidens innebär i sammanhanget. Cochraine UK räknar in förmågan att kommunicera, att söka information och att agera utifrån evidens. De tre ledorden för det genom Cochraine UK är: respekt, frispråkighet och redovisningsansvar.

For patients, moving towards self-management education that stresses problem-solving rather than technical skills may be a way forward.” (Ulrica von Thiele Schwarz)

Tanken är att allt detta leda till vårdprocesser som utgår från patienten. Ett nytt paradigm där man skapar ett patientperspektiv inifrån vården. Ehälsa är en kungsväg för den digitala journalen, patientens egna data i samröre med större mängder patientdata som jämförelsemall är ytterligare incitament i förändringen. Det syftar på en strukturförändring i vården och där patienter och vårdprofessionerna i framtiden kommer att interagera på helt nya sätt. Inför det behövs policyförändringar och att vården ges en helt ny funktionell samarbetslösande praktiskt design.

Patientmaktens slagord skrivs om inom informationsetiken och har egentligen ett globalt anspråk på frihet, rättvisa, välvilja. Patientdata, delningsekonomin, ehälsa blir en fråga inför ett flexibelt mänskligt rättighetsperspektiv och tanken om patientbemyndigande. Ytterligare frågor där Sara ingår inför framtida utmaningar handlar om nyttan med patientdata och hur man ska dela den och om de system som finns idag verkligen stödjer de behov patienter har. När en patient ingår i en klinisk studie vill denne ha tillgång till den egna och andras information. Det är inte så det ser ut idag. Det här ställer även frågan om informerat samtycke i en ny dager. Det informerade samtycket handlar även om hur den egna datan kommer att användas och vilka former och förutsättningar patienter egentligen går med på och vad all denna datadelning syftar till.

Perhaps the solution to the data-sharing struggle lies in shifting ownership and control to individual patients everywhere.” (Charlotte J. Haug)

Ägandeförhållandet blir en form av maktkamp som kan se olika ut i olika delar av världen. Ger patienter upp sitt ägarskap om den egna patientdatan frivillig eller ska man se det som ett licensavtal där patienten kan ta bort sin information när man vill? Eller ska all denna information sättas på fri fot? E-patientrörelsen vill trots dessa svåra etiska frågor ha ett öppet och fritt förhållande med patientdata utifrån internet, läkare, andra patienter, skapa ny kunskap i nya digitaliserade sammanhang, hittar nya vägar att bättre skapa vård på. Det finns en tilltro på att just delad information för att kunna hjälpa sig själv och andra är ett bra sätt. Gränserna mellan det privata och det offentliga suddas ut. Frågan om integritet ställs i en ny dager utifrån vad digitalisering innebär. Frihet, rättvisa, välvilja kan självfallet tolkas på mer än ett sätt. Hur skulle du välja att tolka de tre slagorden i termer av patientinflytande eller patientmakt?

På väg in i nya horisonter eller måste patientinnovatörer söka skydd i Sherwoodskogen?

Luciano Floridi satte tonen för förändringarna på bred front inför hur patientmakt perspektivet kan leda till nya sätt att förstå oss själva i större omvälvande perspektiv som är tänkt att ge förutsättningar för mer individanpassad vård. När jag betänker Sara Riggare och Parkinsons sjukdom inser jag behovet av ett helt annat synsätt som kan sättas ihop med Floridis övergripande förklaringsmodeller. Den vetenskap Sara Riggare är mer om att skapa inledningen till kan kommuniceras med olika tankemodeller. Allt som sker med Sara Riggares forskning ställer nya frågor inom biomedicinsk etik, informationsetik och övergången från den sinnligt inåtriktade romantiska fenomenologin till en mer utåtriktad rationaliserad tekniktillvänd postfenomenologi.

”Kan jag i kroppen inte finna trådar mellan de inre organen och hjärnan, trådar som naturen skapar för att ge själen möjligheten att känna sin kropp.” (Maurice Merleau-Ponty, Kroppens fenomenologi)

Fenomenologi sysselsätter sig med att förstå hur det subjektiva kan bli en objektiv granskning utifrån våra medvetna sinneserfarenheter av fenomen och hur den enskildes livsvärld blir utifrån det. Det kan handla om allt från kognitiva processer, perception, minnet, fantasiförmåga, känslor eller vad förkroppsligande innebär som meningsfull sanning och medvetna fenomen. Dessa olika fenomen framträder på olika sätt och nivåer beroende på vad eller vilken situation en människa befinner sig i. Fenomenen kan variera. Fenomenologi som fenomen är raka motsatsen till vad medicinsk vetenskap utgår från. Den medicinska naturvetenskapen tar tillvara på medicinska fenomen oberoende av människans handlingar, erfarenheter eller uppfattningar. Bristen på fenomenologi i medicinsk skolning och praxis kan vara en av de bidragande orsakerna till de kommunikationsproblem som uppstår mellan patienter och läkare – och varför den medicinska vetenskapen har olika former av osäkerhetsmoment i sin egen kunskapsproduktion.

Phenomenology can be used to examine the nature of difference between patient and physician understandings, make explicit the assumptions that result in the distortion of meaning, and provide a detailed account of illness as lived.” (Havi Carel)

Den franske filosofen Maurice Merleau-Ponty (1908–1961) har formulerat en objektifierande uppfattning utifrån olika sjukdomserfarenheter i Kroppens fenomenologi. Det handlar om hur den kroppsliga medvetenheten är en existensform som är mer än att bara tänka att man finns. Merleau-Ponty driver sin fenomenologi ett steg längre till att bli ett forum för ”jag kan” och sätter den levda erfarenheten av sjukdom i centrum utifrån hur det är meningsbärande i våra liv. Människan och kroppen är uttrycksformer för sina förkroppsligade erfarenheter och samtidigt en strävan att förstå sambandet mellan det subjektiva och det objektiva medvetandet. Var och en skapar sin egen syntes där de kroppsliga erfarenheterna blir en egen betydelselära i samröre med omgivningen. Kroppen innebär rumslighet. Den kroppsliga erfarenheten har en egen riktning med egna intentioner. På något sätt kan man tänka att en sådan filosofi har något att säga om patientrapporterade mått eller mätningar som syftar på att förstå den kliniska effektiviteten eller ineffektiviteten av behandlingar där även mätinstrumenten som används behöver vara mer fenomenologiskt individualiserade.

The methods used to understand and report the experience of illness can be developed and taken beyond the existing paradigm of questionnaires and interviews to include a host of nonverbal embodied methods.” (Havi Carel)

Postfenomenologi som undersökningsmetod med ehälsa kan handla om hur den strukturerade uppfattningen av sjukdom kan realiseras utifrån smart teknik och delningsekonomin. Det är en existensform för när och hur den personliga erfarenheten stöps om till att kunna bli allmän utifrån tankesätt om en digitaliserad medborgarvetenskap. Postfenomenologin överför den fenomenologiska erfarenheten, den medvetna subjektiva erfarenheten, till ett teknisk-objektivt format där olika former av erfarenheter utifrån teknik bejakas. Tidigare ansåg många filosofer att teknik innebar att vi alienerades från oss själva och varandra. Det tankesättet har delvis övergivits när det handlar om kunskapsproduktion.

Det finns olika tänkare som överfört fenomenologin till teknikens värld och vad saker har för betydelse i våra liv. En av dessa tänkare är holländaren, Peter-Paul Verbeek (f. 1970), Professor i teknikfilosofi vid Universitetet i Twente i Holland som också har en hedersprofessur i teknisk antropologi vid Aalborg Universitet i Danmark. Jag har läst i två av hans böcker, Postphenomenological Investigations och What things do. Den postfenomenologi Peter-Paul Verbeek (Twitter @ppverbeek) ger upphov till är en omtolkning av Merleau-Ponty där den egna kroppens symbolvärde decentraliseras från sig själv och kopplas ut gentemot andra företeelser och värden i termer av den mätbara kroppen. Postfenomenologi sammanför erfarenheter utifrån det egna jaget ut gentemot tekniken som blir ett nytt sätt att mäta kroppen genom/utifrån. Merleau-Ponty har inte alltid setts som självklar inom vetenskap och teknik men det finns sätt i hans sätt att resonera som kan driva i den riktningen utifrån ytterligare andra verk; Det synliga och det osynliga och Ögat och tanken. Det postfenomenologiska paradigmet har skapat begreppet den mätbara kroppen, inte Merleau-Ponty själv. Det finns tendenser hos Merleau-Ponty som gör honom aktuell i vår egen tid (”the idea of the body as an apparatus of organizing perspectives”, Peter-Paul Verbeek). Merleau-Ponty kan användas utifrån ett kritiskt ramverk om algoritmer när man ska försöka omsätta den matematik som sammanför både kvantitativa och kvalitativa värden till vanligt språkbruk. Den mätbara kroppen är inledningen till ett nytt sätt att förhålla sig till medierad kunskapsproduktion som i sin tur ska leda till något som skapar mening utifrån oss själva i vår omvärld och existensform.

How do technologies shape our choices, our actions, and our experiences of the world?” (Robert Rosenberger & Peter-Paul Verbeek)

Post-fenomenologi handlar om att integrera artefakter eller teknik i vår erfarenhet av oss själva och vår omvärld och hur det kan gagna eller förändra oss. Det här kan jag också koppla ihop med c-patientföreteelsen eftersom det handlar om co-shaping. Ting är inte neutrala, de aktiverar och påverkar oss. Postfenomenologin vill konceptualisera de förhållanden och erfarenheter människor har med ting. De exempel Sara Riggare visat prov på genom sin forskning och utifrån presentationer och seminarier kan mycket väl ge svar på vad postfenomenologin är ute efter att undersöka närmare och som ett sätt att koppla det till vår existens och självförståelse för att påverka förändring gentemot oss själva och inom vårdsystem. Sara Riggares forskning har hittills visat prov på möjligheter att bryta ny terräng på och frågan är bara hur lång tid det tar innan det omvandlas till något vedertaget. Hon vill inte att patientinnovationer längre ska behöva söka sig ut i Sherwood skogen för att vara i säkert förvar – bara.

Referenser:

Achey, Meredith A., Beck, Christopher, A., Beran, Denise B., Biglan, Kevin M., Boyd, Cynthia M., Dorsey, Ray E., Riggare, Sara S., Schmidt, Peter, Simone, Richard B., Willis, Allison W., “Virtual house calls for Parkinson disease (Connect.Parkinson): study protocol for a randomized controlled trial”, Achey et. al. Trials, 2014

Achey, Meredith A., Aldred, Jason, Anderson, Lauren, Ayan, Jean, Beck, Christopher A., Beran, Denise B., Biglan, Kevin M., Boyd, Cynthia M., Bull, Michael, Bwala, Grace, Carter, Julie, Cooper, Jessica, Dhall, Rohit, Dodenhaff, Kristen, Dorsey, Ray E., Feigin, Andrew, Galifianakis, Nicholas, Gauer, Lisa, Hegeman Richard, Irene, Hassan, Anhar, Hickey, Patrick, Hunter, Christine, Jimenez-Shahed, Joohi, Karn, Ryan, Katz, Maya, Keenan H. Tait, Mari, Zoltan, McLane, Dedi, Mejia, Nicte I., Morgan Johna C., Nance, Martha, Okan, Natalia, Pahwa, Rajesh, Riggare, Sara, Schmidt, Peter N., Schwartz, Heidi, Sharma, Saloni, Shih, Ludi, Simone, Richard, Singer, Carlos, Smith, Joseph, Spindler, Meredith, Stevensson, Tanner, Caroline, Vaughan, Christina, E. Anna, Webb, Sydney, Weiss, Delana, Wicks, Paul, Willis, Allison W., Zhu, William, Ziman, “National Randomized Controlled Trial of Virtual House Calls for People with Parkinson’s Disease: Interest and Barriers”, Telemedicine and e-Health, July, 2016

Achey, Meredith A., Beck, Christopher, A., Beran, Denise B., Biglan, Kevin M., Boyd, Cynthia M., Dorsey, Ray E., Riggare, Sara S., Schmidt, Peter, Simone, Richard B., Willis, Allison W., “Erratum To: Virtual house calls for Parkinson disease (Connected.Parkinson): study protocol for a randomized, controlled trial”, Achey et. al. Trials, 2016

Achey, Meredith, Aldred, Jason, Ayan, Jean, Beck, Christopher A., Beran, Denise B., Boyd Cynthia M., Bwala, Grace, Carter, Julie, DeMello, Steven, Dorsey E. Ray, Dhall, Rohit, Dodenhoff, Kristen, Dunlop, Becky, Elson, Molly, Frazer, Andrew, Feigin, Andrew, Galifianakis, Nicholas, Gauger, Lisa, Goldenthal, Hassan, Anhar, Katz, Maya, Keenan, H. Tait, Korn, Ryan, Hegeman Richard, Irene, Hickey, Patrick, Hunter, Christine, Jimenez-Shahed, Joohi, Katz, Maya, Keenan, H. Tait, Korn, Ryan, Mari, Zoltan, McLane, Dedi, Meija, Nicte I., Morgan, John, Nance, Martha, Okon, Natalia, Pahwa, Rajesh, Reichwein, Suzanne, Riggare, Sara, Schmidt, Peter N., Schmidt, Peter N., Schwarz, Heidi, Sharma, Saloni, Shih, Ludy C., Simone, Richard, Singer, Carlos, Spindler, Meredith, Stevensson, Anna E., Tanner, Caroline M., Vargas-Parra, Silvia, Vaughan, Christina, Wicks, Paul, Willis, Allison W., Zadikoff, Cindy, Zhu, William, “National randomized controlled trial of virtual house calls for Parkinson disease”, American Academy of Neurology, Neurology 89, 2017-09-12

Ball, Philip, “Exhibitions – Medical hackers”, The Lancet, Vol. 388, 2016-08-06 S

Bataille, Lauren, Baldus, Heribert, Bloem, Bastiaan, R., Cohen, Eli, Faber, Marjan J., Hahn, Ligia Silva de Lima, Ana, Tim, Little, Max, A., ”Large-Scale Wearable Sensor Deployment in Parkinson’s Patient: The Parkinson@Home Study Protocol”, JMIR – Journal of Medical Internet Research, Jul-Sep, 2016

The British Medical Journal, Sara Riggare, saknar datum

Brodda, Hanna, ”Sara Riggare: Du vet mer än din egen doktor, så är det”, Dina Mediciner, 2016-04-16

Capitanio, Fulvio, Domingos, Josefa, Duffen, Joy, Graessner, Holm, Ferreira, Joaquim, Isaacs, Tom, Larsen, Frank, Maetzler, Walter, Matthews, Helen, Serrano, Arthur, Riggare, Sara, “Participatory Design in Parkinson’s Research with Focus on the Symptomatic Domains to be Measured”, Journal of Parkinson’s Disease, 2015

Carel, Havi, ”Phenomenology and its application in medicine”, Theoretical Medicine and Bioethics, Vol. 32, February, 2011

Carusi, Annamaria, Hoel, A. Sissel, “Merleau-Ponty and the Measuring Body”, Theory, Culture & Society, Vol. 35, 2018

Cochrane UK, “There’s a good chance the best desicions…”, @CochraneUK, Twitter, 2018-05-25

Cohen, Perry, D., Herman, Linda, Isaacs, Tom, Riggare, Sara, Stamford, Jon, Willocks, Peggy, Wittekind, Paula, ”Sham neurological procedures: the patients’ perspective”, The Lancet, Vol. 11, December, 2012

Domingos, Josefa, Hägglund, Maria, Riggare, Sara, Stamford, Jonathan, A., Sturr, Jasmine, Svenningsson, Per, Unruh, Kenton, T., ”Patient-driven No-of-1 Parkinson’s Disease”, Schauttauer, 2017

Floridi, Luciano, “TEDxMaastricht – Luciano Floridi – The fourth technological revolution”, TEDxTalks, 2011-04-06

Forskning.se, ”Hur du går visar hur du mår.”, @Forskningsnyhet, 2018-05-21

Foucault, Michel, ”The Subject and Power”, Ur: Critical Inquiry, Vol. 8, No. 4, Chicago University Press, 1982

www.google.com, sökord: integrativ behandling parkinson, 2018-06-01

www.google.com, sökord: komplementär behandling parkinson, 2018-06-01

Haug, Charlotte J., “Whose Data Are They Anyway? Can a Patient Perspective Advance the Data-Sharing Debate?”, The New England Journal of Medicine, 2017-06-08

Hjärnfonden, “Sara har Parkinsons sjukdom”, inget datum

Hvitfeldt Forsberg, Helena, Hägglund, Maria Höglund, Pär, J., Riggare, Sara, Svenningsson, Per, ”Patients are doing it for themselves: A survey on disease-specific knowledge acquisition among people with Parkinson’s disease in Sweden”, Health Informatics Journal, 2017

Hägglund, Maria, Riggare, Sara, “Precision Medicine in Parkinson’s Disease – Exploring Patient Initiated Self-Tracking”, Journal of Parkinson’s Disease, IOS Press, Publ. June, 2018

Institutet för Framtidsstudier, Bortom IT. Om hälsa i en digital tid, 2016

Institutet för Framtidsstudier, Bortom IT. Om hälsa i en digital tid, seminarium 2017-03-31

Jordan, Mattew, Pfarr, Nikki, ”Forget The Quantified Self. We Need To Build The Quantified Us”, Wired, 2014-04-04

Karolinska Institutet, 2016-11-30

Kessler, Dorothy, Liddy, Clare, ”Self-management support programs for persons with Parkinson’s disease: An integrative review”, Elsevier, 2017-04-11

www.nervelabs.se, Maj, 2018

Manzoor, Amina, ”Sara Riggare om att bestämma sina egna doser”, Läkemedelsvärlden, 2013-09-05

Myndigheten för Vårdanalys, Sjukt engagerad (Rapport 2015:4), Stockholm, 2015

Olsson, Anders, ”Spetspatienter ska hjälpa andra kroniskt sjuka”, Vårdfokus, 2017-06-19

Pantzar, Mika, Ruckstein, Minna, ”Beyond the Quantified Self: Thematic exploration of a dataistic paradigm”, new media & society, Vol. 19, 2017

PatientsLikeMe, “PatientsLikeMe Calls for Researcher Participation in New Open Research Exchange™ Plattform”, 2013-05-20

Quantified Self/QS17/Conference, Sara Riggare: “Balancing Neurotransmitters In Neurological Illness”, 17/18-06-2017

Riggare, Sara, ”Patients organize and train doctors to provide better care”, The British Medical Journal, 2015-11-30

Riggare, Sara, ”Self-referral to physiotherapy and other services would empower patients and doctors”, The British Medical Journal, 2016-01-05

Riggare, Sara,”E-patients hold key to the future of healthcare”, The British Medical Journal, 2018-02-26

Riggare, Sara, blogg: Riggare, www.riggare.se, Maj, 2018

Rosenberg, Robert, Verbeek, Peter-Paul, Postphenomenological Investigations Essays On Human-Technology Relations, Lexington Books, 2015

Snapruds, Per, ”Sara Riggare tar matchen mot Parkinson”, Modern Psykologi, November, 2017

Socialstyrelsen, ”Egenvård”, senast uppdaterad: 2017-06-30

Stanford Encyclopedia of Philosophy, ”Computer and Information Ethics” (first publ. 2001-08-14, revised: 2015-10-26), Maj, 2018

Sundin, Bosse, I teknikens backspegel: antologi i teknikhistoria, Carlssons Bokförlag, 1987

Sundin, Bosse, Den kupade handen Människan och tekniken, Carlssons Bokförlag, 2014

Swan, Melanie, ”Emerging Patient-Driven Health Care Models: An Examination of Health Social Networks, Consumer Personalized Medicine and Quantified Self-Tracking”, International Journal of Environmental Research and Public Health, February, 2009

Verbeek, Peter-Paul, blogg: Postphenomenology,

https://ppverbeek.wordpress.com/postphenomenology, Juni, 2018

Verbeek, Peter-Paul, What Things Do – Philosophical Investigations On Technology, Agency And Design, The Pennsylvania State University Press, 2005

Vetenskap & Hälsa, “Filmad föreläsning: Virus och bakterier – nya hjälpmedel vid reparation av hjärnan”, 2018-05-08 (embedda)

von Thiele Schwarz, Ulrica, “Co-care: Producing better health outcomes through intersections between patients, care providers and information and communication technology”, Health Services Management, Vol. 29, 2016

Weisse, Allen, B., ”Self-Experimentation and Its Role in Medical Research”, Texas Heart Institute Journal, 2012

Wikipedia, Self-experimentation in medicine, Maj, 2018

Willén, Gitta, ”Hon utvecklar teknik för hälsodata”, Life Science Sweden, 2014-11-12

Wired Staff, ”Know Thyself: Tracking Every Facet Of Life, From Sleep To Mood To Pain, 24/7/365”, Wired, 2009-06-22

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.