Patientmakt Revisited, Del1

Teckning: Mia Berg

Patientmakt Revisited Del 1

Av Philippa Göranson,

Ibland vet man inte riktigt vad man ska tro om vården eller vårddebatten. Trillar över ett uttalande av nuvarande folkhälsominister på Twitter där Neuroförbundet skickat ut att hon ska ha uttalat: ”Vi behöver en vård som utgår från individen och individens behov säger @strandhall i sitt invigningstal till förbundskongressen”. Att en minister ens behöver uttrycka sig på det sättet döljer en form av systemkollaps. Frågan om patientmakt är en frågeställning som blossar upp i vårddebatten mellan varven. Patientmaktsfrågan handlar om många olika saker. Det konstiga med ordet i sig är att det antyder maktlöshet. I den här texten berör jag vissa delar av patientmaktsfrågan.

Patienten inte patientmaktsstark nog

Patienten kanske inte vill vara politisk för att det kan leda till former av opportunism. Patienten har en politisk identitet vare sig man vill eller inte. Från och med januari 2018 kommer patienter inte längre kunna driva sina egna klagomålsärenden själva till Inspektionen för Vård och Omsorg (IVO). Motiveringen är att detta gynnar patienter som inte har förmågan att driva egna ärenden. Det finns patientföreningar som kan tillhandahålla patientadvokater för det. Informerade och starka patienter kan finna det svårt att initiera. Hur tänker Sveriges Regering – vårdkulturen är en tystnadskultur. En sjuksköterska som sköter avvikelserapportering kan till och med få sämre löneutveckling av sin arbetsgivare. Man tänker sig att det nu ställs tydligare krav på att vårdgivarna ska utreda och ta patienternas synpunkter på allvar. Man har istället just fråntagit patienter sin egen röst. Kommer den nya regleringen av Patientnämnden verkligen leda till att patienter får sina klagomål besvarade av vårdgivarna? Hur kommer det att bli framöver – kommer fler patienter att först höra av sig till journalister som beskriver deras ärenden när vårdkulturen bestämt sig för att lägga sitt tystnadslock över händelser? Den svenska patientens rättsliga ställning är svag. Det kan till och med vara svårt för en patient att få sin sak prövad i domstol. Alliansen införde att patienter själva kunde sköta sina anmälningar. Problemet man som patient står inför är att man behöver sitt handlingsutrymme – oberoende av politisk dagordning.

Informerat samtycke som ett mått på empati eller patientmakt?

På Twitter finner jag konton som kämpar för att patienter ska uppnå kriterierna för informerat samtycke i vård och forskning. Samtycket ska vara både fritt och informerat även inför behandling – inte bara i frågan om man ska medverka i en klinisk studie eller inte. Sverige har i dagsläget ingen patientpolicy för patientcentrerade beslutsstöd. Det finns inget som hjälper patienten till självständigt agerande. När man kliver in på en vårdcentral finns ingen utförlig patientinformation om hela lagstiftningen (ens den medicinska) inför olika etapper av en patientresa eller ens medvetenheten om varför det är viktigt att veta mer i förväg innan en sådan patientresa ens påbörjas. Rätten att vara korrekt informerad om sakförhållanden för att värna sin egen säkerhet i vården tillhandahålles inte naturligt. Man behöver också ha kännedom om etiskt tänkande inför olika behandlingsalternativ och kombinationer av behandlingar, att hålla koll på interaktionsvarning utifrån mer än bara vad skolmedicinen sysselsätter sig med: kosttillskott, kost, integrativ vård, mer information än vad patientföreningar erbjuder, kriterier för informerat samtycke och vilka förutsättningar man har i ett tidigt skede av sin patientresa m.m. Vet patienter vilka tidskrifter de ska läsa om läkemedel inför att ens gå med på att påbörja en behandling som traditionsenligt delas ut i en vårdsituation? Vet man vilka forskare man behöver följa? Förstår man att värdera medicinsk forskning, kliniska riktlinjer inför delaktighet i sin vård?

Jag har fått hem Nationell Patientenkät mer än en gång. Där frågar man om man gjort mig delaktig i processen gällande behandlingsalternativ. Det har aldrig hänt mig. Vid ett tillfälle fick jag veta att jag fått den bästa och senaste behandlingsformen utifrån den senaste konferensen i ämnet. Den behandlingen fungerade halvbra. Det visade sig att en annan skulle komma att fungera mycket bättre som det tog flera år innan den ens kom på tal. Jag hade inte tillgång till information om olika utfall av behandlingar. Jag har ingått i diskussionsgrupp för min patientförening. Där diskuterar man behandlingsalternativ och hur människor ibland gått fel väg med en viss behandling som sedan gjort att det slutat fungera helt. När man är ny patient i en situation – tar man sig ens för att granska ett kvalitetsregister och kan förstå hur det ligger till? På min tid informerade ingen läkare om det. Man informerade inte ens om vilken patientförening man kan gå med i och få information om vad som kan leda till hjälp till självhjälp. Det är inte lätt att hitta fram till vart man ska vända sig för att göra jämförelser. Ingen säger något i vården. Jag är inte ens säker på att fenomenet PER (Patientens Egen Registrering) hade kommit igång på den tiden det hade kunnat vara aktuellt för min del. Varför driver jag nu frågan? Jag gick en helt egen väg med ett behandlingsalternativ som man inte får klara riktlinjer om ens hur man skulle använda. Jag tänkte det var bäst att vara strategisk och konsekvent och utgick från ett strukturerat tillvägagångssätt och fick plötsligt behandlingsresultat som återställde mig på ett helt oväntat sätt. Dåvarande läkare visste inte vad han skulle tänka, det uppstod stress, uppmanade efterkommande läkare till en second opinion och vidare utredning (något han hade all tid i världen att själv ta initiativ till men aldrig gjorde – var inte det egentligen tjänstefel? Hur sätter sig en patient upp emot tjänstefel som begås just genom undanhållande av utredning eller ens en förklaring?). Tack vare sociala medier och diskussionsgrupper inom dessa fick jag på slumpens vägar kontakt med en professor i den gren min diagnos tillhör där jag hade en del frågor gällande min behandlingsstrategi. Denne förklarade att det är det i nuläget ingen som kommer att kunna svara på. Den disciplinen är just bara på väg in i ett nytt paradigm inom just det. I detta fall fanns ingen information som ens skulle kunna hjälpa mig i frågan om informerat samtycke. Det finns för andra. Jag vet inte om det ingår i utredningar att ens ta reda på hur mycket patienter lyckas använda egen data i vårdsituationer eller hur de diskuterar med läkare? Leder det till bättre samarbeten eller fler konflikter? Nationell Patientenkät utgår inte från hela patientens resa i vården. Det visar bara ett i stunden förhållningssätt. När jag svarat har jag svarat utifrån den senaste stunden men det jag skulle vilja få sagt om vården jag varit med om som helhetserfarenhet kommer nog aldrig komma fram dit det ska.

Frågan om empati är viktig och den ställs i Nationell Patientenkät. Vad är empati egentligen i klinisk bemärkelse eller i frågan om kommunikation eller tanken om hälsolitteraticitet gentemot en patient? Empati syftar på patientexperience-sidan av vården och att vårdpersonalen är tillvänjd. Empati borde rimligtvis även handlar om utfallen av behandlingsresultat om man tänker ytterligare ett steg. Om man som patient ska kunna svara riktigt om förhållanden i vården behöver man först veta vad man ens ska förvänta sig. Vilken information har en patient läst innan denne ens svarar på Nationell Patientenkät? Hur stor skillnad i svar blir det utifrån en påläst patient och en patient som är gröngöling? En kroniker kontra en patient som bara har få besvär? Hur validera patientens röst utifrån de olika alternativen? Det är en fråga om patientmakt– att inte vara impressionistisk när man svarar på frågor. Nationell Patientenkät är tänkt att fungera som ett instrument inför vilka förbättringar patienter anser behöver göras. Gör det verkligen det om patienter inte är mer informerade inför enkäten i sig?

Vårdanalys i sina rapporter visat att den paternalistiska modellen fortfarande råder i Sverige. Den nya patientlagen som trädde i kraft 2015 som syftar till att stärka patientens ställning (integritet, självbestämmande, delaktighet) har förklarats som ett slag i luften. Den nya patientlagen beskriver inte ens ”alla de bestämmelser som har betydelse för patienten” skriver Vårdanalys i Rapport 2017:2. Delat beslutsfattande har inte slagit igenom i Sverige. Patienter visas inte olika behandlingsalternativ som man gör i andra länder. Patienters egen kunskap om sin medicinering negligeras av läkare. Läkare är dåliga på att involvera patienter i sin egen vård. En undersökning av Inera från 2012 har visat att bara 5 % av patienter använder jämförelseguiden för att jämföra vårdgivare. När Neuroförbundet undersökte hur många patienter som tagit del av den nya patientlagen visade det sig att utav 1672 svarande var det bara 24 som kunde bekräfta att de visste vad den nya patientlagen handlar om. Från 2016 finns uppgifter om att 28 % av befolkningen har kännedom om vårdens skyldigheter. Andra uppgifter Vårdanalys rapporterat om är att cirka 44 % av patienter känner till vårdens skyldigheter mycket eller ganska väl. Patienter tar reda på det först när de behöver det. Eller när det redan är för sent – kan tilläggas.

Vårdanalys rapporterar också att de patienter som är allra sjukast inom sjukhusvården får sämst bemötande. Patienter som vårdas för livshotande sjukdom och som bett om second opinion nekas det. 60 % av de patienter som velat framföra klagomål på vården hade avstått. Vårdanalys har uppmärksammat att man vet för lite om hur man ska involvera patientorganisationerna inför att veta mer om hur man kan bättre kan involvera patienter i sin vård. Det senaste man kommenterar handlar egentligen om att det borde vara enklare för patienter att hitta rätt patientorganisation genom rätt tillhandahållen information redan i vården – att läkare ser till att bli bättre på att informera om dem. En gång i tiden hade Apoteket en extremt tvetydig broschyr. Med tvetydig menar jag omslaget. Omslaget var mörkblått med svart rubrik – dvs. svår att läsa ens på nära håll.

Varför får jag känslan av att idén om en patientorganisation inom vårdkulturen är synonymt med porr? På olika patientföreningars hemsidor finns olika frågor man delger patienter de kan ställa om diagnos och prognos. Jag undrar om patienter hittar fram till frågorna i tid. Är frågorna uppdaterade utifrån rådande vårdprogram och de olika behandlingsalternativ som finns? Saknas frågor? Vilken typ av frågor behöver man ställa om sina läkemedel som läkare inte förklarar? Vilka vaccinationer behöver man ta om man har hamnat i en viss eller flera olika diagnoser?

Att bli involverad handlar om många olika steg: diagnosprocessen, rätt information i rätt tid (även den medicinska rätten så man vet varför vården agerar som den gör och vad man har att förhålla sig till), personanpassad vårdplanering, stegen ut mot rehabilitering och arbetslivet igen om det går. Patienten behöver fler strukturer att utgå från och de behöver kunna kombineras in i vården utifrån patienten.

Hur går det för en informerad patient? För ett antal år sedan började jag läsa olika utgåvor av Institutet för Medicinsk Rätt. Började läsa vad vårdpersonal, vårdpersonalens rättlighet, egentligen har att förhålla sig till – vad de egentligen ska värna och upplysa om, dvs. vad en patient ska kunna förvänta sig. Det var häpnadsväckande läsning. Det är ibland en milsvida skillnad mellan vad som står skrivet och vad som understundom sker i termer (att vårdpersonal inte får påverka utifrån egna värderingar m.m.). Det finns den andra sidan. Patientlagen, patientens rättslighet, som vårdens aktörer ska utgå från. Enligt Vårdanalys tar vårdpersonal inte den nya patientlagen på allvar och därmed förhindrar de moderniserings- och demokratiseringsprocesserna. Problemet med svensk patienträtt är att den är skyldighetsbaserad. Patienten tillskrivs i luddiga termer att denne har rätt men har inga rättigheter, dvs. ingen egen identitet. Patientens rättsliga ställning i Sverige är svag. Den information landstingen tillhandahåller patienter bygger på skyldighetssidan av vården – i och med det har patienter inte egentligen tillgång till sina handlingsmöjligheter till fullo. Dessa kan man istället surfa sig fram till eller ta sig till ett bibliotek om. Myndigheten för Vårdanalys har skrivit rapporter som belyser kulturproblemen med lagstiftningen i vården och problemet handlar om att vårdpersonalen tänker sig att de kan lämna över stafettpinnen till nästkommande vårdgivandegeneration eller påstår att de inte satt sig in ordentligt eller medvetet negligerar det som står skrivet. Det är mycket märkvärdigt. De är högutbildade. Det finns inga ursäkter i att vårdpersonal inte kan ta till sig vad som står skrivet. Problemet uppstår när patienter sedan vet vad som är giltigt inom vården. Problem, dvs. att vårdgivarna inte redan agerade utifrån vad som gäller.

Att informera patienter är ett patientsäkerhetsarbete. Informerade patienter leder (förhoppningsvis) till att vårdpersonal agerar bättre. Informerade patienter handlar om en ökad medvetenhet och fungerar som påminnelse gentemot en icke fungerande vårdkultur. Problemet är att informationsinsatserna till patienter inte verkar nå fram eller att insatserna som riktas till patienter är tvetydiga. I Vårdanalys rapport 2017:2 ”Lag utan genomslag” skriver man att ”Patientlagens bestämmelser om den information patienten ska få har inte fått genomslag.” Frågan är om man som patient ens ska lita på den offentligt tillhandahållna informationen. Är det inte bättre att söka fritt utanför lagens långa arm? (dvs. Internet). För ett antal år sedan läste jag om en studie i USA där det visat sig att de patienter som har en bok om sina patienträttigheter på sitt nattduksbord under sjukhusvistelse får bättre behandlingsalternativ och bättre bemötande. Jag har råkat ut för olika bemötandeformer när vårdpersonal insett att jag som patient är informerad. Antingen skärper de till sig och börjar dela med sig av den information man som patient behöver och det uppstår ett smidigare samarbete eller så ser de till att psyka ut en för att man utgör ett hot.

Information som landstinget tillhandahåller är understundom märklig läsning. Det är väldigt kortfattat. När jag för ett antal är sedan följde uppmaningen utifrån en offentlig broschyr att be om deras fördjupade information fick jag istället hem fördjupad marknadsföring. Det ges inga bättre förklaringar till allmänheten och man radade upp några lagparagrafer vilket inte gjorde något lättare. Det gav ingen som helst vägledning i att bemyndiga patienten. Konstruktionen var kontraproduktiv.

Informerat samtycke i vården säger man sig inte kunna bevisa att det leder till förbättrad följsamhet till behandling från patientens sida, minskad risk om medicinska misstag eller förbättrat välmående (enligt en amerikansk studie ”Obtaining Informed Consent From Patients – Brief Update Review” Kristina Cordasco MD – denna studie är inte patientorienterad, den är läkarorienterad). Studien säger att informerat samtycke kan underlätta förbättrad kommunikation mellan vårdgivare och vårdtagare, förbättrad patienttillfredsställelse och färre anmälningar från patienters sida. Sverige saknar i dagsläget nationell hälsolitteraticitetsstrategi. Informerat samtycke är ett första steg mot delat beslutsfattande i vården. Inför både informerat samtycke och delat beslutsfattande krävs hälsolitteraticitet. En aktiv patient har dessutom uppnått stadiet av kritiskt hälsolitteraticitet som innebär att man kan utvärdera och jämföra alternativ innan man bestämmer sig. Problemet är att vårdgivare kan tycka att de istället har att göra med en besvärlig patient som lägger sig i för mycket.

I dagarna har Vårdfokus skrivit om en studie som visar att vårdpersonal erfar det som ett arbetsmiljöproblem att patienter kan läsa sin nätjournal. Att som patient kunna läsa sin journal och vara delaktig i informationsprocesserna är extremt viktigt. Patienter kan använda journalen för att påminna sig, kan stämma av med sig själv utifrån vad som står skrivet, kan se om man har en bra vårdgivare eller inte, kan snabbare komma fram till om man ska byta behandling eller vårdgivare, har bättre koll på vårdprocesserna, får bättre självförståelse om sina medicinska förutsättningar, kan ställa mer välinformerade frågor, är det som står i journalen ens sant? Listan kan göras längre.

Swedish Mesh Support har den senaste månaden twittrat: ”Brott mot patientlagen när kvinnor inte informeras om samtliga tänkbara risker”. De skickar ut information listade i en broschyr om #TVTO från #Ethicon vs. Risker enl. min läkare: ’Lite träningsvärk i benen”. Listan visar istället på 18 andra allvarliga problem som kan uppstå. När jag läser detta ter det sig som om läkare tänker sig att de kan utgå från ett hypotetiskt förhållningssätt istället för ett reellt. Idag har patienter egentligen fler möjligheter att vara aktiva och informerade. Det finns patientrapporterade mått utfärdade av patienter för patienter där de kan se hur andra patienter anger hur bra eller dålig en viss medicinsk åtgärd är. Även inför frågan om att ingå en klinisk studie eller ej finns mer personcentrerad information att tillgå – frågan är om en patient verkligen får tillgång till all den information han eller hon behöver? Tanken med fler informerade patienter är även att de ska kunna påverka att säkrare alternativ blir till. En välinformerad patient vet om man ska ta emot behandling eller åtgärd eller vem man ska ha att göra med eller inte inom vården.

Nürnbergkoden 70 år 2017

Nürnbergkoden har fyllt 70 år. Är det något fler patienter än läkare funderar över? Borde inte fler patienter än läkare uppmärksamma detta? Eller tvärtom – att fler läkare än patienter borde uppmärksamma det eftersom läkare behöver känna till sin historia bättre. Vilka är det som tänker mest på Nürnbergkoden – olika patientorganisationer eller personer som verkar för biomedicinsk etik, politiker eller jurister? Vilka är det som tänker på den minst?

1947 dömdes sju tyska läkare till döden för krigs- och människorättsbrott i rättegångarna som hölls i Nürnberg. Ett antal dömdes i sin frånvaro. Ett antal läkare begick självmord innan rättegångarna. Några frikändes. I koncentrationslägren hade de utsatt människor för extrema experiment (att dricka havsvatten, nedkylning i isvatten och explosioner i lågtryckskammare är vad de som dömdes till döden hade gjort – mer galenskap än så hade utförts). Det är efter detta man dammade av den Hippokratiska eden och formulerade att en patient måste vara i stånd till frivilligt samtycke till att börja med och att man alltid har rätt att avböja och avbryta när man själv vill. I ett senare skede har informerat samtycke lagts till. Informationen gäller att patienten är införstådd med risker. Problem kvarstår fortfarande då patienter inte kan tillräckligt mycket om riskerna och vilka vinstdrivande intressen som kan ligga bakom – eller hur någon vill göra karriär på dennes bekostnad. Frågan den här koden reser handlar inte bara om kliniska studier – i ett vidare perspektiv handlar det om att erkänna patienten som subjekt och det är anmärkningsvärt att det inte kunnat påverka en kulturförändring i vården i större skala. I och med Nürnbergkoden skapades idén om patienträttigheter inom medicinsk etik för första gången. Läkarkåren ogillade att Nürnbergkoden författats av jurister och inte av läkare. Läkare uppfattade Nürnbergkoden som ett intrång på deras professionella område. Bara för att denna kod författats innebär inte att patienter kunnat svära sig fria från oacceptabla studier (eg. forskning har bedrivits på personer i fängelser, personer på mentalsjukhus och personer i barnhem som varit oetisk även i decennier efteråt ). En modernisering av Nürnbergkoden författades 1964, Helsingfors Deklarationen. Denna antogs av World Medical Association och syftar mer till att skydda läkare än patienter.

I min nära omgivning blev en person inom detta årtusende – som blev patient – föremål för något som absolut inte får hända med tanke på att Nürnbergkoden finns. Personen var gravid med sitt andra barn och fick graviditetsdiabetes. Hennes fall blev extremt intressant för forskare eftersom det inte fanns några som helst spår av diabetes i hennes familj någonstans. En läkare tyckte sig vilja remittera henne till en forskare (som mer än villigt ville ha henne). Personen i fråga avböjde att ingå i studien just för att hon varit patient ända sedan barndomen i andra sjukdomar och legat mycket på sjukhus som barn och helst ser till att undvika vårdmiljön så mycket hon kan. Då tar vårdpersonalen henne åt sidan och ryter: ”Gör du inte om vi säger är det ingen som kommer att hjälpa dig!”. När hon berättade om incidenten och att hon tvingats in mot sin vilja förklarade jag fenomenet Nürnbergkoden och att man även i Ryssland avskaffade livegenskapen redan under 1800-talet (1861). Tsar Alexander II ansåg att det var bättre att avskaffa livegenskapen ovanifrån istället för att vänta på att den skulle avskaffa sig själv underifrån. Avskaffandet av den ryska livegenskapen innebar att bönder fick personlig frihet och en liten jordlott. Patienter har inget eget rike – kanske bara ute på Internet och i de egenrapporterade måtten i olika databaser. Är en patientförening ett eget rike för patienter? Det beror på hur man analyserar förutsättningarna för patientförening och vilken frihet patientföreningen har gentemot statsapparaten och vad finansieringsformerna innebär i praktiken. Har patientföreningar något att säga till om utifrån Nürnbergkoden? Anledningen till att jag ställer frågor på det här sättet är för att PatientsLikeMe har delat en artikel publicerad i U. S. News författad av deras egen patientsäkerhets expert Sally Okun, på Twitter som förklarar patientmaktlöshetsfrågan. Nürnbergkoden utgår inte från patienter utan förtydligar läkares etiska ansvar i forskningssammanhanget. Koden ger bara läkaren absolut makt – patienten har inget att säga till om utifrån hur denna policy formulerats. Utifrån sett läser man gärna Nürnbergkoden som ett av de första patientmaktsperspektiven eftersom det nu handlar om att värna patientens säkerhet och integritet. Det enda en patient kan sätta sig mot är att välja att inte delta. Nürnbergkoden gör det fortfarande möjligt för forskarkulturen att inte delge patienter all information gällande risker när man deltar i kliniska studier.

Ett exempel utifrån en svensk akademisk studie visar att patienter ofta har bristfällig förståelse utifrån den information som presenteras inför att ingå i kliniska studier. Risker och obehag har patienter svårt att bedöma i förväg. Patienternas kunskap om vad de samtyckt till är ofta låg. Patienter missar oftast att en klinisk studie innebär en experimentell risk. Många patienter tycker att det är svårt att ta emot informationen och sedan behöva ta ställning till den. Patienterna är införstådda med frivillighetsprincipen. Även om olika former av information tillhandahålles (ljudupptagningar, audiovisuella hjälpmedel och kurser i kommunikation för vårdpersonal som informerar om kliniska studier) framkom att det inte leder till ett jämt utfall för patienternas del. Patienter som sökt ytterligare information på Internet hade en högre upplevd förståelse av vad delaktighet innebar än de patienter som bara tagit till sig den obligatoriskt tillhandahållna informationen.

Liten tillbaka- & nutidsblick utifrån idén om att informera patienter

Historien om inte bara frivilligt samtycke utan vidareutvecklingen till informerat samtycke kom till först 1957 i USA efter rättfall gällande medicinska felbehandlingar. Det är först då man börjar tala om att patienter först måste förstå vad de ska vara med om, att man har rätt att välja mellan olika alternativ och att samtycke handlar om att patienten ska ge sin tillåtelse till att vård ges.

(Är det ens den inställningen patienter har om sig själva i vården idag? En patient har rätt att avstå utredning, har rätt att avstå behandling, har rätt att avstå att vara undervisningsobjekt. På många vårdcentraler i Sverige idag finns en skylt som anger att det bedrivs undervisning och att en patient ska försöka se fram emot att få mer uppmärksamhet som en undervisningssituation innebär.)

Medicinhistoriskt är vägen till den informerade patienten en krokig väg. Antikens Hippokrates ansåg på sin tid att läkaren skulle undanhålla patienten så mycket information som möjligt. Först på 1700-talet och Upplysningstiden syns de första spåren av att patienten ska delges information men man ansåg inte att det betydde att man skulle inhämta informerat samtycke. Under 1800-talet infinner sig lite olika riktningar om hur information delges och vad det betyder i förhållandet mellan patient och läkare. Först heter det att en patient har rätt till sanningen men om en läkare kan pådyvla en patient en bättre behandling genom att undanhålla information ska läkaren göra som denne anser bäst. En annan variation under 1800-talet var att det var OK för läkare att dela information om en patient sinsemellan men utan att informera patienten. Först i mitten av 1800-talet införs idéer om att det inte är försvarbart att läkare inte talar sanning gentemot patienter.

Utmaningar för patientautonomi

Problem med Nürnbergkoden, och Helsingfors Deklarationen, föreligger fortfarande. Forskning och kliniska studier av läkemedelsbolag är ofta outsourcade till Tredje Världen. Journalister kommenterar cynismen i det hela: rika länder har hypoteser och läkemedel, fattiga länder har en stor summa patienter. Problemet är att Nürnbergkoden i sig inte är rättsligt bindande eller verkställbar som rättighet. Det saknas bindande internationella/globala fördrag.

Romanförfattaren John le Carré, som har ett förflutet inom underrättelsetjänsten, har skrivit en bok som blivit en film, ”The Constant Gardener” (Den trägne odlaren), om avsaknaden av patienters rättigheter i kliniska studier i Tredje Världen. Aktivister som engagerar sig för deras rättigheter går döden till mötes. Ett annat bokexempel som förs fram när man diskuterar Nürnbergkoden är Mary Shelly’s ”Frankenstein” som är ett biotekniskt experiment på en dödsdömd fånge. Trots en sådan roman skulle det ta mer än hundra år (129) innan en etisk kodex som börjat uttala patientens suveränitet blev till.

När man läser om Nürnberg rättegången och koden den givit upphov till är det anmärkningsvärt att se kommentarer som förklarar att det kunde ske trots den dåtida etiska debatten. Allmänt etiskt kunnande lyckades inte hejda dessa läkares framfart. Vidare läser jag att bara för att de 10 reglerna som Nürnbergkoden givit upphov till är ingen garanti i praktisk bemärkelse. Under kalla krigets dagar skickades till och med dessa 10 regler ut till läkare i Polen men ingen kan säga om det fick någon effekt i att skydda patienter.

Berättelsen om Nürnbergkoden handlar inte bara om etiska normer och lagstiftning och läkare. Det handlar även om värdet av att kunna upprätthålla forskning som är frigjord från politiska intressen och som ska skydda människors rättigheter. Så sent som 2017 finns påståenden/anklagelser om att psykologer som arbetar inom CIA använt fångar för oetiska mänskliga experiment. Det sker 70 år efter instiftande av Nürnbergkoden. Hur man ens vårdvetenskapliga och medicinska forskare ens få göra anspråk på att tillhöra dess etiska berättigande? Patientens röst ingår inte ens i den – än. Patienten har ingen egen identitet eller egen rättighet i kraft av sig själv. Enligt en artikel i Ethics and Information Technology från i år förklaras att det inte står något om informerat samtycke i FN deklarationerna av de mänskliga rättigheterna. Även om tanken på informerat samtycke kan förstås som en mänsklig rättighet. På WHO hemsida står för närvarande att det återstår mycket i frågan om förhållandet mänskliga rättigheter inför en bredare översyn i rättslig och etisk bemärkelse.

För den som vill få en världslig överblick över graden av patientautonomi kan besöka Society for Freedom in Science www.freedomofresearch.org Där finns datavisualiseringar om hur hög eller låg frihetsgraden är för den enskilde inom klinisk forskning, livets slutskede, abort, assisterad befruktning och embryo forskning. Alla världens länder är inte inrapporterade.

Frågan är också hur det ser ut i världen gällande om patienter själva får sköta sina anmälningar? Vad är graden av och kvaliteten på informerat samtycke ute i världen i vårdens olika sammanhang?

Det kan kanske tyckas att jag drar i många olika trådar på en och samma gång. Urvalet exempel syftar på att skänka tanken om ett lite breddat perspektiv till eftertanke.

PP reflekterar: ”Problemet är att informationsinsatserna till patienter inte verkar nå fram eller att insatserna som riktas till patienter är tvetydiga.” – eller så VILL man bara helt enkelt inte att de ska nå fram. PP har hur länge som helst nu blivit lovade (jo!) en länk på Region Skånes websida under ”Om du inte är nöjd med vården”. Den länken kommer aldrig in och nu har jag tröttnat på att fråga och tjata. Effektivt stopparbete med andra ord …

Referenser:

Cordasco, Kristina, “Obtaining Informed Consent From Patients: Brief Update Review”, NCBI

Ejd, Maria, “Patientens rätt att läsa journaler skapar osäkerhet i vården”, Vårdfokus, 2017-09-08

Lund, Hans, ”Ansvarsfulla krävs för minimering av risker”, Läkartidningen, 2008

Lövtrup, Michael, ”Naziläkarnas grymheter ledde till ny etik”, Forskning & Framsteg, 2014

Miller, Lantz Flemming, ”Responsible research for the construction of maximally automata: the paradox of unattainable informed consent”, Ethics and Information Technology, 2017

Moreno, Jonathan, ”The Nuremberg Code 70 Years Later”, American Medical Association, 2017

Nässen, Birgitta, ”Information och patienters kunskap vid deltagande i kliniska prövningar inom onkologin”, Sophia Hemmet Högskola, 2015

Okun, Sally, ”Nuremberg Code at 70: Are the Ethics Principles That Protected Patients Failing Them?”, U.S. News, 20 Augusti, 2017

Regeringskansliet, “Hälso- och sjukvården får ett nytt system för att hantera klagomål”, 2017

Ryytty, Carsten, ”Livegenskapen avskaffas i Ryssland”, www.so-rummet.se

Schuman, Jacob, ”Beyond Nuremberg: A Critique of ‘Informed Consent’ in third world human subject research”, Journal of Law and Health, Vol. 25:123, 2012

Shuster, Evelyne, ”Fifty Years Later: The Significance of the Nuremberg Code”, The New England Journal of Medicine, 1997

Swedish Mesh Support, September, 2017, Twitter: @SWEMeshSupport

Vårdanalys, Rapport 2012:5 “Patientcentrering i svensk hälso- och sjukvård”

Vårdanalys, Rapport 2016:1 ”Hinder och möjligheter för att öka patientlagens genomslag”

Vårdanalys, Rapport 2017:2 ”Lag utan genomslag”

Weilenmann, Leni, ”Fler undersköterskor – färre sjuksköterskor”, Vårdfokus, 2017-03-30

Wikipedia, Informed consent, 2017

WHO, ”Patients Rights”, 2017 www.who.int/genomics/public/patientsrights/en

 

3 Replies to “Patientmakt Revisited, Del1”

  1. Mia!
    Så himla bra skrivet, du använder väl dessa ord riktade till de som har makten.
    Så det inte bara stannar på PPs webbsida.
    Det är så himla bra skrivet av dig.
    Utan dig hade inte PP funnits, vi vet det och jag vill iallafall ta denna patientförening till en annan nivå

    1. Det var snällt, men det är inte jag som skrivit detta inlägget utan Philippa Göranson. 😉 Men tack ändå för peppen!

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.