Patientmakt Revisited, del 5

Av Philippa Göranson

Större krafter i samhället är avgörande för förändringar

68-rörelsen och den dåtida politiska radikalisering som uppstod utifrån det hade stor inverkan på demokratiseringsprocessen av vården på ett övergripande strukturellt plan. Nästa stora skifte kan förstås utifrån Internet, sociala medier, patientplattformar och digitalisering och den omstrukturering olika former av e-hälsa kommer kunna ge upphov till.

Informationsinnovationen

Internethistoria skrivs hela tiden. Hur långt bakåt i tiden behöver man gå för att se att idén om digitalisering? Internet som idé, vision eller metafor anses ha uppstått i västerländskt sammanhang redan på 1700-talet när den tyske filosofen med signaturen Novalis (Georg Philipp Friedrich Leopold von Hardenberg 1772–1801) i en aforism formulerade tanken på en oändlig bok. Det finns olika uppdelningar när man diskuterar den digitala revolutionen. Frågan om hönan eller ägget om internet och datorer är lättare att lösa som filosofisk frågeställning. Mediehistorien skapar tre övergripande faser: 1) 1830-talet och förutsättningarna för datorns tillblivelse 2) tiden från 1960-talet och digitala nätverk 3) digital kultur och globalisering. Olika källor beskriver digitaliseringen på olika sätt. Ska man se 1820-talet och Charles Babbage (1791–1871) räknemaskin som ett första spadtag? Mekaniska räknemaskiner i västerländsk kontext har funnits sedan 1600-talet. Bör man kommentera Lord Byrons dotter Ada King Lovelace (1815–1852) som utvecklade algoritmer för Charles Babbage? Babbage maskin kombinerade det som Internet också kommit att handla om – att navigera fram utifrån informationsmängder med bevarat minne. 1940-talets datorer är en ny epok och här används de för att lösa komplexa problem (eg. knäcka militära koder under andra världskriget). Internet inleder som Arpnet och utvecklades av det amerikanska försvaret och en källa anger att det är en respons på Sovjet Unionens lansering av deras första satellit i rymden. Redan under 1950-talet ville det amerikanska flygförsvaret få till ett nätverk som skulle överleva en kärnvapenattack. Den teknologiska idén om internet sägs ha kläckts 1962 av dataforskaren Joseph Licklider (1915–1990). Tanken var att skapa ett säkert kommunikations ”nät” Sovjet Unionen inte kunde komma åt. Begreppet Internet sägs att tillkommit 1973 i och med att Internet blir internationellt. Olika källor anger olika födelsedatum för Internet. 1983 är också ett årtal och det handlar om att Arpnet övergår från tvåvägskommunikation till att bli mer flexibelt. WWW – World Wide Web blir verkligt 1990 när Tim Berners-Lee skapar system med adresser, URL och länkar så att olika dokument kan sitta ihop som ett nät.

Imagine describing the stomach as if it were a computer (with imputs, processing, stages and output) versus holding that the stomach actually is a computer.” (Luciano Floridi, Information A Very Short Introduction)

Metaforiskt beskrivs internet emellanåt som en centrifug – det vill säga att den saknar kärna eller mittpunkt. Tillgängligheten är ett kretslopp, ett nätverk. Som en liknelse utifrån hur man idag tror sig förstå – eller helt har missförstått – medvetandet i sig. Internet som centrifug handlar om mer än att ge vetenskapen nya eller möjligen vilseledande metaforer. Internet som centrifug är den revolutionerande omvandling Rand forskaren, Paul Baran (1926–2011), tog initiativet till när han slog omkull hur man traditionsenligt tänkt i analoga termer med hierarkiska och centraliserade sätt att sprida information. Internet som centrifug och nätverkstänkande omkullkastade hur man ens förstod hur man ens skulle kunna förhålla sig till information. Den digitaliseringsidé om spridning av information Baran initierade under 1960-talet möttes med förvåning, t.ex.: ”Wait a minute, son, are you trying to tell me that you open the switch before the signal is transmitted all the way across the country?”

Today, after more than a century of electronic technology, we have extended our central nervous system itself in a global embrace. “(Marshall McLuhan)

Sociala Medier för oss ännu längre framåt

Den övergång vi befinner oss i utifrån de öppna sociala medierna som grupperar om oss på ett nytt sätt beskrivs ofta som ett skifte som gör det möjligt att trotsa invanda strukturer på ytterligare nya sätt. Det gäller även för patienter och den nya formen av digitaliserade patientorganisationer som blivit till. Traditionella patientorganisationer har, tack vare Internet, kunnat tillhandahålla mailinglistor (email som fenomen dateras i USA tillbaka till 1971). Informationen där har varit för de invigda och det kan vara svårt att hitta bland alla meddelandena till slut. Idag är det lättare att till exempel genom Facebook gå med i en diagnos eller patientorienterad grupp – även om man inte är patient bara för att veta mer. Jag vet inte om man ska säga att det ena är bättre än det andra men de fungerar på liknande sätt. De nya digitaliserade patientorganisationer som blivit till använder sig också av t. ex Facebook för att skapa patient driven forskning. Blir det någon skillnad utifrån patientorganisationers slutna mailinglistor och grupper inom sociala medier? Förnärvarande råder det hype kring att man ska dela all möj­lig information öppet för att skapa historia på ett nytt sätt tack vare digitaliseringen. Patienters verklighet ingår i sharing economy och disruptive technologies.

Konflikternas horisont

Patientrapporterade mått beskrivs som ett tillvägagångssätt som sätter patienten i centrum. Tanken är att det också ska underlätta för personcentrerad vård. Den här formen av värdemätningar ingår i debatten om värdebaserad vård. I slutändan handlar det om att den vård som ges verkligen gör det patienter också eftersträvar.

Lars Fallberg och Edgar Borgenhammar har i sin bok Våga vara Vårdkonsument problematiserat skillnader i perspektiv om hur behandlingsresultat bedömts på helt olika sätt om det är läkaren – patienten eller den anhöriges perspektiv. Fallberg och Borgenhammar har ett exempel utifrån en studie om blodtryckssänkande medicin. Läkare bedömde en 100 % förbättring. Vårdkonsumenter ansåg att de blivit 49 % bättre eller 43 % oförändrade och 9 % försämrade. Anhöriga såg bara en 1 % förbättring och 99 % försämring.

”A certain amount of opposition is a great help to man. Kites rise against, not with the wind.” (John Neal)

Den engelske läkaren Ben Goldacre ger en fördjupning av problemet i en TED presentation 2012: ”What Doctors don’t know about the drugs they prescribe”. Den kritik han framför innebär konsekvenser för vårdkvalitet, patientsäkerhet och patientrapporterade mått. Goldacre är i sin debatt läkarorienterad när han beskriver de bakomliggande akademiska problemen som leder till att behandlingsalternativ inte fungerar eller blir livshotande. Problemet är att man inom klinisk forskning väljer att publicera positiva resultat. Även om han själv försöker göra en kritisk granskning av all information kring ett visst läkemedel blir det helt omöjligt för honom att kunna lita på informationen han har till sitt förfogande. Det är inte bara Goldacre som problematiserar detta men han sätter det i praktisk betydelse på ett tydligt sätt. Ben Goldacre fick The British Medical Journals utmärkelse BMJ Award for Outstanding Contribution to Health 2017. 2018 kommer han med på The Medicine Maker lista över de 100 mest inflytelserika. Ben Goldacre är initiativtagare till EBM Datalab i samverkan med University of Oxford (länken finns i min referenslista) som verkar för open access som verkar för transparens inom läkemedelsproduktion. Han har också startat en databas och hemsida openprescibing.net (länken finns i min referenslista) där man kan se hur allmänläkare skriver ut läkemedel för att kunna avkoda olika former av kulturmönster. Genom openprescribing.net bjuder Goldacre även in till PPI (Patient Public Involvement). En panel för patientinvolvering. Försök behålla exemplen utifrån Ben Goldacre och Lars Fallberg och Edgar Borgenhammar när du kommer till partiet om patientorganisationen PatientsLikeMe lite längre fram i den här texten. Vems information kan man förlita sig på – forskarnas, läkarnas, de anhörigas eller patienternas?

Patientrapporterade mått som en form av patientmakt

Företeelsen att ta fasta på patienters rapportering av behandlingar sägs historiskt ha starkt fokus i England, USA och Sverige. I Sverige har det koppling till kvalitetsregister som funnits redan från mitten av 1970-talet. Jag har inte gjort någon granskning över hur PROM i hela världen ter sig. Problemet med PROM mätningar är att de är strukturerade för att mäta inom ett rådande systemtänk. PROM utmanar inte strukturerna. Det patienter kanske mest av allt vill förmedla kan döljas.

I Tyskland använder man PROMIS (Patient Reported Outcomes Information System) sedan 2004 som man idag även använder i England och Frankrike. Skillnaden mellan en standardform av PROM och PROMIS är att PROMIS har fler variabler. Man mäter skillnader över tid, gör gruppjämförelser och jämförelser mellan olika patienter. PROMIS samlar in patientdata från hela befolkningen. I det här läget är jag inte helt säker på hur man sedan delar in skillnaderna eller hur ofta i termer av befolkningens läs- och skrivkunnighet, språk, fysiska förutsättningar eller livshistoria för att nyanser bilden bättre utifrån hälsoutfall. Utifrån den tyska hemsidan finns även exempel på internationella PROMIS jämförelser mellan Tyskland, England och Frankrike. Slutsatsen i den internationella jämförelsen uttrycker att det föreligger skillnader som kan bero på att man mäter olika saker på olika sätt och man kan fråga sig vad hälsa egentligen betyder i olika länder – vilka värden premieras eller döljs? Varför värderar olika kulturer idén om hälsa på olika sätt? Handlar det om ett lands välstånd? Vissa traditioner? Ett lands språk eller om man är inom en känslokultur eller en icke-känslokultur?

I varje land behöver man vara medveten om vilken sorts tystnad som råder. (Anon)

Fenomenet patientrapporterade mått har funnits i minst 50 år. Det började med att forskare skapade frågeställningar de ville veta utifrån patienter. Den första formen av patientinrapportering var riktade till forskare och inte till kvalitetsarbete som det ter sig idag. I Sverige kallades det först hälsovinstmätning. Det var troligen först på 1980-talet som patienter bjöds in av forskare om vilka frågor som är relevanta. Fenomenet att patienter självständigt väljer ut vilka frågor som ska ingå är något som skett bara de senaste åren.

Patientrapporterade mått är en form av patientinflytande. De engelska begreppen patient reported outcomes eller patient reported outcome measure/s används och översätts och har förkortningarna PRO och PROM. Det finns olika variationer på hashtags i sociala medier. Ibland ser man bara outcome eller outcomes. PRO och PROM klumpar mestadels ihop män och kvinnor till en enhetlig könlös patientutvärdering.

Lever patient- och anhörigperspektivet eller inte?

Har du som patient någonsin hört din läkare förklara att denne utgår från någon PROMmätning inför idéer om behandlingsalternativ? Vet man ens som patient att ställa den frågan? Har du som patient själv hittat fram till information utifrån PROM om vilken behandling du själv skulle föredra? En studie från 2016 om PROM förtydligar att PROM hittills inte underlättat för delat beslutsfattande i vården. Trots det tänker man sig att PROM ska göra det lättare att utveckla behandlingsplan/vårdplan tillsammans med patienten.

Om du skulle börja använda PROM som skapats av patienter själva – hur mycket information tänker du behöver ingå för att du ska lita på den informationen? Vad behöver du veta om hur sådana mätningar skapas för att vara säker på att du själv använder det på rätt sätt? Anser du som patient att de nuvarande PROM mätningarna inom svenska kvalitetsregister vänder sig till dig?

Medicinsk begreppsbildning ändras över tid på grund av att vetenskapen om diagnoser och sjukdomar ändras. Hur mycket påverkar det designen av PROM? Hur ser detta ut i jämförelse utifrån hur PROM design ändras över tid och vem som över styr hur PROM formuleras? Hur stor skillnad är det på PROM som formuleras inom t.ex. svenska kvalitetsregister och de motsvarigheter till PROM som skapas av patienter själva utanför de vedertagna aktörerna? En kulturell jämförelse mellan olika länder och deras värderingar när man skapar patientrapporteade mått och vad som påverkar skillnader i sjukdomsuppfattning utifrån patienternas eget perspektiv hade varit intressant att läsa om…

If we really believe in patient centered care, then we must accept that best patient reported outcomes provide one definition of best practice.” (Andre J. Vallace-Owen)

PREM som måttenhet handlar om att tillvarata patienters erfarenheter av vården i sig där mjuka värden ges utrymme. PREM bygger på hälsoekonomers värdekriterier om klinisk- och ekonomisk effektivitet. PREM är menat att de ska hjälpa till med hur man på ett övergripande plan kan förbättra vårdprocesser och förbättra patientsäkerheten ur patientperspektiv. PREM kan handla om att fråga patienter om väntetider, hur det gått vid diagnosbeskedet, samordningen, information, symptomlindring, rehabilitering, bemötande och förtroende. I dagsläget vet jag inte hur mycket patienter bjuds in i hur PREM formuleras. Det behövs att man skapar en genusuppdelning utifrån PREM eftersom män – kvinnor – transsexuella – homosexuella – multikulturella perspektiv som uppvisar fler differentierade erfarenheter inom vårdkulturen. Det har kommenterats att man bör iaktta försiktighet när det handlar om att skapa policy utifrån PREM. PREM kan innebära begränsningar utifrån sina nuvarande format inför policyutveckling.

I England finns en annan form av PREM baserad patientenkät än vi har i Sverige. Sveriges störta PREM enkät idag är nationell patientenkät inom primärvården som skickas ut till slumpvis utvalda personer med två års mellanrum. I England finns Careopinion (web länk finns i referenslistan) och denna enkät är kopplad till Irland och Australien. Patienter väljer själva när de vill använda den och den är lokalt designad inför olika vårdenheter. Dessa PREM resultat blir forskningsunderlag till enheten Oxford Health Experience Institute som ingår i Oxford University.

Det finns olika former av anhörig stöd. Hittills har jag dock inte sett till fenomenet anhörig PREM i större skala som tar reda på fler nyanseringar. Inom reumatologi finns en form av PREM mätning där man försöker förstå hur föräldrar kan bistå vårdpersonal och man vill också veta hur de har det som anhörig till någon som lever med kronisk sjukdom. Behöver man gå ner i arbetstid? Har den anhörige blivit sjukskriven på grund av den överbelastning det innebär för dem själva eller familjen? Hur stor skillnad kan det vara mellan anhörig PREM utifrån primärvården, specialistvården eller tandvården?

En anhörig kan se och uppfatta helt andra saker än en mycket sjuk patient. Anhörig PREM kan utvecklas utifrån den digitala journalen och göras som korsreferens utifrån vilken eller vilka vårdenheter en patient befinner sig inom. Vad ska man mäta i termer av anhörig- eller patientsäkerhet när man tar i de anhörigas synpunkter?

Exempel på anhöriga som tar ställning eller höjer rösten eller letar efter konstruktiva lösningar finns det nog gott om. Jag kommenterar bara några exempel här av utrymmesskäl. Hans-Inge Perssons debattbok Den inhumana vården (2015) som visar att ingen ens tagit hänsyn till honom som anhörig till en cancerpatient inom palliativ vård. Debattboken är en analys över hur inget hänger ihop inom vårdstrukturen. Professor i Design Vetenskaper vid Lunds Universitet, Fredrik Nilsson, har utifrån sin erfarenhet som anhörig till en cancerpatient skrivit rapporter utifrån begreppet patientprocess i ett försök att göra vården smidigare för alla inblandade. Både Hans-Inge Persson och Fredrik Nilsson började båda med att skriva dagbok för att sammanfatta vad de varit vittne till. Den kritik som Hans-Inge Persson och Fredrik Nilsson framför och de förbättringsförslag de anger påminner väldigt mycket om varandra. Jag har till med sett uttalande av Fredrik Nilsson i Sydsvenskan där han förklarar att det tog honom två år att komma fram till hur han skulle bära sig åt för att vårdpersonalen skulle lyssna till honom. Britt-Marie Ahrnell är också anhörig till en cancersjuk person. Hon ventilerar många organisatoriska och attitydmässiga problem utifrån vårdkulturen. Det går att samla in data om anhörigas erfarenheter kring hur deras patienters behandlingsplaner ser ut, vårdprocesserna och ytterligare anda faktorer de kan lägga märke till bättre som en väldigt sjuk patient inte kommer att orka ta tag i eller ens kunna göra sig hörd om. Anhörig PREM kan även handla om hur anhöriga uppfattar att vårdpersonalen förstår patienten eller inte. Lyssnar vårdpersonalen till vad den anhörige har att säga – har anhöriga det lika svårt som patienter har det i vården? I litteraturhistorien har vi i Sverige ett väldigt känt exempel. Poeten Hjalmar Gullberg vårdades i respirator i slutet av sitt liv och när han kom ur den sjukhusvistelsen tillfälligt skrev han diktsamlingen Ögon, Läppar (1959) som också är ett uttryck för när hans livskamrat Greta Thott är den enda som egentligen förstår vad han menar när cancersjukdomen invaderat diktarens egna talorgan. Greta Thott fick sköta mycket praktiskt åt Gullberg på sjukhuset, tillkalla läkare och sjuksköterskor när han själv inte kunde, hon tog emot små brevlappar han skrev saker han inte kunde uttala längre. Hur kan en processartad anhörigPREM enkät utvecklas på anhörigas villkor beroende på var i vårdprocessen en patient befinner sig?

”Och ni tyder och kommer till korta,

siktar på mig, träffar bredvid –” (Hjalmar Gullberg)

PPI är en variation inom patientmaktsperspektivet. PPI (public involvement initiative) är ett begrepp för när patienter bjuds in i forskningssammanhang. PPI är en form av medborgarvetenskap (eng. Citizen science) eller det som kan tänkas bli en egen patientvetenskap. Om jag tar Twitter som ett exempel lägger jag märke till att det är relativt tyst på svenska om #patientvetenskap men däremot lite mer aktivitet på engelska och tyska (Tyskland och Österrike) på #patientscience. Frågan är också om man inte även behöver vidareutveckla PPI fenomenet till att även inbegripa anhöriga.

Statens Medicinsk Etiska Råd (SMER) säger sig vara positiva till medborgarvetenskap. I en kommentar skriver de om olika former: ett dataspel Foldit där lekmän bidrar för att hjälpa forskare lösa proteinstrukturer, man skriver om wearables, biohacking-rörelsen, crowd-sourcing, citizen science. Citizen science delar man upp i sju kategorier: datainsamling, gräsrotsaktiviteter, experiment, kollektiv intelligens, dataspel, analys, sammanslagna resurser. Medborgare kan påverka vid prioriteringar och utformning av mål för forskningsstrategier. SMER skriver att man hoppas att det leder till att patienter blir mer delaktiga i sin vård och hälsa.

History matters. Science matters. Evidence matters. I spend my time finding human stories behind science and medicine, and bringing them to the public, because publicengagement is how we build bridges, how we overcome what divides us. And that is why museums matter, too.” (@bschallace, Twitter)

PRO/PROM mätningar fokuserar patienternas perception, förståelse och erfarenheter utifrån behandlingsformer, hur sjukdom påverkar funktionsförmåga och livskvalitet. Det finns variationer om hur PROM utformas beroende på vad man är ute efter att mäta.

Vårdutövare och patienter kan värdera vårdkvalitet på olika sätt. Vårdutövare kanske vill förstå komplikationer för att kunna arbeta bort dem. Patienter å andra sidan kanske är mer intresserade av vilken inverkan behandlingar har på livskvalitet. Tanken med PRO/PROM är också för att kunna hitta den bästa balansen mellan dessa två perspektiv som en patientsäkerhetsreform. PROM mätningar har utvecklats till att handla om att stärka patientperspektivet inom hur man värderar behandlingar utifrån vad patienter själva anser vara bäst. PROM som fenomen kan även beskrivas som ett paradigmskifte inom vårdkulturen eftersom det underlättat att man särskiljer värderingar om vad behandlingsresultat betyder gentemot hur man kan stärka patienters hälsa, patientsäkerhetsarbetet och öka deras livskvalitet utifrån behandlingar.

Min kropp är världens axel.” (Maurice Merleau-Ponty)

Patientperspektivet i vården är viktigare än man tänker på alla gånger. Det är inte heller alltid patienter får veta att vissa metoder inte alls fungerar utan det fortsätter för att vårdkulturen vill upprätthålla bilden av den egna auktoriteten. Minns någon för några år sedan när det i en patientstudie framkom att profylaxkurser till gravida inte har någon som helst inverkan? En barnmorska i Sydsvenskan uttalade sig i termer av att det här är något vi trott på. Hur kunde det bli så fel? Är det ett bakomliggande akademiskt problem? Missvisande teoribildning? Snedvridna resultat? Att forskningssamhället velat bibehålla teoretiska status på bekostnad av vad som är praktiskt gångbart? Att man tidigare inte lyssnat till vad patienter förmedlat för att det gått utanför det teoretiska ramverket?

Inte bara vårdutövare eller den egna staten har intresse av PRO/PROM mätningar. Läkemedelsindustrin utvecklar samarbeten och intressen. Patienter kan påverka designen av läkemedelsstudier. Patienter kan hjälpa till med att arbeta bort obehagliga biverkningar och visa vad som egentligen fungerar bäst eller sämst i termer av patientnöjdhet eller patientmissnöjdhet. Förhoppningsvis kan patientinrapporterade mått även komma att arbeta bort en del av de skadeverkningar läkemedel eller andra behandlingar kan tillfoga en patient.

Dagens format med personer som skriver in data i kvalitetsregister kan komma att förändras till att uppgifter dras direkt utifrån den digitala journalen. Här vill jag tillägga att om det bli så måste patienter bjudas in att utvärdera och godkänna de egna journalerna innan de drivs in i denna förändring. Det är inte samma sak som patientkommentarer men det innebär att patienter ingår i kvalitetssäkringsarbetet (i den mån de förmår det – vissa kommer att vara alltför sjuka för att kunna vara aktiva – man kanske kan finna förenklingar för de svagaste – det finns ett behov av att synliggöra journalhandlingar som inte verifierats av patienter). Omtanken om vad patientinflytande innebär bör även se till att patientkommentarer registreras och sättas i relation till vad som står i journalen om en patient haft synpunkter, korrigeringar eller tillägg.

”Inkompetenta rövhål inom vården. Era jävla ljugande helveten! Ni skriver i en journal ’mår väl’ och ’har lite besvär’ om canceropererad som knappt kan handla åt sig själv. Jävla kräk! Människor! Det ljugs friskt i era journaler! Var medvetna om det! #svpol #vården/Alla är inte idioter, men allt för många har noll koll, Helt oförmögna till att bedöma en persons tillstånd även om de får information verbalt så skriver de annat. Helt otroligt…” (@fluxc80, Twitter)

Är makro- eller mikronivå det bästa alternativet? Två huvudlinjer med motsatt inriktning som är tänkt att leda till bättre resultat kan vara värda att jämföras. Utvecklingen utifrån PROM och PREM kan framöver att läggas över helt nationellt hos Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). De framtida kvalitetsregistren kan ändras till att bli kompetensanalys centrum. En tanke är att försöka hitta en svensk standard för hur man ska mäta vårdens kvalitet. En motsatt riktning är idén om att istället skapa förbättringsnätverk på lokalnivå för att komma närmare patienterna och de olika patientgrupperna. Förbättringsnätverk är tänkt att fungera som ”praktiklaboratorium” där man kan prova sig fram utifrån vad som fungerar eller inte. De här två alternativen är båda tänkta att leda till mer jämlik och bättre vård. Vilket alternativ anser du verkar bäst – och varför? Eller anser du att ytterligare något annat alternative kan vara ännu bättre?

I shall develop the thesis that anyone acting communicatively must, in performing and speech act, raise universal validity claims and suppose they can be vindicated.” (Jürgen Habermas)

PROM möjliggör individuella bedömningar men man behöver också kunna göra generaliserade jämförelsestudier. OEDC arbetar för att det ska bli till en standard för alla länder. Det kan vara fel väg att gå. Medicinen och patienterna och vetenskaperna skiljer sig kulturellt åt. Vissa förutsättningar kommer man inte att kunna jämföra som man hade önskat. Item bank erbjuder är ett annat mer flexibelt synsätt där man istället i större studier kan hitta referenspunkter vid jämförande studier. Man mäter precis som med PROM hälsa, funktionsförmåga och livskvalitet.

”Hemorrojder, tarmsjukdomar sin divertikulit eller förstoppningar finns nästan bara i länder där man sätter sig på ett slags stol för att bajsa.” (Giulia Enders, Charmen med tarmen)

Det finns också varianter som går utanför traditionell PROM och PREM mätning när man vill förstå patient eller anhörig perspektiv. Sjuksköterskor har studerat patientbloggare och anhörigbloggare i syfte att försöka komma fram till när och om man ska sätta in vissa behandlingar i tidigare skeden än man gör i vanliga fall. Det går att göra ordmätningar och kvantitativ analys av vad patienter och anhöriga gör inom olika sociala medier för att bilda sig en uppfattning om vad man behöver veta mer om som inte framkommer i traditionella PROM eller PREM mätningar. Kanske kommer det som sker inom bloggosfären och sociala medier också påverka förändringar i vad och hur man mäter information för att påverka förbättringar. Det intressanta med dessa alternativ är att det sker på frivillig basis och att man inte kunnat styra informationen med specifika frågor i förväg.

Patientkunskap i offentlig regi

Patientkunskap och patienters synsätt på vården och vårderfarenheten. Vad är det man tänker sig att det ska leda till och gör det verkligen det? Hur mycket patientinflytande förekommer utifrån hur enkäter formulerats? Tas nya beslut om behandlingar, att vissa problem prioriteras och därmed kan lösas, synliggörs riskgrupper så att dessa inte faller mellan stolarna, leder det till bättre delaktighet i vården (om man läser Vårdanalys rapporter får man inte det intrycket), leder det till minskat lidande för patienter? Leder det till att man blir bättre på att lyssna till kvinnors erfarenhet av smärta? Lyckas man bryta seglivade kulturmönster eller inte?

Myndigheten för Vårdanalys rapport 2012:5 Patientcentrering i svensk hälso- och sjukvård förklarar att patienters kunskap om sig själv och sin medicinering negligeras av svenska läkare. Man beräknar att bara ca 36 % av de sjukare svenska patienterna involverats i sin vård med vårdpersonal.

Myndigheten för Vårdanalys har i sin rapport 2017:10 För säkerhetsskull Befolkningens inställning till nytta och risker med digitala uppgifter fått fram att om datauppgifter ska användas anser befolkningen att det är viktigt att uppgifterna är korrekta. Man vill veta vilka uppgifter som kommer att användas och hur de används. Man är positiv till att bidra till forskning, utveckling och andra människors välbefinnande. Obehöriga ska inte kunna få tillgång till de egna uppgifterna. Vårdanalys anmärker också att för få vet hur deras journaluppgifter används. Olika typer av information innehar olika grader av känslighet. Här ser jag att man som enskild kanske inte vill låta all sin data alltid komma till användning. I slutändan handlar det om att kunna bibehålla befolkningens förtroende i att hälsodata kommer till användning. En fråga jag ställer mig här är om man ska utveckla en form av informerat samtycke inför hälsodata för patienter genom den egna journalen? En enkät i rapporten kan trycka på det behovet. Den fråga som fick högst andel procent, 54 %, var: ”Att min journal inte används eller görs tillgänglig på nya sätt utan mitt samtycke”. I frågan om kunskap kring hälsodataregister fick två frågor om bristen på kunskap de högsta procenten. 47 % har ganska liten kunskap, 34 % ingen kunskap. Det viktigaste skälet till att man tappar förtroende är om uppgifterna används på fel sätt, 68 %. Den svenska befolkningen föredrar att få fatta egna beslut över det framför att det uppstår lagstiftning som inte stämmer överens med människors olika fria val.

Enligt en sammanställning från Kvalitetsregisters egen hemsida ”Översikt över PROM och PREM inom de Nationella Kvalitetsregistren 2017) får jag fram att det finns 108 olika övergripande generaliseringar för hur kvalitetsregister delas in. Inom de olika 108 kategorierna finns delkategorier och det varierar mellan olika sjukdomsgrupper inom specialistsjukvården eller elevhälsa. Jag vet inget om designen av kvalitetsregister enkäter om det är vårdpersonal (sjuksköterskor och/eller läkare) som skapat dem hur mycket patientorganisationer ingått generellt sett eller hur utvecklingen av PROM/PREM enkäter ser ut över tid. Kvalitetsregisters hemsida förtydligar att sedan 2012 har andel register med patienter eller brukare i styrgruppen ökat från 4 % till 72 % 2015. Patienter tilldelas rollen som medskapare. Svenskt psykiatriregister skriver på sin hemsida om patientmedverkan att patientorganisationer bjuds in på workshops i framtagandet av mätningar för att man ska få fram det som är mest relevant för patienter. Jag vet inte hur ofta eller hur konsekvent det är. I Patientmakt Revisited del 4 nämnde jag att det tidigare funnits en hemsida promcenter.se och den är borta och PROM har flyttats till Registercentrum Sydost rcso.se men jag får veta att enkäterna är på licens och kan därför inte vara öppet tillgängliga.

Av dessa 108 generaliserade kategorier har 84 i dagsläget PROM enkät, 44 har PREM enkät. 7 har inte PROM alls, 29 inte heller PREM. När jag läst igenom vad man mäter framkommer att man använder olika standarder och olika slags frågeformulär och därför mäter helt olika saker vid olika kvalitetsregister. Har du som patient eller anhörig eller intresserad av vårdfrågor någonsin tagit dig för att leta information utifrån ett kvalitetsregister? Vet du hur du ska göra? Vad skulle du behöva veta mer om för att kunna använda det utifrån egna erfarenheter eller delat beslutsfattande i vården?

Patients were often referred to as static entities disregarding their potential to develop skills and knowledge over time. /…/Literature of the last two decades suggests an overall agreement that the paternalistic approach in healthcare is inappropriate, and a collaborative process with patients should be adopted.” (JMIR Publications)

Cancer, Barn/Obstetrik/Gynekologi och Rörelseorganen har flest underkategorier. Inom kvalitetsregistren tycks inte finnas några genusuppdelningar förutom att vissa sjukdomar tillhör män (eg. peniscancer) och vissa sjukdomar tillhör kvinnor (gynekologisk operation). Barn och ungdomar som kategori hamnar inom det dominerande kvinnoregistret. Borde det inte delas upp enskilt? Eget för barn och fler barnsjukdomar som man kan följa över tid och samsjuklighet? En egen ungdomskategori utifrån olika sjukdomar inklusive samsjukliget. Det ska inte bara vara fokus på elevhälsa eller bara fokus på ungdomspsykiatri.

När jag betraktar uppdelningen undrar jag över om man beaktar olika ålderskategorier inom sjukdomarna i sig. Jag ser inte heller någon ansats till kombinationer av de mest vanligt förekommande kombinationer av samsjuklighet. Utanför Kvalitetsregisters egen sammanfattning finns Senior alert som är ett nationellt kvalitetsregister för äldre. Det har börjat som ett pilotprojekt genom Qulturum. Här samlar man inte data för att stödja vårdprevention (fallolyckor, trycksår, ohälsa i munnen, viktminskning, blåsdysfunktion). Det är första gången jag ser en ansats till att kombinera sjukvården med tandvården. Det register som finns om tandvård handlar bara om karies och parodontit. Ur ett patientperspektiv handlar tandvård om mycket mer än det. I dagsläget har man inte vare sig PROM eller PREM hos Senior alert. Uppgiftsinsamlingen kommer från journalen. De riskbedömningsinstrument Senior alert arbetar med förutsätter att patient och anhörig svarar på frågor men det är vårdpersonal som registrerar informationen.

PROM som det ser ut idag tycks vara inom den Bergsonska filosofin men som i ett motsatsförhållande. Filosofen Henri Bergson (1927–1941) menade i sin bok Tiden och den fria viljan att man inte kan experimentera med tiden – dvs. den går inte att låsa fast om man skulle vilja studera tiden i ett mikroskop. PROM har kritiserats i vetenskapliga sammanhang för att just vara som fastlåsta tiden. PROM skulle behövas ses i processer utifrån olika åldrar och hur en patient också kan använda informationen över tid. Hittills har jag mest hittat PROM utifrån skolmedicinska behandlingar i Sverige. Patienter gör mer än det. PROM utifrån integrativ vård skulle jag också vilja se mer av. I en amerikansk vetenskaplig studie har jag kommit i kontakt med begreppsbildningen PROCAIM som är PROM för komplementär och integrativ vård. Man kan även tänka i termer av forskning som visar att viss kost till och med kan motverka sjukdom – PROM i dessa ändamål behöver också ges legitimitet. För det kommer det behövas utvecklas ett nytt slags PROM-begrepp. Hur tänker du kring det? Har du några idéer?

”Inget läkemedelsföretag kan tjäna pengar på kostråd till diabetiker, därför är dessa dåligt utvärderade rent vetenskapligt.” (Anna Fernholm, Ett sötare blod)

Det Svenska Reumatologiska Kvalitetsregister (webb finns i min referenslista) är ett exempel på ett register som har integrerat Patientens Egen Registrering inför besök där patienter får ett antal frågor att besvara inför besöket. Man kan göra det hemifrån på datorn, på en läsplatta, på kliniken eller utifrån 117 eller genom inloggning på Mina Vårdkontakter. Sedan april 2018 kan man även logga in genom Mobilt Bank ID. Formuläret tar ungefär 15 minuter i anspråk. Patienten kan även skriva ut sin egen översikt. Tanken är att integrera patientens erfarenhet av sjukdomen i processen. För den som inte vill digitalisera finns även en blankett med frågorna som man besvarar och har med sig till sitt läkarbesök. Neuroregistret arbetar på ett annat sätt och har en form av visualiseringsanalys plattform (VAP) med olika former av data. Hur mycket använder sig patienter av den här formen av information?

Jag frågade Sara Riggare genom Twitter om hon använder neuroregistret. Hon svarade att hon inte gör det för att varken hon eller hennes läkare gör det. Måtten och skalorna som används inom neuroregistret ger inte henne som patient något värde. Sara Riggar formulerade vidare att det viktigaste är att få till en förändring av vårdens arbetssätt och kultur än att anpassa kvalitetsregister efter patientanvändning men å andra sidan kanske patientdata kan hjälpa till att påverka vårdens arbetssätt i en mer patienttillvänd riktning. Att neuroregistret inte ger henne något värde kan också bero på att det man mäter inte utgår från patienterna i tillräcklig grad. Att kvalitetsregistren är svåra att applicera för patienter har kritiserats i Forum för Health Policy (FHP) rapport Patientcentrerade vårdmöten (2015) ligger som en extern rapport på LIF hemsida. FHP konstaterade att det inom kvalitetsregistren skapas för entydiga förutsättningar i ett läge där större flexibilitet efterfrågas. Det faktum att PROM och PREM görs behöver inte betyda att Kvalitetsregistermätningarna ändrats i tillräcklig grad. FHP anser att det är angeläget att förse patienter med någon form av stöd de kan förhandla med inom hälso- och sjukvårdssystemet.

”Benefits of #patientreportedoutcomes #PROM:

Valuable contributions to the decision-making process surrounding care. Enable clinicians to provide individualized treatments based on patients’ needs and set functional goals with patients.” (@Bokofil, Twitter)

En annan variant av i offentlig regi om PROM mätningar är det statliga projektet SVEUS som lanserades 2013. SVEUS vet jag sedan tidigare att de bjuder in patientorganisationer inför hur mätningar ska göras jag har bara inte detaljerna så det är inget jag kan redovisa. SVEUS gör renodlade PROM mätningar utifrån 8 olika diagnostyper. Sammanfattningar handlar oftast om hälsoutfall och resursanvändning utifrån hur man kan göra jämförelser mellan olika landsting. På Sveus hemsida uppmanas att vården ska införa patientrapporterade utfallsmått för att göra vården mer patientsäker och utifrån patienternas behov. Det tillskrivs även att i takt med att värdebaserad vård behöver de juridiska förutsättningarna underlätta för olika patientgrupper utifrån PROM och PREM. Texterna är traditionellt rapportformat. Det finns ingen genusuppdelning. Ofta tar man kanske frågan om kvinnans perspektiv inför genus men det handlar faktiskt om båda sidorna. Till exempel bröstcancer är en stor kvinnodiagnos men man ska inte blanda ihop det med männens erfarenhet av samma diagnos. SVEUS som innovation är att det är en plattform som mäter i realtid och där man snabbt kan gå in och jämföra olika landsting. Tanken är att kunna agera snabbare utifrån avvikelser och inför förbättringsarbetet där man fokuserat de hälsoutfall som är mest relevanta för patienten. Hur lätt är det för allmänheten att använda denna information? Behöver man inte specificeringar på ett annat sätt – olika vårdenheter inte bara regioner? När jag betraktar SVEU presentationsform saknar jag förtydligande visualiseringar för allmänheten.

When the NHS was founded in 1948, patient data lived in dusty drawers, alone and unloved, Today, it’s a different story… #DataSavesLives.” (Patient_Data, Twitter)

Rapport 2012:5 Patientcentrering i svensk hälso- och sjukvård har redan konstaterat att bara 5 % av patienterna använder jämförelseguiden för att jämföra vårdgivare. Problemet handlar också om att många inte känner till att det finns eller hittar inte fram på till det på Internet.

”Regeringen måste ta fram en ny nationell cancerstrategi. En utvecklad strategi behöver anpassas till nya forskningsrön, framsteg i medicinteknik, nya läkemedel, digitaliseringen av vården och en förändrad situation för patienterna. Det anser socialutskottet i riksdagen som i ett tillkännagivande uppmanar regeringen att utforma en ny cancerstrategi. Dessutom anser utskottet att patienter borde kunna jämföra kvaliteten mellan olika vårdmottagningar genom nationella kvalitetsregister. Förslagen härrör från motioner om hälso- och sjukvårdsfrågor. Socialdemokraterna, Miljöpartiet och Vänsterpartiet säger nej och reserverar sig mot besluten.” (Insiktmedicin.se)

Det konstigaste av allt med förkunnelsen ovan är att det går emot vad den ursprungliga nationella cancerstrategin handlar om – att cancervården ska vara ledande i utvecklingen av vården och stärka patientens ställning generellt sett. Dessutom går nuvarande regering emot sin egen ehälosvision när man inte arbetar för att göra relevant data lättillgängligt för patienter att hantera. Behovet av en nationell patientorganisation eller en annan mer fristående form av organisation som arbetar utifrån högre påverkansnivåer blir extremt viktigt när man läser kungörelsen. Något som kan göra mer än nuvarande patientorganisationer kan.

Patientkunskap och ehälsoaktörer

Patientdata och patientkunskap är på något sätt synonymer. Det finns olika synsätt på vad patientbemyndigande i vården kan innebära när man vill erbjuda strukturerade alternativ. Här kommer två svenska exempel med två olika inriktningar. Skillnaderna mellan dessa initiativ och handlar om vilken praktisk nytta patienter anser att de får av dem.

Företaget Carmona är involverat i 25 av de svenska kvalitetsregistren och har varit delaktig i utvecklingen av dem sedan företaget startades 1991. Carmona arbetar med patientdata och är det företag som ligger bakom PER (Patientens Egen Registrering). Carmona själva är i dagsläget specialiserade på nationell patientdata om reumatologi, neurologi, pediatrik och dermatologi. Carmona är också det företag som befinner sig i ett utvecklingssteg med en app för patienter ”Friskare Vardag” där tanken, i likhet med PatientsLikeMe, är att göra patienters PROM tillgängliga till patienter där patienter själva kan se sina egna resultat och jämföra dem med andra i samma diagnosgrupp. Utifrån ett telefonsamtal med Richard Grönevall på Carmona började jag undra över möjligheten för patienter att kunna kombinera kvalitetsregister patientdata med appen med patientvärderad data för att ge patienter fler alternativ att kunna jämföra med. Det är en trolig utveckling. Tanken är också att kunna ge patienter information som även är validerad i medicinsk mening men också för att kunna jämföra hur patienter och läkare värderar olika för att kunna stärka patientens perspektiv inom medicinsk praxis. Det kan också tänkas att man integrerar integrativ vård, kost, kosttillskott, funktionsmedicin och allt vad patienter har för sig för att se vad som egentligen fungerar bäst utifrån patientens perspektiv.

”För personer med kronisk sjukdom har Sverige genomgående relativt svaga resultat jämfört med andra länder. Till exempel saknar dessa patienter en diskussion med vården kring målsättningar och hur de själva kan ta hand om sin sjukdom. ” (Vårdanalys, Rapport 2014:11)

Henrik Ahlén och Elena Eftimovska som varit involverade i att ta fram ”Patientkunskap Best Practice” har i sin egen rapport kritiserat PER formen i det reumatologiska kvalitetsregistret för att vara svårtillgänglig både för läkare och patienter. Kunskap som forskning når inte heller ut när den behövs som mest. Det ligger utspritt på ett fragmentariskt sätt. De anser att PER inte är optimalt uppkopplade vad gäller smidig informationsöverföring. Patientkunskap Best Practice går längre än att bara låta patienten se sina egenrapporterade resultat. Patientkunskap Best Practice syftar till att patienten kan samordna information från kvalitetsregister, journalen, relevant vetenskap där patienten även skapar sin egen information och får ett bättre beslutsunderlag inför sig själv och därmed har bättre inflytande över sin egen behandling. Henrik Ahlén och Elena Eftimovska skriver om ett pilotprojekt reumatoid artit (RA). Henrik Ahlén och Elena Eftimovska har identifierat olika patientbehov. Patienter vill kunna förebygga skov eller åtminstone kunna lindra dem, kunna följa sin hälsostatus över tid, sätta upp personliga hälsomål som kopplas till mätbara värden och följs upp tillsammans med läkare, kunna skicka frågor till vården direkt och få svar, kunna jämföra med andra patienter som har liknande förutsättningar och behandling. Sedvanliga PROM mätningar gör inte det. De vill att detta ska integreras i offentlig regi som en form av patientbemyndigande.

Den nya generationen digitaliserade patientgrupper i internationellt perspektiv

Digitalisering innebär en form av effektivisering. Det leder också till att information förändras till något nytt. Retoriken kring data är att det leder till nya insikter. Läsbarheten utifrån data handlar om att se i bredare perspektiv på ett effektivt sätt. Går något på djupet förlorat? De nya patientplattformarna beskrivs i termer av att det är ny världsbild i antågande som verkar utanför etablissemanget. De huvudsakliga värdena handlar om självständighet, ett eget urval värden och transparens.

Ett exempel som går helt utanför sammanhanget men som tål att nämnas utifrån tanken om patientdata, som en form av ostrukturerad PROM uppgifter, var den satsning det engelska NHS (National Health Service) gjorde när de delade digitala journaler med AI företaget Deep Mind för att analysera dem utan patienternas medgivande. Syftet sägs ha varit att kunna utveckla en app, Streams, som mäter hur det går för njursjuka – appen skulle signalera till deras läkare om de blivit sämre. När det här gjordes hade man bara vårdpersonal i åtanke man tänkte inte ens på hur patientens egen användning av den egna patientdatan behöver vara formulerad för att underlätta för patienterna själva.

Den amerikanska organisationen Faster Cures har gjort ett filmklipp, ”Advancing the Science of Patient Input”, som visar den amerikanska historien i hur patientinvolvering i forskningssyften utvecklats. Redan 1938 började patienter mobilisera sig i USA för att påverka forskningen av dåtidens folksjukdomar. President Roosevelt, som själv hade polio, är viktig i sammanhanget. Han inledde med att underlätta för filantropi (vem som helst kunde donera pengar) inom forskning och organisationen March of Dimes grundades (en nationell fond mot barnförlamning). Först på 1970-talet instiftades en patienträttighetslagstiftning där patienten skulle informeras om sin sjukdom och vara medskapare i sin vård. En av de stora vattendelarna inom patientinflytande var AIDS på 1980-talet. Eftersom man först inte alls förstod sjukdomen blev man tvungen att sätta patienten i centrum på ett sätt man aldrig gjort tidigare. På 2000-talet i USA ser man fler filantropiska initiativ av patienter som vill påverka klinisk forskning, t.ex. Michael J Fox Foundation för Parkinson. 2005 grundades i USA the Milken Institute och Faster Cures. Syftet är just patientinflytande i forskningssammanhang för att få fram bättre behandlingar i snabbare takt. Filmklippen nämner det amerikanska PatientsLikeMe vars innovation är att samla realtidsdata av patienter på ett sätt ingen gjort tidigare och att tillvarata den levda erfarenheten av sjukdom. Det som en gång börjat i termer av patientaktivism har utvecklats till en vetenskap som utgår från patienterna.

”Frihetens vassa, råkalla luft är hälsosam. Den stimulerar till verksamhet. Tvångets atmosfär är dåsig och förslöande.” (Leif Lewin)

Traditionella patientföreningar finns på Internet och genom sociala medier. I olika länder har det uppstått en annan form av specialiserade digitaliserade patientorganisationer eller nätverk som ibland bygger på patientinitiativ, anhörig, ehälsoaktörer, personer inriktade på innovation eller leds av ekonomer. På ett strukturellt plan skiljer sig dessa nya former av patientorganisationer från de traditionella i och med att de tar in så många diagnoser som möjligt. Innovatörer och ekonomer får mig att tänka på att det råder just trendkänslighet i och med patientdata. Data och appar och big data och artificiell intelligens sker inom många olika områden. Vården och patienter är bara ytterligare ett fält att besegra. Kommer de nya digitaliserade patientgrupperingarna att bli bestående på så sätt att patienter också kan ha ett långvarigt samarbete utifrån och med dem? De nya digitaliserade patientgrupperingarna står i beroendeförhållande till finansiärer – inte bara offentliga medel som traditionella patientorganisationer.

Traditionella patientorganisationer företräder oftast en diagnos eller en diagnoskategori i taget. De nya digitaliserade patientgrupperingarna bygger på en helt annan princip. De tar in så många olika diagnoser de kan utan att för den skull utnämna sig till specifika nationella patientorganisationer. Man vill nå ut till världens patienter istället eller genom ett grepp inom det egna landet. Det här nya formatet underlättar för personer med viss samsjuklighet eller som är multisjuka att mötas över olika diagnosgränser. De här nya organisationerna tillhandahåller också patientinformation på liknande sätt som traditionella patientorganisationer. Men skillnaden är att man kan se patientrapporterade mått utifrån sin diagnos också – som traditionella patientorganisationer ännu inte gör. De olika digitaliserade patientorganisationerna som samlar in patientdata på olika sätt har olika design, funktion och filosofi.

Closely related to keeping the technological design open was keeping the social process around the design open as well. Anyone was welcome to join the party.” (Steve Crocker)

Myndigheten för Vårdanalys har analyserat förutsättningarna för svenska patientorganisationer i rapport 2015:4 Sjukt engagerad – en kartläggning av patient- och funktionshinderrörelsen. Vårdanalys kom fram till att det finns en obalans mellan vad patienter vill få ut och vad patientorganisationer hellre väljer att göra. Patienter vill ha mer information om sin sjukdom, stödja forskningen, träffa andra i samma situation. Patientorganisationerna, å andra sidan, ser mer ut att vara intresserade av att lobba för bättre villkor för sina patienter. När jag betraktar det och vad de nya digitaliserade patientsammanslutningarna gör och erbjuder gör de det patienterna själva vill få ut av att vara med i någon form av patientorganisation. Jag har också läst patientbloggare som är besvikna på informationsnivån man tillhandahålls genom traditionella patientorganisationer. Internet och digitalisering gör att det finns mer och andra behov som behöver ses över. I sociala medier ser jag exempel på där traditionella patientorganisationer debatterar problemet med bristen på information till patienter i vården – de tycks inte ha resurser att kunna göra det utan försöker uppmana landstingen eller staten att ta ansvar för det.

De här nya patientorganisationerna arbetar med att samla in patientdata som kan användas för att patienter ska klara sig bättre, i forskningssyfte och för vårdutveckling. Det är en viss hype i detta med patientdata och att använda digitaliseringen för att stärka patientens identitet och röst. Patienter som är med i dessa grupper vittnar om att samarbetet gör det lättare för dem att ta beslut inför att ingå i kliniska studier, man ser fram emot att vara delaktig i att kunna bota sjukdomar – inte bara lindra symptom eller hejda sjukdomsförlopp. De beskriver att de lär sig bättre att hantera sina skov eller hur en sjukdom kanske fungerar periodiskt genom att ta del av andra patienters information också. Dessa olika digitaliserade patientgrupper har olika design tjänar liknande syften om patientens bästa men med variationer. Läkemedelsindustrin har inlett samarbeten med sådana organisationer – hur säker är man som patient på att den egna integriteten respekteras? Frågan som uppstår är också – vilket sätt är bäst? Ska man använda relativt fristående information och låta det gå igenom en avancerad analysprocess som kommer visa patienters värden som kommer visa hur det ser ut. Ska man utgå från fördefinierade mätningar som låser fast värden i låsta strukturer men som kanske är enklare och mer effektivt att hantera?

Technology has an inherent ‘bias’, for it can never be neutral or independent of society’s broader social and political biases. At the same time, however, its potency makes it invariably the site and stake of struggle, the outcome of which is never preordained.” (Andrew Gillespie & Kevin Robins)

I tidningen Dagens Samhälle skrev man häromåret om denna nya formation och nämner de engelskspråkiga formaten: PatientsLikeMe, SmartPatients och Inspire. I USA finns även CureTogether som samlar in patientdata men som har en helt annan design än PatientsLikeMe. CureTogether har integrerat integrativ vård i sina mätningar och jag återkommer till det här framöver. ShareForCures är ytterligare ett amerikanskt initiativ. Det är förnärvarande i USA som de flesta initiativen verkar finnas. Jag har inte granskat hela världen i den här frågan. I dagsläget tycks inte några egna engelska patientdataorganisationer ha uppstått. Man provar sig fram med pilotprojekt genom enskilda patientföreningar och vad patienter skriver om inom deras sociala medier för att analysera det.

PatientsLikeMe (PLM) är en av de stora och starka digitaliserade patientgrupperna som uppstått. Det bildades 2004 i USA av Stehpen Haywood vars bror fick ALS och det var svårt att hitta information om sjukdomen, att förstå symptomen och själva symtomutvecklingen. PatientsLikeMe stoltserar i dagsläget att de har 600 000 patienter som samverkar om 2,800 tillstånd. PatientsLikeMe används till flera olika ändamål. ”Data for Good” är ett honnörsbegrepp skapat av PLM och de arbetar utifrån en filosofisk öppenhetsprincip som går i rakt motsatt riktning till vad som är norm inom vården. Ingen under 13 år får registrera sig i PLM plattform. På PLM plattform väljer patienter att utgå med sin identitet. PLM hjälper andra patienter, man utvärderar diagnoser, symptom och många olika former av behandlingsalternativ (skolmedicin, alternativa former, livsstil, kost, emotionellt/andligt, kosttillskott), man utmanar vetenskapliga studier, underlättar för patienter att ingå i kliniska studier. Syftet är hela tiden någon form av patientsäkerhetsarbete. De har bloggforum på sin hemsida som handlar om både bra och dåliga erfarenheter av vårdkulturen. Läkemedelsföretag använder PatientsLikeMe PROM data.

Jag kommer fokusera 2 exempel från PatientsLikeMe för att visa hur det utmanar och utvecklar både forskning, patientsäkerhet och PROM för patientens egen skull. PatientsLikeMe har utmanat forskarvärlden gällande en klinisk studie där det påstods att sjukdomen ALS kunde bromsas med hjälp av Litium. Flera PLM patienter tog sig för att prova det och delade sina patientrapporterade mått genom PLM. Studien visade sig inte stämma när många provade behandlingen. Felet med studien var just att den hade för få deltagare. Det är problemet kan också kopplas ihop till vad läkaren Ben Goldacre kämpar mot när han som läkare inser att den information han får fram om behandlingsalternativ inte är pålitlig. PLM är också inbegripen i studier med patientrapporterade mått där patienter utgår från komplementära behandlingar och samarbetar med forskare som testar nya vägar för att behandla t.ex. ALS. Det är en pågående öppen process och PLM ser till att de patientrapporterade måtten är tillgängliga på öppet internet. PLM är ute efter att motbevisa det som inte fungerar för att hitta det som gör det. PLM startades 2005–2006 av en anhörig till en patient med ALS. Tanken med PLM var just att kunna samla in större mängder patientrapporterade mått för att se hur det kan tjäna forskningen. Skillnaden med PLM och traditionella studier är att PLM data hela tiden hålls öppen. Det betyder också att patienter har tillgång till samma information som läkare samtidigt. PLM vill skapa en mer patientcentrerad forskning som utgår från allt vad patienter gör för att bli bättre (inkl. kosttillskott, komplementära behandlingar – information som inte alltid kommuniceras eller frågas efter i vården).

Freedom is nothing but a chance to be better.” (Albert Camus)

PatientsLikeMe vill verka för att utveckla PROM mätningar med patienten som utgångspunkt. PLM:s innovationsdirektör, Paul Wicks, diskuterar i en TED presentation skillnaden mellan teknisk information om en sjukdom och svårigheten i att ha tillgång till patienters erfarenheter av en sjukdom över tid. Wicks tar exempel med sjukdomen MS och menar att det saknas information för att egentligen kunna mer om sjukdomen i sig utifrån patienter. PLM kan med sina datasamlingar samla ihop all information de har utifrån en sjukdomskategori sedan även omvandla den på individuell basis för enskilda patienter. På så sätt kan en patient räkna ut hur dennes sjukdomsutveckling kan te sig i alla fall två år framåt. Det är så pass långt man kommit hittills utifrån sin MS Rating Scale. Paul Wicks avslutar med att förklara att PatientsLikeMe lanserar en open science plattform tack vare medel från Robert Wood Johnson Foundation. Denna open science plattform är öppen för experter och forskare runt om i världen för att de ska kunna utgå med patientdata. Denna forskningsplattform ingår i Creative Commons som gör den tillgänglig för vem som helst hur länge som helst.

CureTogether är ett amerikanskt initiativ som förespråkar att patienter i hela världen behöver samlas för att dela information. CureTogether startades 2008 för att hjälpa personer med kronisk smärta och man inledde med tre diagnoser. Det har utvecklats sedan dess. CureTogether samarbetar med universitet och forskningscentra. CureTogether har stapeldiagram och eller öppna scheman. Det är särskilt en studie jag väljer att lyfta fram. 227 patienter med bi-polär sjukdom svarade på CureTogether som mäter utifrån traditionell skolmedicin, terapier och alternativa behandlingsformer. Man mäter behandlingens effektivitet gentemot dess popularitet som antingen populära eller populära men som egentligen inte fungerat. CureTogether söker även efter bevis för oväntat effektiva resultat. För bi-polär sjukdom framkom att inga av de traditionella behandlingsformerna som erbjuds i vården fungerat tillräckligt bra. Det som däremot uppnått de högsta och bästa resultaten har handlat om alternativ terapi – yoga – och att ha jämvikt i vardagen utifrån sömn, kost och motion.

Clinical trials usually impose stringent criteria, excluding people who have conditions or take medications other than the one being studied. But self-tracking studies often include such people, so their pool of participants may better reflect the actual patient population.” (MIT Technological Review, The Measured Life – när de skrev om CureTogether)

Smartpatients är ett forum för patienter och anhöriga. Utgångspunkten är patienten som expert och Smartpatients handlar om många olika sjukdomar. Man delar patientberättelser och erfarenheter, man tillhandahåller en sökfunktion för patienter att hitta de senaste behandlingsalternativen, framstegen inom precisionsmedicin presenteras som kan leda till färre biverkningar, ska man som patient ingå i en klinisk studie eller inte? Smartpatients hjälper patienten att hitta kliniska studier att ingå i.

Inspire startades 2005 och stoltserar med 1 000 000 medlemmar. Inspire tror på: ”Together we’re better”. Det är en plattform utifrån olika sjukdomar, man delar berättelser, man hjälper med rätt information till patienter, bryter stigmatisering, tillvaratar patientens röst, hälsolitteraticitet och empati. Det handlar om olika former av patientbemyndigande.

ShareForCures har en plattform som integrerar realtids data utifrån patientens resa i vården och appar (information från olika journaler, olika sjukhus, labbsvar, apotek, wearables for fysisk aktivitet, och appar). All patientdata från dessa olika källor körs ihop utifrån ett holistiskt koncept tillsammans med forskare för att driva på forskningen. (Det är f. n. svårt att komma in på deras hemsida men deras olika sociala medier kanaler går bra att komma i kontakt med).

I Frankrike finns exempel: Carenity, Entrepatients, ComPaRe.

Carenity är en plattform, som grundades 2011, som samlar in anonymiserad patient- och anhörigdata. I en TV intervju berättar grundaren Michael Chekroun att de är som en Europeisk PatientsLikeMe. Grundaren kan tänka sig att lansera Carenity i USA. På deras hemsida får man veta att de utvärderat 45 000 behandlingar, 114 200 har deltagit i enkäter, de har för närvarande 174 000 medlemmar och dagen jag läser deras hemsida stoltserar man med att ha 498 000 meddelanden. Syftet är att patienter ska kunna hjälpa varandra utifrån sociala medier. Det är ingen traditionell patientorganisation eftersom man utgår från flera olika sjukdomar. Man samlar och delar information om symptom, information om biverkningar, utvärderar behandlingar, utvecklar appar med läkare. Man riktar sig till läkare, forskare, läkemedelsindustrin och sjukhus. Man använder liknande slagord som PatientsLikeMe ”Data for Good” som på franska blir ”Données pour le Bien”. Initiativtagen är anhörig och har även personer i sin bekantskapskrets som lever med sjukdom. Carenity samarbetar med forskare för att förbättra vården för patienter. En fransk läkare i mitt Twitterflöde har kommenterat att Carenity kritiserats för att ge bort data till läkemedelsindustrin utan att patienter alltid vetat om det… Genom Carenitys franska hemsida finns engelskspråkiga varianter som leder in på ”Multi-client studies” där man kan köpa studier eller ytterligare Patient Live som är ett annat europeiskt community samarbetar om 18 sjukdomar i Frankrike och 6 sjukdomar i England, Tyskland, Spanien och Italien. När man ställt frågor om PROM har man bett om flera perspektiv: patientens, allmänläkarens, närmast anhörig, bekantskapskrets och annan sjukvårdspersonal (alla respondenter svarar helt olika utifrån patientens behandling – patienten har svarat på ett sätt som skiljer sig markant från de andra som det är tänkt ska nyansera bilden).

The disruptive potential is there but disruption is not happening. /…/ … give patients the ability to examine their own data – using tools defined by patients, not the selection of data which bureaucrats, doctors, researchers or IT specialists want to offer them. Like any disruptive use of technology some will find it threatening – not hard to guess who.” (Roger Wilson)

ComPaRe är en plattform för patientdeltagande i forskningssammanhang som samlar in patientdata och riktar sig specifikt till forskning om olika kroniska sjukdomar. ComPaRe vill öka kunskapen kring patientresan utifrån hur behandlingar fungerar på daglig basis tillsammans med komplexiteten kring olika samverkande behandlingar. På deras hemsida delas relevant information, t.ex. att det dör 10 000 personer i Frankrike utifrån felaktig eller dålig användning av läkemedel.

Entrepatients (patienter emellan kan vara en bra översättning) är en plattform där man kan hitta olika grupper utifrån många olika sjukdomar. Man får patientinformation och de påminner lite mer om en traditionell patientorganisation utan att vara det eftersom de inte är en nationell förening. De har en ”Healthbox” funktion man kan använda för att följa sina hälsoresultat som kan handla om vikt, stress, sömn, rökning, kost, fysisk aktivitet, utvärdera sitt allmänna hälsotillstånd, minnesfunktionstest. Tanken är att man kunna jämföra sina egna resultat med andras.

Av en spansk kontakt genom Linkedin har jag frågat om det finns några spanska motsvarigheter till och fått några tips. De kan ändå nämnas för den som vill orientera sig utifrån dem i min referenslista: somospacientes, forodepacientes, redpacientes, personasque. Dessa spanska varianter är inte lika starka som de i den engelskspråkiga världen.

Most patients haven’t thought much about data sharing, according to Sara Riggare, but those who have ‘find the current system unreasonable’. Patients expect that health care professionals and researchers use patient data in the best possible way, that there is a fight over what the best way is perplexing and disappointing.” (Charlotte Haug, The New England Journal of Medicine)

Patientinnovation med Artificiell Intelligens

Health Unlocked arbetar utifrån England och Chile och ser helt annorlunda ut än t.ex. PatientsLikeMe utifrån hur patienter kan använda deras information. PatientsLikeMe brukar twittra ut stapeldiagram där patienter svarat på hur de anser att en behandling fungerar eller vad för biverkningar man kan få och ger % -satser utifrån sina mätningar så man kan se på vilket sätt ett behandlingsalternativ kan vara relevant för någon annan eller inte. Health Unlocked är mer som en stor internationell sökfunktion, man kan söka på en diagnos eller vissa läkemedel och läsa vad olika patienter skriver om det. Health Unlocked är tillgänglig på tre språk: engelska, spanska, portugisiska. Det är lite svårt att orientera sig i deras information men de har dataspecialister och använder artificiell intelligens för att tolka vad människor skriver om på deras plattform för att delge detta inom industrin. Man kan se patientexempel utifrån ett läkemedel utifrån olika diagnoser eller hitta diagnoser att diskutera utifrån om diagnos, problem med att bli diagnosticerad och behandling. Health Unlocked har en sektion om några kvinnosjukdomar och hälsoaspekter. Patienter som skriver skriver en form av korta bloggtexter och får respons eller hjälp med information från någon annan som på en vanlig blogg. Health Unlocked agerar som PROM/PREM men utan att påverka de som ansluter sig i fördefinierade frågor. En egen studie har visat att tack vare att människor använder deras plattform behöver de inte uppsöka vården lika ofta, det underlättade för patienter att hitta fram till kliniska studier man själv vill ingå i, merparten av deltagarna anser att de fått bättre självförtroende i att hantera sin hälsa och sjukdom.

Patientinnovation som bryter helt ny terräng

Ett holländskt initiativ är plattformen nobism (som också håller på att utveckla en appversion) som fungerar på ett sätt som Health Unlocked just genom att man inte fördefinierat mätningen. Nobism skapar en form av dagboksformat som sedan analyseras. Grundaren Rogier Koning anser att PROM mätningar är förlegat. Konig arbetar medvetet nerifrån och upp utifrån patientperspektivet. Nobism började skissartat med namnet Register Your Journey 2014 och döptes om till Nobism 2017 (nobis: ”for us”, ”m” medical). Patienter själva ska skapa grupper, s.k. ”Patient Driven Research Groups”. Tanken är att man ska kunna sålla mellan behandlingsalternativ för att komma fram till vilka som fungerar eller inte alls. Nobism ser till hela patientens resa eftersom forskare aldrig är korrekt informerade om patienten utifrån ett helhetsperspektiv. Nobism samlar in data om allt från hur lång tid det tagit att få rätt diagnos och vad det får för konsekvenser för patientrapporterade mått, samlar data om behandlingar som slagit fel och vad som skett i nästa steg när man väl – förhoppningsvis – fått rätt diagnos och ny behandling sätts in och om det blir bättre eller sämre, vad livsstilen har för betydelse för behandlingsresultaten, kost, kosttillskott, vitaminer, alternativa behandlingar, terapi. Man mäter allt som är relevant ur ett patientperspektiv. Hur patientens symtomutveckling är (normal vs utdragen), intensiteten och hur länge det varar, Nobism låter patienter vara medskapare i vad som ska mätas. På sikt ska Nobism tillhandahålla patientdata som visar trender inom vad som fungerat eller inte och syftet är också att påverka forskningskulturen. Genom Nobism plattformar ska man även kunna göra egna studier. Nobism menar att om forskare får mer och bättre information om hur det dagliga livet ter sig för patienter kommer det leda till att man får fram mer hållbara och långsiktiga lösningar. Samtidigt är det viktigt att patienter är välinformerade, desto mer en patient kan om sina symptom, sina behandlingar kommer det att underlätta för patienter att kunna fatta mer välgrundade beslut inför olika behandlingsalternativ. Det senare anger Nobism att forskarvärlden inte riktigt tycks ha koll på. Nobism förklarar också att de vill medverka till att det uppstår en självständig patientvetenskap.

Most #Patientgroups work together on @Facebook. One member asks a question, other answer, When the message gets older, it moves to the bottom and is lost. Soon a new person will ask the same again and again and again. Still Patients use Facebook, why?” (nobism @registersymptom, Twitter)

Det finns i dagsläget inte några tyska varianter på digitaliserade patientorganisationer som skapar egna PROM mätningar eller som använder andra friare format som visar patienternas värden utifrån patienternas egna villkor och hur de själva vill förtydliga vad som är viktigt även inför forskning och utveckling.

Svenska initiativ

Det första försöket i Sverige blev något som var på väg att bli verklighet genom Storstockholms Diabetesförening kallades PLM 3.0. Problemet man stötte på var svårt att få den svenska vården att lyssna till vad det här initiativet kunde innebära. Syftet var att bättre kunna förstå livskvalitet utifrån diabetes som man anser sig ha för lite patientdata om. Det skulle bli en nationell diabetesplattform för patienter utifrån patienters behov och krav. Patienter skulle dela sin information, eller välja vilken del av sin information de vill dela. Patientdatan skulle sedan komma vården, läkemedelsindustrin och forskningen tillhanda för att snabbare kunna utveckla bättre behandlingar. Förstudien till det svenska PLM 3.0 förankrades bland politiker, diabetesexperter, beslutsfattare och Stockholmsläns landsting stod för implementeringen. Man tänkte sig att detta PLM 3.0 nätverk skulle tillhandahålla hjälpmedel, egenvård och patientupplevelser. Den patientdata som delas skulle också komma patienterna tillhanda. Patientens egen journal skulle även kopplas till en tjänst inför vilken mat som är bäst för det egna måendet.

”Vårdanalys lyfter fram visionen där verkligheten saknas: #Patienter har tillgång till den information de behöver för att fatta välgrundade beslut om sin hälsa & sin hälso- och sjukvård. Vården utbildar patienterna om deras sjukdomar och deras alternativ för att få vård. 2014:11” (@Bokofil, Twitter)

PLM 3.0 har omvandlats till det som sedan ett och halvt år blivit lyfepond.se istället. Tanken är att nå ut globalt från 2018. Lyfepond är tänkt som ett nav som ska fungera mellan patienter, läkemedelsindustri, hälso- och sjukvården och life-science. Den huvudsakliga förändringen handlar om att man utgår från patienten istället för att patienten ses som någon vid sidan av. Lyfepond är i sin linda och erbjuder så här långt kommen tjänster med patientens egna data, kliniska studier patienter kan ingå i som bygger på vad industrin efterfrågar. Lyfepond ger även vägen in till ehälsomyndihetens läkemedelskontroll, hur du lätt kommer in i dina journaler, en digital funktion för att hämta ut recept, hur du gör med fullmakt om någon annan ska lösa ut dina läkemedel åt dig och lexbase dör du får förteckning över alla läkare och tandläkare i Sverige och deras specifika inriktning och om de fått anmärkningar. Det finns även möjlighet att få kontakt med specialister och fråga om råd om de senaste behandlingsalternativen, man kan få kontakt med andra patienter. Lyfepond ser ut som det första svenska initiativet som arbetar utifrån flera olika diagnoskategorier. Lyfepond är ingen självständig patientgruppering. Det är läkare och sjuksköterskor som arbetar för de medicinska aspekterna. Sara Riggare finns med på Lyfepond Advisory Board. Det jag reagerat på gällande Lyfepond som kan göra det svårt för patienter att hitta det är just namnet Lyfepond. Det är ett blandord. Begreppsbildningen i sig gör inte att man att associerar till patientfrågor, kliniska studier, patientdata eller patientinformation alls. Det är inget jag lätt hittar när jag börjar googla om det som är angeläget för patienter. Framöver hoppas jag att man kan utveckla tjänster som underlättar för multisjuka och patientdata och hur man kan hantera sin hälsa. Allt det som vården inte erbjuder patienter men som de söker information om. Ett annat önskemål kan även vara att skapa patienttillvända versioner utifrån de kliniska studier Lyfepond gör. I framtiden hoppas Lyfepond kunna tillhandahålla större mängder patienter och patientdata i forskningssyften. Som jag förstått det hittills ser det inte ut som om det finns ett självständigt system med patientrapporterade mått vare sig man använder traditionella PROM/PREM mått eller om man kan tänka sig att gå vidare med mer processartade mätningar och kombinera uppgifter även utifrån multisjuka och olika kombinationer av det och ytterligare alternativa behandlingsformer. Uppgifter som kan vara relevanta för patienter som de kan använda för att få tag i längre och mer individuella perspektiv utifrån sin hälso- och sjukdomsstatus.

En självständig patientplattform för cancerpatienter med globalt sikte

Ett nästa försök som kan tolkas som embryot till en digitaliserad patientgruppering är plattformen WARONCANCER för cancerpatienter som börjat som ett bloggforum men som kommit att vidareutvecklas med en app för ytterligare ändamål som i viss liknar vad internationella aktörer gör.

Patient- och bloggplattformen WARONCANCER beskriver sig själv som en ”digital health company”. Syftet är att stärka patientens egenförmåga, förbättra forskning utifrån patientdata och mer personcentrerad vård. Grundarna, Fabian Bohlin och Sebastian Hermelin är bästa vänner. Fabian Bohlin fick leukemi 2015. Han vann CancerRehabFondens journalistpris 2015 för bästa rapportering om cancer och rehabilitering. WARONCANCER når ut globalt och den som drabbats av cancer kan skapa en egen blogg inom plattformen. WARONCANCER kommer lansera en app under våren 2018 där man systematiserar PROM/PREM och alla former av undersökningar, samarbetar med sjukvård och läkemedelsföretag och matchning av cancerpatienter gentemot kliniska studier de kan välja att ingå i. All patientdata görs också synlig gentemot patienterna så de själva kan se hur datan används och där även resultaten av deras patientdata redovisas. WARONCANCER vill arbeta med detta på global front. 2018 hamnade Fabian Bohlin på första plats på svenska MedTechMagazine maktlista för att WARONCANCER gör data av berättelser.

Några avslutande ord…

Patientdata utifrån fristående patientperspektiv har lite olika syften men på något sätt liknande målsättningar. Inom patientrörelsen och genom patientberättelser framkommer ofta att man vill påverka ett skifte i vården – att den ska bli hälsoorienterad.

Många patienter är frustrerade och besvikna över behandlingar som erbjuds utifrån skolmedicinen och vill hellre hitta fram till mer hållbara och hälsosamma lösningar.

Generellt sett tycks frågan om patientens ställning i samhället, vården och inför patienterna själva hamna mellan stolarna mellan välfärdssamhället och civilsamhället … patientinflytande är det tänkt att det ska överbrygga den här formen av problem …

Referenser:

Abrams, D, Ackerman, D, Ali, A, Enebo, B, Hardy, M, Heyman, A, Homel, P, Horowitz, R, Nguyen, L, Reardon, M, Senders, A, Shinto, L, Torkelson, C, “P02.08. Patient reported outcomes from complementary, alternative, and integrative medicine (PROCAIM): a feasibility practice network”, BMC Complementary & Alternative Medicine, 15-18 May, 2012

Ahlén, Henrik, Eftimovska, Elena, “Patientkunskap Best Practice”, alfabravo.com, September, 2014

Andersson Gäre, Boel, Fabish, Anna, Henriks, Göran, Petersson, Christina, ”Ersätt kvalitetsregistren med förbättringsnätverk”, Läkartidningen, 2017-04-21

Bergson, Henri, Tiden och den fria viljan, Bokförlaget Nya Doxa, 1992

Bishop, Felicity L., Field, Jonathan, Holmes, Michelle M., Lewith, George, Newell, David, “The impact of patient-reported outcome measures in clinical practice for pain: a systematic review”, Quality of Life Research, Springer, 2016-11-04

Bohlin, Fabian, LinkedIn, April, 2018

Borgenhammar, Edgar, Fallberg, Lars, Våga vara Vårdkonsument Vägar till medvetenhet, SNS Förlag, 1997

Brodda, Hanna, ”Nr 1 Maktlistan 2018: Fabian Bohlin gör data av berättelser”, MedTechMagazine.se, 2018-03-08

Cajander, Åsa, Grünloh, Myreteg, Gunilla, Rexhepi, Hanife,”Why do they need to check me? Patient Participation Through eHealth and the Doctor-Patient Relationship: Qualitative Study”, Journal of Medical Internet Research (JMIR Publications), 2018-01-15

Carenity, www.carenity.com, April, 2018

Careopinion, https://www.careopinion.org.uk, April, 2018

ComPaRe, https://compare.aphp.fr/, April, 2018

ComPaRe, “10 000 morts pour mauvais usage de médicaments”, 2018-03-22

Compos, https://compos.se/om-carmona, April, 2018

Coste, Joël, Fischer, Felix, Gibbons, Chris, Leplége, Alain, Rose, Mattias, Valderas, Jose M., “Measurement invariance and general population reference values of PROMIS Profile 29 in the UK, France, and Germany”, Quality of Life Research, Vol. 27, 2018-01-19

CureTogether, https://curetogether.com, April, 2018

CureTogether,”Bipolar Managed Best Without Drugs: 227 Patients Report”, 2012-02-12

Daleske, Carlos, Linkedin, Januari, 2018

EBM Datalab, “We are improving medicine with evidence and data”, University of Oxford

Edman, Mats, “Patienterna kan revolutionera sjukvården”, Dagens Samhälle, 2014-06-12

Eftimovska, Elena, Hager, Andreas, Lind, Cristin, Lindblad, Staffan, Nelson, Eugene, Wasson, John,” Patient reported outcomes in practice”, The British Medical Journal, 2015-02-10

Enders, Gunilla, Charmed med tarmen, Forum, 2014

Entrepatients, www.entrepatients.net/fr, April, 2018

Ernst, M., “SP0097 Completing Patient Reported Outcomes: Does IT improve My Care?”, EULAR Speaker Abstracts, Speaker Presentations. Patient’s perspectives in rheumatologic outcomes, The British Medical Journal. 2014-06-12

Faster Cures, www.fastercures.org, April, 2018

Faster Cures,” Advancing the Science of Patient Input”, 2015-06-10

Fernholm, Anna, Ett sötare blod, Natur & Kultur, 2012

Floridi, Luciano, Information A Very Short Introduction, Oxford University Press, New York, 2010

Fornander, Peter, Jonsson, Jonas, “Samverkan Professionellas åsikter om sina roller i arbetet kring personer med dubbeldiagnos”, Institutionen för pedagogik/IKM, Växjö Universitet, 2006

Forum för Health Policy, ”Varför Friskare Vardag”, (Carmona), december, 2012

Forum för Health Policy, Patientcentrerade vårdmöten, Stockholm 2015

Forodepacientes, forodepacientes.org, April, 2018

Goldacre, Ben,” What Doctors don’t know about the drugs they prescribe”, TED, 2012-12-27

Goldacre, Ben, @bengoldacre, Twitter, “Are you a patient?”, 2018-04-16

Grönevall, Richard, telefonsamtal, April, 2018

Gullberg, Hjalmar, Dikter, MånPocket, Stockholm, 1986

Göranson, Philippa, @Bokofil, Twitter, “Benefits of #patientreportedoutcomes #PROM”, 2018-04-18

Göranson, Philippa, @Bokofil, Twitter, “Hej @SaraRiggare – ”, 2018-04-23

Göranson, Philippa, @Bokofil, Twitter, ”Vårdanalys lyfter fram…”, 2018-04-24

Hansson, Elizabeth, The Information Revolution and World Politics, Rowman & Littlefield Publishers, London, 2008

Haug, Charlotte, “Whose Data Are They Anyway? Can a Patient Perspective Advance the Data-Sharing Debate?”, The New England Journal of Medicine, 2017-06-08

Hawkes, Nigel, “The BMJ Awards 2017: Outstanding Contribution to Health”, The British Medical Journal, 2017-05-04

Health Unlocked, https://healthunlocked.com, April, 2018

Health Unlocked, “Survey shows more of you sharing information that’s helping other people on Health Unlocked”, 2017-10-03

Hodgkin, Paul, Horsley, Louis, Metz, Ben, “The Emerging World of Oneline Health Communities”, Stanford Social Innovation Review, 2018-04-10

Holmberg Olle, Hjalmar Gullberg, Aldus/Bonniers, Stockohlm, 1969

Inspire, www.inspire.com, April, 2018

Internetmuseum, ”Sammanfattningen: Den stora berättelsen om internets historia”, 2018-04-14

Insiktmedicin, ”Regeringen bör ta fram ny nationell cancerstrategi”, 2018-04-25

Järte, Johan, telefonsamtal, Maj, 2018

Koning, Rogier, Facebook, April, 2018

Kovarik, Bill, Revolutions in Communication Media History from Gutenberg to the Digital Age, Bloomsbury, New York, 2016 – Bill Kovarik hänvisar till en internetreferens utifrån sin bok där man kan få uppdateringar: www.revolutionsincommunication.com

Lyfepond, https://lyfepond.se, April, 2018

Löwhagen, Erica, email, Maj, 2018

Myndigheten för Vårdanalys, Patientcentrering i svensk hälso- och sjukvård (Rapport 2012:5), Stockholm, 2012

PatientsLikeMe, www.patientslikeme.com, April, 2018

Patient Live, https://www.patient-live.som, April, 2018

Personasque, https://personasque.es/#, April, 2018

Pro Carenity, https://pro.carenity.com, April, 2018

Persson, Hans-Inge, Den inhumana vården, C-publishing, 2015

Persson, Magnus, Den goda boken, Studentlitteratur, Lund, 2012

Petersson, Christina, email, April, 2018

PROMIS GERMANY, www.promis-germany.de, 2018-04-22

Redpacientes, redpacientes.com, April, 2018

Robert, @fluxc80, Twitter, “Inkompetenta rövhål inom vården…”, 2018-01-11

Ryan, Johnny, A History Of The Internet And The Digital Future, Reaktion Books, London, 2013

Schachinger, Alexander, email, Januari, 2018

Schallace, Brandy, @bschallace, Twitter, 2018-01-10

Senior alert, https://plus.rjl.se/senioralert, April, 2018

Seniuk, Patrick, “I’m shocked: informed consent in ECT and the phenomenological-self”, Life Sciences, Society and Policy, 2018-02-13 (embedda)

Silow, Andreas, telefonsamtal, Maj, 2018

SmartPatients, www.smartpatients.com, April, 2018

Smith, Sheree, Weldring, Theresa, “Patient-Reported Outcomes (PROs) and Patient-Reported Outcome Measures (PROMs)”, Health Survey Insights, 2013-08-04

Somospacientes, www.somospacientes.com, April, 2018

Statens Medicinsk-Etiska Råd (SMER), ”Smer kommentar 2016: Medborgardeltagande i nya former för forskning och sjukvård”, April, 2018

Statistiska Centralbyrån, “På tal om KVINNOR OCH MÄN Lathund om jämställdhet 2016” (embedda) (Det kommer en ny studie utifrån Jämställdhet under 2018)

Storstockholms Diabetesförening, ”Förstudie PL; 3.0”, 2014-05-09

Storstockholms Diabetesförening, ”PLM 3.0 på väg att bli verklighet”, 2014-06-17

Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SRQ), www.srq.nu, 2018-04-20

Sveus, www.sveus.se, April, 2018

Massie, Jonathan, Morrisson, Shane, Satterwhite, Thomas, Smith, Jesse, Wilson, Stelios, “Patient-Reported Outcomes in Gender Conforming Surgery”, Plastic and Reconstructive Surgery, American Society for Plastic Surgeons, July, 2017

The Medicine Maker, “the Medicine Maker Power List 2018”, April, 2018

Morrisson, Shane, @ShaneMorrisonMD, Twitter, 2017-12-16

Myndigheten för Vårdanalys, Patientcentrering i svensk hälso- och sjukvård (Rapport 2012:5), Stockholm, 2012

Myndigheten för Vårdanalys, Vården ur patienternas perspektiv (Rapport 2014:11), Stockholm, 2014

Myndigheten för Vårdanalys, Sjukt engagerad – en kartläggning av patient- och funktionshinderrörelsen (Rapport 2015:4), Stockholm, 2015

Myndigheten för Vårdanalys, För säkerhets skull (Rapport 2017:10), Stockholm, 2017

Nilsson, Evalill, telefonsamtal, April, 2018

nobism, https://nobism.com (nobism har två twitterkonton ett globalt: @nobismhealth och ett spanskt @registersymptom), April, 2018

Nobism, @registersymptom, Twitter, 2018-03-26

https://openprescribing.net, 2018-04-18

Oxford Health Experiences Institute, April, 2018 (embedda) Twitter: @OxfordHexi

PatientsLikeMe,” Your data is doing good: The Lithium Study”, 2015-12-18

Understanding Patient Data, @Patient_Data, 2018-04-12

Vallace-Owen, Andrew J., “The real reason for measuring patient reported outcomes”, thebmj, 2013-12-16

WARONCANCER, https://waroncancer.com, April, 2018

Wicks, Paul, “Measuring immeasurable disease”, TED Archive, 2017-08-25

Wicks, Paul, “Video Q&A: Patients leading the direction of clinical research – an interview with Paul Wicks”, BMC Medicine, 2014-06-18

Wilson, Roger, “Standby for disruption”, 2018-04-30

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.