Patientmakt Revisited, del 4

Av Philippa Göranson

Inom patientmakthorisonten finns begreppsbildningen patientinflytande. Inflytande är inte lika farligt som makt. Inflytande handlar om möjligheten att påverka. Det behöver aldrig betyda att det verkligen är något patienten verkligen har, gör, eller får göra/utöva.

En presentation utifrån rapporten Vilken ojämlikhet är mest rättvis? Patientinflytande och egenavgifter i svensk vård (2014) av professor i hälsoekonomi, Anders Anell har föranlett en utforskning av patientinflytande. Hälsoekonomi är avgörande för om och hur patientinflytande realiseras. Hälsoekonomi öppnar dörren till många frågor för patienter.

Förändrad tidsaspekt kan förändra idén om patienten.

Kan man utifrån hälsoekonomi visa att mer tid och utrymme behövs för bättre patientmöjligheter i informationsåldern? Delat beslutsfattande i vården kräver mer tid och omstrukturering. Kraven på information och beslutsstöd för patienter är avgörande för att det ska fungera.

Maybe the label ’patient’ is the simplest thing when we enter a system or new environment: is it because of time constraints?” Dawn R Richards, the bmjopinion

Kan en hälsoekonomisk modell visa hur en patienträttighetslagstiftning är bättre? Kan en sådan belysning underlätta för ett beslut från skyldighetslagstiftning till rättighetslagstiftning i Sverige?

Anders Anells ställer några frågor i, Valfrihet och jämlikhet i vården (1996). Varför är patientinflytande intressant? Ska det ses som mål eller medel? Ska patientinflytande syfta till att sätta press på sjukvården, politikerna, valfriheten eller förstås som ett mervärde för patienter? Anell skrev 1996 att han saknat glöd i vårddebatten för valfrihet och brukar­med­verkan. Vill svenskar verkligen ha det eller handlar problemet om att landstingen försvårar? Anell svarade då att det handlar om bådadera. Sedan dess kan man läsa fristående patientbloggare som beskriver hur deras patientinflytande nedvärderas. Patientbloggare skriver med mer glöd eftersom de är befriade från redaktionella normer och mediernas kulturmönster.

7 januari, 2018 hölls ett seminarium och paneldebatt om patientinflytande i Riksdagen. Rubriken för seminariet har varit organisation, innovation och motivation. Initiativtagare är Kristdemokraternas representant i näringsutskottet Penilla Gunther. Gunther bildade Riksdagens Nätverk för jämlik vård 2010. Penilla Gunther har bakgrund som patient: hon har bytt hjärta och haft cancer. Hanna Brodda från Medtechmagazine var moderator. Idén om att utöka patientlagen till en rättighetslag diskuterades – en lag som sätter patienten i centrum i vårdens verklighet. Patientens ställning behöver även lyftas upp på europanivå. Detta är några av kommentarerna i MedTech och artikeln avslutas med idén om något jag själv försökte dra igång för flera år sedan – en nationell patientorganisation oavsett diagnos (idag finns redan PatientPerspektiv med vårdskadade som redan börjat strukturera om idén av svenska patientorganisationer). Mitt syfte har även varit patientbemyndigande, delaktighet, tillgång till rätt information och hälsolitteraticitet m.m. under hela patientresan. Varje patient ger sig alltid ut på safari i och med sjukdomserfarenheten.

Patientinflytande lever inte av sig själv

I november 2017 utgick Socialstyrelsen med information om att det upprättats ett samarbete mellan nio olika myndigheter för att bättre ta tillvara på patienters och brukares erfarenheter av vården. Tanken är att i förlängningen underlätta för civilbefolkningen att påverka morgondagens prioriteringar, forskning och kunskapsstöd till vård och omsorg. Det står inget om att underlätta för information och kunskapsstöd patienter kan vara i behov av.

I januari 2018 citerade jag Myndigheten för Vårdanalys i en tweet på

#vårdanalys: ”Kunskapen kring hur patienter och brukare ser på delaktighet är fortfarande bristfällig. Det krävs mer forskning inom området för att kunna identifiera åtgärder som är lämpliga för att stärka delaktigheten inom vården och omsorgen.” 2014:6.

Definitionen av delaktighet har hittills skapats av vården och vårdpersonalen. Vårdens definition av delaktighet är snäv vilket leder till kommunikationsproblem. Patienters och vårdpersonalens uppfattning av patientinflytande skiljer sig åt.

”Ska patienten kunna ta kontroll över sin sjukdom och dess behandling behövs information. Mycket information.” Hanna Brodda

Enligt SBU inleddes forskningen av patientdelaktighet under 1960-talet (Filosofen Michel Foucault är vattendelaren utifrån historien underifrån för ökad förståelse av patientidentiteten som väsensskild från hur vården och stater förhåller sig till patienter). I det här tidiga skedet handlade det om delat beslutsfattande om vård och behandling. Patientperspektivet om patientinflytande vidgar perspektivet till att handla om att tillämpa patientens kunskap om symptom, sjukdom, behandling, att patienter delar kunskap och erfarenheter av sjukdom och behandling med andra.

Patienten är bildbar

I januari 2018 citerade jag igen ur Vårdanalys rapport 2014:6 på tweet: #vårdanalys: ”En viktig förutsättning för delaktighet är att människor har tillgång till viss grundläggande information om hur vården och omsorgen fungerar och vilka deras rättigheter är. Det finns indikation på att många saknar sådan kunskap.”

”83 % svarade att de inte fick information om att de själva kan välja behandlingsalternativ, fast läkarkontakt samt vårdgivare och utförare av offentligt finansierad hälso- och sjukvård.” Neuroförbundet

Självfallet går det att i och med registrering i receptionen att patienten får ett SMS eller email med en länk med adekvat patienträttighets- och patientsäkerhetsinformation – så patienten har det innan något i vården sker. Det skadar inte att man får det vid varje nybesök. Inställningar kan justeras utefter patientens språk, lättläst, preferenser och automatiseras utifrån om när och hur ofta man vill bli påmind beroende på hur många kontakter man har med olika vårdaktörer. Alla kommer inte att vilja skriva upp sig på en sådan tjänst. Analoga alternativ måste finnas bättre tillgängligt i väntrummen och/eller vid ingångar.

2014 publicerade Statens Offentliga Utredningar ett slutbetänkande om rätt information på rätt plats (SOU 2014:23) där patientens möjligheter räknas in eller utesluts. Listan på dem som deltagit visar inte på en enda patientrepresentant. Intentionen med detta delbetänkande har varit att försöka vara nytänkande genom att se förbi befintliga organisationsgränser och befintlig lagstiftning om informationshantering. Bör tilläggas att delbetänkandet vänder sig till vårdpersonal. Honnörsorden där patienten nämns är följande: individen och individens behov i centrum, informationshantering som en integrerad del i verksamheten, den tekniska utvecklingen ger nya möjligheter, patientens avvikande mening ska antecknas, bevarande och gallring av journalhandlingar, rättelser av felaktiga uppgifter, att ta bort felaktiga uppgifter, patientjournalen är även en informationskälla vid undervisning och utbildning, patientens möjligheter att bidra med uppgifter i patientjournalen, patientens rätt att spärra information inom och mellan vårdgivare inom huvudmannens område, patientens rätt att motsätta sig sammanhållen journalföring, hur ser patientens informationsunderlag ut?, patientens spärrmöjligheter bör inte omfatta uppgifter om ordinerade läkemedel, varningsinformation bör undantas från patientens spärrmöjligheter, reflektioner kring möjligheten att använda patientuppgifter i lokalt kvalitetsarbete, patienters möjligheter att bidra i registreringen. Jag saknar honnörsorden om att patienten kan begära journalförstöring. Hur många patienter läser offentliga dokument?

I slutet av förra året inbjöd Dagens Patient till en patientenkät utifrån patienters informationsbehov. Frågorna var av annan karaktär än i Nationell Patientenkät. De informationsbehov Dagens Patient enkät syftar på är mer än vad SOU tänker sig. Richard Grönevall har genom Forum för Healthpolicy bloggforum konkretiserar problemet i en enda mening: ”Sveriges system för vårdinformation är utvecklade för vårdgivare och forskning. System som utgår ifrån patientens behov lyser alltjämt med sin frånvaro. Och då menar jag inte att det saknas e-hälsoappar”.

Patientinflytandet ska vara smidigt och individualiserat

Den bästa lösningen brukar vara smidig, tydlig, lätt att ha med sig. Eftersom många patienter behöver mer information än vårdpersonalen delar med sig hade det varit önskvärt med ett automatiskt system inom patientjournalen till patienter. Ett informationsfält i anslutning till journalanteckningar eller ett sidofält med fördjupad medicinsk information om diagnosen kopplad till den senaste forskningen (det finns olika sådana tjänster idag, man kan även tänka i termer av att koppla ihop med ett nationellt hälsobibliotek som tillhandahåller individualiserad information), scheman som statistiskt visar hälsoaspekter som kan påverka utfallet positivt, information om förebyggande insatser och hjälp inför förbättrad livskvalitet (det går att tillhandahålla övergripande visualiseringar) m.m. Det kan kopplas till en SMS funktion så att patienten informeras om att gå in i den egna journalen av fler anledningar än att bara läsa journalanteckningar. Det här går långt utanför ramen om lagen om patientjournalen men är en del i tanken om enhetligt patient­inflytande förutom den rättsliga informationen behöver synliggöras bättre i väntrum. En digitaliserad läkemedelslista som vänder sig till patienter med interaktionsvarningar utifrån skolmedicinsk behandling, kost, naturläkemedel, kosttillskott och alternativa behandlingsmetoder är ytterligare ett informationsbehov som kan kopplas ihop utifrån nätjournalen. Läkemedelslistan kan även erbjuda konsekvensanalyser utifrån den sammanlagda läkemedelskonsumtionen och hälsotillstånd. Idag finns möjligheter utifrån Apoteket med farmaceuter om läkemedelsinteraktion – det är något patienter behöver i anslutning till den egna journalen och annan relevant information. Relevant patientinformation om behovet av vaccinationer eller om man medvetet måste avstå, för att bara ta ett exempel. Idén om delat beslutsfattande som patientinflytande behöver sträcka sig över olika vårdgränser. Patientinformation på bi-packsedlar ger inte alla svar om möjliga skadeverkningar (holistisk medicin och t.ex. tandläkare kommer att ha helt andra synpunkter än den information som ges traditionellt). Det en patient behöver veta inför en helhetssyn inför delat beslutsfattande överstiger det som finns med på bi-packsedeln – information man oftast inte ens läst när man är i vården. Tanken är att patienten ska ha tillgång till olika former av information utifrån de egna behoven så tidigt som möjligt. Det vårdpersonal av någon anledning inte delar med sig till patienter i tid som förlänger och förvärrar patienters ”sjukdomskarriär” istället för att förkorta och mildra den.

Digitala lösningar är ett smalt perspektiv på problemet. Det finns även behov av information ”ute i rummet” som komplement. Att man glömmer har med den mänskliga faktorn att göra och förutsättningarna i vardagen. Patienter behöver något enhetligt att skriva upp ifrån som man har med sig i och med sina kontakter med vården utifrån hela patientprocessen (redan från primärvården och andra vårdaktörer, hittills ser man mest att de finns utifrån specialistvården på sjukhus). Patientdagböcker uppmärksammas i vårdforskningen som ett sätt om stärkt minneskapacitet för patienter. Patientens information som patientprocess behöver också förverkligas strukturellt inom vårdsystemet – dvs. att patientens egen beskrivning ingår i remissflödena för att göra det lättare för vårdpersonal att samarbeta utifrån en enhetlig beskrivning. Vid ovanliga diagnoser är kommunikationen avgörande för hur det går. Jerome Groopman har i sin bok Hur läkare tänker visat att det går bättre för röntgenpersonal att tolka röntgenbilder om de har patienternas symptombeskrivning med patientens egna ord. De kan då upptäcka fler saker i tidigare skeden.

Patientdagbok i proaktivt syfte inför diagnosprocessen behövs för att patienten ska ha sin egen sammanhållna berättelse med sig längs hela vårdkedjan. Det gör det lättare för patienten att ha bibehållen integritet som sedan kan jämföra sina anteckningar med hur vårdpersonal får för sig att tolka patienten på olika sätt. Syftet är även att motverka informationströtthet. Inställningen om patienten bör vara att patienten är någon som ger information – inte bara någon som tar emot information. Patienter behöver mer än de frågor patientorganisationer tillhandahåller om diagnos och behandling. Hur länge ska man vara på ett behandlingsalternativ innan det är läge för ett annat alternativ? Patienter behöver också strukturer för att medvetandegöras om utsättning av läkemedel. Kan man kombinera in appar i nätjournalen som hjälper med information om tolerans, genetiska förutsättningar om sådan information finns för att kunna individualisera och så att informationen finns lagrad enhetligt inför kommande medicinska beslut om det är nödvändigt? Olika appar tänker ut olika strategier, t. ex. att räkna ut ordination, kontrollräkna dosering, larma vid orimlig dosering. En förenkling vore att integrera allt i läkemedelslistan i nätjournalen.

IT som lösningen på förbättrat patientinflytande diskuteras och debatteras. Tanken är att göra patienten och den anhörige mer involverade i översynen av informationsprocesserna (recept, behandlingsplaner, labbtester). Det beskrivs som en maktförskjutning. En uppgift kring det har visat att 40 % av vårdgivarna anser att patienter/anhöriga kan klara det. Patienter/anhöriga själva kom fram till att 70 % klarar det. Minns du kulturmönstren från vårdens sida för länge sedan om man begärde ut sin journal? Läkare kunde tolka det som att patienten tappat förtroendet för sin läkare. Sjuksköterskor kunde tolka det som allmän kritik och förhindra och fördröja utelämnandet av journalen och försvåra för patienten att få en ny tid. Nutida studier om nätjournalen utifrån läkarprofessionen gör gällande att 42 % i Skånes psykiatri och 23 % av läkarna i den somatiska vården anser att risken att utsättas för hot mot dem ökat. Patientinflytande utifrån nätjournalen – borde det inte leda till att vårdpersonal arbeta mer etiskt korrekt?

För att gå ett steg längre inom tanken patientinflytande och journalen finns ett exempel utifrån patientinflytande i och med begreppet patientprocess. Patientprocess har en starkare och mer inkluderande värdeladdning eftersom patienten blir delaktig i vårdskapandet (co-creation som term används mer idag). En diabetesmottagning i Borås har infört patientprocess där patienten och vårdpersonalen tillsammans följer upp och fyller i patientjournalen via en TV-skärm på väggen.

Är patientbemyndigande en hägring?

Patientinflytande gör vården mindre tvingande på patienter och de slipper känna sig som ”ett omyndigt kolli”. Patientinflytande är en människosyn. Det är att utgå från patientens kunskap och sammanhang. Motsatsen till patientinflytande är att se patienten som ett symptom eller ett problem som behöver lösas. Patientinflytande handlar inte om att vårdpersonal ska tvingas in i överdrivna former av empati. Patientinflytande handlar om att stärka och höja kunskapsnivån mellan patient och vårdpersonal. Det gör att den vård som ges utgår tidigare utifrån rätt och bättre strategier.

Statens Beredning för Medicinsk och Social Utvärdering (SBU) har 2017 publicerat en rapport om patientdelaktighet i hälso- och sjukvården om Sverige. SBU har sammanställt resultat utifrån olika metodologiska utgångspunkter om patientinflytande. Några av resultaten avslöjar att patienters tilltro till sin egen förmåga är måttlig till stark. Patienters upplevelse av kontroll vid beslutsfattande är otillräcklig. Vårdpersonalens tillämpning av delat beslutsfattande är otillräckligt. Frågan om patientriktade beslutsstöd visar att kunskapen om alternativ och resultat är starkt, patienters upplevelser av att inte vara nog informerade ökar starkt, oklarheten om de egna värderingarna inför delat beslutsfattande utifrån beslutsstöd är starkt. Appar/mobila applikationers förmåga att förbättra hälsorelaterade mått är inte evidensbedömda. Patienter med kroniska tillstånd visar begränsningar av egenrapporterade mått utifrån tanken om sin egen tilltro till den egna förmågan. Livskvalitet har värderats som otillräckligt. Patientutbildningar i empowerment (bemyndigande) för förbättringar av hälsorelaterade mått värderas som inte evidensbedömda.

I SBU rapporten i stycket om beslutsstöd står mer utförligt utifrån en internationell studie att beslutsstöd riktade till patienter ökar patientdeltagandet, minskar risken för beslutskonflikter och ökar patienters kunskap om att vara informerad och av att vara på det klara med sina värderingar.

Patientbemyndigade (patientempowerment) som begrepp har en mer kraftfull innebörd än patientinflytande. Patientbemyndigande är något patienten oftast måste kämpa sig till genom trial and error. Patientdelaktighet osynliggörs emellanåt i vårdvetenskap som om det är något svårfångat och komplicerat.

Forskning på temat patientdelaktighet/inflytande görs av hälsoekonomer, medicinsk humaniora, media- & kommunikation, digitaliseringsforskning, vårdvetenskapen, juridik, hälsoforskning, tekniska högskolor, den medicinska vetenskapen – patienter tillhör en annan sida av historien och skriver inte sin egen historia och kritik i tillräcklig omfattning akademiskt sett.

Har någon patientforskare (patient som forskar ur patientperspektiv) någonsin fått i uppdrag att göra en kritisk granskning av befintlig akademisk produktion om patientinflytande ur vård- och medicinvetenskapens perspektiv?

Patientbemyndigade som begrepp anses ha blivit populariserat 1993 i och med brasilianske pedagogen Paulo Freires (1921–1997) verk Pedagogy of the Oppressed som publicerades redan 1968. Paulo Freires uppsåt är att den enskilde ska komma till medvetenhet för att erövra sin egen värld utifrån sina egna värderingar och inte finnas till på bekostnad av andras synsätt.

”Hur kan läkare självsvåldigt föregripa valet av terapi, där olika alternativ finns? Hur kan läkaren välja terapi för patienten utan kännedom om vare sig anamnes eller individuella förhållanden? En patient som inte själv säger ifrån mycket bestämt måste vara ett rö för läkarnas nycker!” Torbjörn Tännsjö

Patientbemyndigande är en antites till följsamhetsprincipen. Patientbemyndigande ingår inte i hur vårdpersonal socialiseras. Patientbemyndigande handlar om att göra patienten till en delaktig, kritiskt tänkande patient. Om man ska kunna utreda och analysera ur patientens perspektiv krävs tillblivelsen av patientorienterade koncept och teorier. Idag är koncepten vårdorienterade. Vårdorienterade koncept kan göra att det som behöver komma fram osynliggörs. Det vore intressant att veta mer om är hur det här ser ut i större internationell jämförelse för att reda ut vad olika länders kulturer har för inverkan på skillnaderna. Hur kommer olika länders/kontinenters patientteorier utvecklas olika och vad beror det på?

I dagsläget finns två olika akademiska kurser om patientbemyndigande i Sverige:

Vid Lunds Tekniska Högskola inom designvetenskaper finns i dagsläget en patientforskare, Ulrika Sandén, som arbetar på en avhandling. Hennes engagemang utgår från en extremt påfrestande vårdprocess. Ulrika har föranlett en av de två universitetskurser som tillkommit sedan höstterminen 2017 om personligt patientbemyndigande som är närmare patientperspektivet när man närmar sig tanken om patientinflytande utifrån patienterna själva och vad KASAM (känslan av sammanhang) innebär för att en patient ska klara sig. Kursen är inriktad på cancerpatienter, anhöriga till cancerpatienter, vårdpersonal, administrativ personal och specialiserad att ens komma in på.

Anne Carlsson, f.d. ordförande Reumatikerförbundet, numera vid Reformklubben och patientrepresentant vid Forum för Health Policy. Anne Carlsson har medverkat till att en distanskurs om Patientbemyndigande sett dagens ljus vid Jönköpings Universitet för vårterminen 2018. Den här kursen har ett mer öppet inträde och man kan välja om man vara strikt akademisk och ta ut högskolepoäng eller ta ut ett studieintyg istället. Kursen har en helt annan inriktning än den ovannämnda. Denna kurs är mer inriktad på patientmakt i termer av systemkunskap (Staten, myndigheter, hälso- & sjukvårdssystem, det politiska systemet), forskning (Patientinrapporterademått: PROM/PREM), klinisk behandlingsforskning (Lagar och regler, GCP: Good Clinical Practice), myndighetsroller (Läkemedelsverket, Prissättning, subventioner, biverkansrapportering) och samskapande patienter (Vilka krav kan patienter ställa? Hur gör man patienter mer delaktiga? Hur, var och när kan man bedriva politiskt påverkansarbete?).

Patientteori på egna villkor

Forskningssamhället är aldrig förskonat från de värderingssystem eller paradigm som skapats där man är. Enskilda människor ställer frågorna och tolkar svaren. Idéerna om patientvetenskap kommer oftast från vårdvetenskapen i termer av en patientologi eller personcentrerad vård. Det handlar om patientens livsvärld i vården. Hur man frammanar hälsotänkande utifrån patientens livsvärld brukar vara vårdvetenskapens utgångspunkter. När patienter eller andra intellektuella skapar patientteorier handlar det om mer än vad vårdvetenskapen förespråkar – det handlar om samhällskritik eller hänger ihop med samhällsnormer och förändringar. Den samhällssyn som skapas om patienter i medicinsk mening är oftast patogen (patogenes den tydliga uppkomsten av sjukdomar av grekiskans pathos som betyder lidande och genes bärare utav – motsatspar till det idiopatiska när orsaker till sjukdom är otydligt av grekiskans idios det egna). Patienter vill påverka samhällssynen att relatera till det salutogena (salutogenes latinets salus hälsa och grekiskans genesis som betyder ursprung – fokuserar en samhällssyn som lyfter fram det som skapar hälsa). Det salutogena är närmare idén om positiva känslor som närmar sig strävan efter lycka och balans. Det patogena tar sig fram som en rationell förklaringsmodell även när det handlar om negativa känslor kopplade till sjukdom (det här synsättet är kopplat till den rationella nyttotanken med vård och behandling).

Illnesses have always been used as metaphors to enliven charges that a society was corrupt or unjust.” Susan Sontag

Att patienter tar sin egen historia i sina egna händer finns det exempel på. En aktiv patientstruktur, utifrån paradigmskiftet e-patient, är rapporten av den amerikanske läkaren och cancerpatienten Tom Fergusson, e-patients how they can help us heal healthcare, som jag skrivit om i Patientmakt Revisited 3. Jag har frågat Sara Riggare om hon känner till någon enhetlig patientteori. Hon berättade att hon arbetar på att fördjupa Tom Fergussons arbete till en patientteori för mer klargörande patientperspektiv i vården för att synliggöra patienter. Det som skiljer e-patientteori från andra patientteoretiska perspektiv är att man ute efter att förändra attityden till patienter inom vårdkulturen utifrån patienteras perspektiv. Hur eget är det egentligen? E-patientteorin är amerikaniserande. Det kan det finnas invändningar emot. Det kan också finnas möjligheter till gott hopp utifrån det eftersom den amerikanska drömmen ideologiskt sett handlar om strävan efter lycka (lycka kan vara en variation inom nyttotänkandet). E-patientteori behöver skärskådas utifrån vad empowerment (bemyndigande) bygger på för principer. Bakgrunden till empower är flerfaldig: det uppstod redan på 1650-talet, blev till 1814, populariserades 1968. Empowerment bygger på olika intellektuella ståndpunkter: Milton, Beaumont, Pope, Jeffersson och Macaulay.

Patientteori finns utifrån olika högintellektuella personligheter och deras sammanhang. Den franske professorn Michel Foucaults filosoferande som en motståndets estetik kritiserar medicinsk normbildning på en samhällelig nivå om kunskapskriterier, avvikande sexualitet och psykisk ohälsa. Den österrikisk-kroatiske filosofen och civilisationskritikern, Ivan Illich (1926–2002) bok Den farliga sjukvården är ett uppror mot effektivitetsivern när människor medikaliseras på fel grunder. Det är en mycket skarp kritik av bristen på patientinflytande. Illich uppmaning är att människor ska gå till motvärn mot hur omgivningen är den utlösande faktorn för ohälsa. Patientteori finns i termer av crip theory som är del i en reclaim rörelse och genusordning som tillkommit utifrån AIDS och som baseras utifrån handikapprörelsen i samröre med feminismen, queer theory, afro-amerikaner och latino-amerikaner. Den amerikanske professorn i engelska, Robert McRuer lanserade crip theory, i sin bok Crip Theory Cultural Signs of Queer­ness and Disability (2006), för att gå till motattack mot hur personer med fysiska eller kognitiva hinder diskvalificerats sexuellt genom tiderna. McRuer har disputerat inom queer teori utifrån funktionshinder. Det engelska ordet krym­p­ling, ”cripple” är nedsättande. McRuer gör sin crip theory till ett virilt tillstånd med bred til­l­ä­m­pning. Den amerikanske författaren, litteraturkritikern och aktivisten Susan Sontag (1933-2004) drabbades av bröstcancer och skrev den rasande essäsamlingen Sjukdom som metafor (1977) som behandlar idén om epidemier, TBC, Pesten Polio, Syfilis, Cancer och Aids utifrån hur sjukdomsidentiteter i västerländsk kontext uppstår, förvandlas och förvaltas genom tid och rum. Syftet är att gå emot det bildspråk man använder om sjukdomar eftersom det påverkar kulturmönster som leder till att patienter stigmatiseras.

Etymologically, patient means sufferer. It is not suffering as much as that is most deeply feared but suffering that degrades.” Susan Sontag

Det är också i goda hälsoekonomers sällskap man finner förutsättningarna för patientteori för patienter när de bjuder in en humanist (jag vet inte om Per Rosén varit patient). I antologin Valfrihet och jämlikhet i vården har Per Rosén, fil. kand. i filosofi, ett kapitel som alluderar på den franska revolutionens (frihet, jämlikhet, broderskap) slagord: ”Frihet, jämlikhet, kunskap” som behandlar autonomiprincipen för patienter. Den amerikanske liberale John Rawls (1921–2002) tänkande är framträdande i resonemangen. Autonomiprincipen kan krocka med välfärdsideologins kollektivism. Tanken på att stärka patientens autonomi handlar om frihet från dominans och sätt för patienter att uppnå frihetens yttre förutsättningar. Per Rosén tar ytterligare ett steg framåt. Det starkaste argumentet kan vara erkännande, inte frihet. Att erkänna den enskildes bild av sig själv. Autonomiprincipen som patientkometens är när patienten avgör fördelar mot nackdelar om innehållet av behandlingar eller terapier – eller vet att avstå alternativen helt och hållet.

”I ett sjukt samhälle härskar uppfattningen att definierad och diagnostiserad ohälsa är att föredra framför varje annan typ av negativ etikettering.” Ivan Illich

Saknas det jämlikhet och frihet i den svenska sjukvården? Frihet är det svenska patienter värderar högt. Att fritt kunna välja allmän läkare och sjukhus utan remisstvång är något svenska patienter vill behålla. Jämlikhetstanken kan formuleras utifrån problemformuleringen om alla ska ha tillgång till samma vård eller att ingen får tillgång till något som inte alla har tillgång till. Kunskapskriteriet kan handla om många olika saker. Information om vården eller det vården erbjuder och att känna till skillnaderna utifrån olika vårdutövare för att kunna välja den som är bäst eller veta vem man medvetet ska undvika. Kunskapskriteriet ser även till att patienter både får information och är aktiva i kunskapsprocessen för läkares och vårdens utveckling. De tre kriterierna påminner mycket om vad e-patientrörelsen vill i termer av patientinflytande. Kunskap och autonomi kommer att variera hos olika patienter.

Trots dessa olika tankar saknar jag en enhetlig teori av patienter för patienter. Det pendlar hela tiden mellan det individuella och det kollektiva. Det pendlar mellan samhällets övernorm och de på gräsrotsnivå. Går det att göra en patientteori som utgår från och samtidigt upprätthåller en balans? Skulle det leda till förflackning eller förstärkning? Å andra sidan behövs kontraster för att kunna vidareutveckla de egna argumenten och resonemangen….

Vad många patienter söker och eftersträvar är en egen begreppsbildning utifrån hälsa som leder till en attitydförändring av patientrollen i sig. Patienter vill även lägga sig i begreppsbildningen av diagnoser och behandlingar utifrån hur kunskapsproduktion ser ut och går tillväga.

Svenskt patientinflytande ur ett brokigt fågelperspektiv

Historieprofessor Lars Trädgådh skriver att det svenska debattklimatet inte är insmickrande. Svensk debatt ”skrivs med ett språk som /…/ samtidigt begränsar och bemäktigar”.

Hur debatteras patientinflytande i vård- och medicintidskrifter/tidningar? Den nya patientlagens fördelar och nackdelar diskuteras – även konflikter utifrån olika landsting. Det råder olika stämning om patientinflytande i Läkartidningen (47 träffar), Dagens Medicin (25 träffar) och Vårdfokus (16 träffar). Några nedslag visar att… Dagens Medicin behandlar frågan ur politiska perspektiv. Man skriver att problem kan uppstå när patienter kräver behandlingar på ett sätt som kan vara orimligt och att läkare måste tänka kostnadseffektivt. Läkartidningen har en hårdare kritik där till och med hälsoforskare ser det som att det är något som kommer i konflikt med vårdens värdegrund. Patientinflytande smutskastas som om att det inte går att bedöma, det påstås att det komplicerar idén om den följsamma patienten eller att det kan ge nytt perspektiv om att prioritera efter en ansvarsprincip. Behovet av öppna jämförelser debatteras från patienthåll (Anne Carlsson). I Läkartidningen menar man att ”patientempowerment” inte går att översätta till svenska – man vill helst hålla sig till patientinflytande. Vårdfokus har en mer empatisk inställning till patientinflytande. Patientinflytande gör patienter tryggare i den egna vården. I Vårdfokus lyfts fram att sjuksköterskorna behöver ändra sin yrkesroll utifrån patientinflytande som innebär att de arbetar för att göra patienter informerade och att man ska värna patienter som har svårt att hävda sina egna intressen.

Hade gärna läst vad https://distriktsläkare.com skriver om patientinflytande. Mitt personnummer kommer inte verifiera mig som allmänläkare …

När jag sökte genom Universitetsbiblioteket i Lund och KB Libris på begreppet patientmakt fick jag inte många träffar. När jag däremot söker på begreppet patientinflytande sker något helt annat. Förklaringen kan ligga i den svenska kulturen och att det kanske är relativt lågt i tak om patientinflytande som fenomen. Begreppsbildningen patientinflytande ter sig mindre hotfull än patientmakt eftersom det är mer lagom som begrepp.

Patientinflytande utifrån Universitetsbiblioteket i Lund ger 51 träffar utifrån sökordet patientinflytande. Här får jag intrycket att det handlar om patientens preferenser, rollen som medverkande och vilka förutsättningar och hinder som ligger i vägen. Patienten kanske är en krävande kund, en modern patient, en e-patient, vad vill missnöjda patienter påverka, vad patientdeltagande inte är och hälsofrämjande möten.

Patientinflytande i KB Libris sökmotor ger 138 träffar. Nu vidgas tanken än mer. Utifrån KB Libris söksystem handlar patientinflytande om: att utveckla dialogen, kommunikation och samarbete, en bemyndigad patient, informationsteknologi för att stärka patienter/patientcentrering, är en policyförändring, ömsesidighet, en hälsoagent, personcentrerad vård, patienternas erfarenheter som förbättringsarbete, PRO (Patient Reported Outcomes), patienters känsla av sammanhang, en kunskapsbaserad patient, den flummiga beskrivningen att patienten har rätt, människovärde, näthälsa, effektiv vård, delat beslutsfattande, en ny patientroll, klientskap, medborgarskap, Ivan Illich och den starka kritiken av medikaliseringens negativa effekter, att lyssna till marginaliserade röster, medborgarforskning, erfarenhetsbaserad design, patientdeltagande.

Patientinflytanade utifrån olika universitetsbiblioteksforum ger olika resultat. Till exempel: Biblioteksfunktionen utifrån Umeå Universitets hemsida ger förslag på 37 böcker, 14 avhandlingar, 696 artiklar, 5 eböcker, 2 kursböcker. Linnéuniversitetets biblioteksfunktion ger 7 vetenskapliga tidskrifter, 11 fulltexter, 6 artiklar, 1 avhandling, 34 böcker.

En övergripande blick över utbudet visar att den utländska bokproduktionen utifrån patientinflytande är av högre komplexitet och mer omfattande än den svenska.

En granskning av #patientinflytande på Twitter visar spridda tankar i stil med: ”Patientmaktutredaren vill förstås inte se juridiska processer för att få #patientinflytande #dmagenda – men det kommer”. Att ”Patientinflytandet har inte blivit bättre sedan nya lagen. Samtidigt går utvecklingen av privata initiativ fort!”. Eller: ”Vården speglar sin tid. Vetenskapen ger bättre resultat. Men #patientinflytande har kommit sent i historien. #patientlagen”. En bild med frågan: ”Står Landstingen i vägen för utökat patientinflytande?” Till och med att ”Det borde vara olagligt att strunta i patienters rättigheter…” På taggen #merpatientinflytande på Twitter finns några inlägg från en cancerpatient som blivit patientrepresentant/patientföreträdare. Hon beskriver att cancervården inte är jämlik och att anhöriga till cancerpatienter behöver ses och höras. Samma cancerpatient är den enda som sedan skrivit på #merpatinf.

På Facebook finns, i min skrivande stund, 5 sökbara träffar utifrån Patientinflytande. Nätverket mot cancer tar täten med två delningar. Nätverket mot cancer skriver om att RCC Syd startar en patientföreträdareutbildning och Nätverket mot Cancer menar att det krävs attitydförändringar för att patientinflytande ska bli till. Några ord ur ett filmklipp som delats av Lena Östholm, representant för Miljöpartiet förtydligar att patientinflytande handlar om att patienten inte längre ska hamna mellan stolarna och lyfter särskilt fram att individen inte ska behöva anpassa sig efter vården utan vården måste finnas till för individen. Det kan tyckas självklart – dock saknas patientperspektiv inom vårdens strukturer. Begreppsbildningen patientinflytande räcker inte.

Hur tydligt är själva patientperspektivet i begreppet patientinflytande? Patientinvolvering är mer påtagligt än ”bara” inflytande.

Den tyske idéhistorikern och lingvisten Reinhard Koselleck (1923–2002) har varit en tongivande begreppshistoriker. Koselleck var särskilt intresserad av att se historien utifrån hur begreppsbildning är en del av det sociala samspelet. Ett begrepps historia kan ge oss kunskaper utan kravet på exakt empiri. Begreppshistoria visar den verklighet vi möter samtidigt som begreppen i sig är en del av processen i att ens hitta den verkligheten. Kriser inom olika begreppsutveckling ses emellanåt som angivelser om sanningen eller handlar om behovet av att tänka på historien i sig. Sammanhanget ett begrepp lever utav kommer att innebära begränsningar och olika kulturer agerar olika på grund av deras olika kulturella mognadsnivåer. Sanningen som uppenbaras handlar om den kulturens värderingar, politik och ekonomiska förutsättningar. Samtidigt som en ny fas inom en begreppsbildning banar ny väg för nya sätt att tänka begränsar det samtidigt utifrån hur bred horisont som ens kan skapas vid det givna tillfället. Begreppsbildningen patientinflytande i Sverige är ett offer och medel för allt detta.

Historia och samhällelig självsyn

Historia och legitimitet hör ihop med den värdegrund som genomsyrat hur den svenska vården och kulturen formats. Olika former av legitimitet leder till olika förhållningssätt när vi talar om makten över minnet och vem som omtolkar det inför förändringsbehov.

Den svenska modernismen som epok och uppbyggnaden av den svenska välfärden hade ett mycket starkt sikte framlänges. Den svenska välfärdsmodellen är en patriarkal struktur som är komplicerad att överbrygga. JD Bo Wennström frågar sig i sin bok Rättens kulturgräns (2001) om inte juridiken och rättsordningen är en av modernismens sista utposter.

Sedan tiden efter andra världskriget i Sverige har den traditionella svenska kulturen förlorat i status på grund av krigets moderniseringseffekt och industrialiseringen. I Sverige har det lett till att det införlivats en motsättning mellan den andliga-moraliska och den teknisk-materiella utvecklingen. Det ledde till att humanism ställdes ut som en kontrast till teknik, radikalism och i en vidare bemärkelse även den svenska modernismen. Du kanske finner att jag är lång sökt? Nej, detta handlar om varför det tar så lång tid för Sverige att skapa en samlad idé om patienten som rättssubjekt inom svensk hälso- och sjukvårdslagstiftning. Ännu ingår inte ens hela kroppen inom hälso- och sjukvårdslagstiftningen – idag ingår inte tänderna. Tandläkare kan utifrån våra tänder se tecken på sjukdomar i ett tidigt skede. Om en tandläkare meddelar en patient diagnos i ett tidigt skede – kommer sjukvården och läkare att lyssna till vad patienten för vidare? Vore det inte bra om tandläkare kan remittera direkt utifrån sina medicinska fynd?

Den svenska modellen och det svenska välfärdssamhället är uttryck för en form av social ingenjörskonst. TV-serien Världens modernaste land (2006–2007) med lingvisten Fredrik Lindström som programledare och historikern Peter Englund som bisittare har problematiserat den svenska kulturen utifrån olika tematiska upplägg (tillgängligt på Youtube). Om man tar sig för att se alla delarna i tät följd mer än en gång sammanhållet växer ett budskap upp ur alla de olika delarna. Den svenska modernismens teknifierade framgångsprojekt krackelerar. Det resoneras tydligt om att denna civila ingenjörskonst bara kan tänjas ut till en viss grad för sedan börja slå tillbaka på sig själv och alla som ingår i det. Det i sig handlar också om tankeklimatet i landet och hur det format välfärdspolitiken.

Ett lands geografiska läge och utformning påverkar tankeklimatet. Det spelar roll för hur vår egen kultur påverkar vården. Har vi i Sverige rätt kultur för att skapa en patientinflytelserik vårdkultur? Den svenska kulturen beskrivs som att den lever i avsaknad av en tradition som samverkar med de krafter som ska agera för patientinflytande. Civilsamhället har svårt att konkurrera med den offentliga sektorn i Sverige.

Postmodernismen som har siktet inställd både baklänges, framlänges och runt omkring och ifrågasätter mycket inom modernismens framgångskoncept och visar på vilka brister det lett till som kräver förändringar man kanske inte alltid varit beredd på att behöva ta ställning till. Den postmodernistiska samhällssynen går emot tanken om modernismens enhetliga sätt som om att det bara finns ett sätt. Inom det postmoderna formas man utifrån differentieringsprinciper där olika samhällen skapar sina värderingar utifrån politiska, ekonomiska och språkliga maktstrukturer. Den postmoderna vändningen i samröre med globaliseringen sägs leda till att rättspolitiken blir mer mikroskopisk och mer inriktad på detaljfrågor och pressas in i förhastade instrumentella förändringar. ”Den medialisering som genomsyrar samhället, med en nyckfull fokusering av offentligheten på speciella men intresseväckande problem, tenderar också att stärka de mikroskopiska tendenserna”, läser jag i stycket ”En mer samhällelig rätt” om postmodernistisk lagstiftning i Nordiska ministerrådets utgåva Lagstiftningspolitik nordiskt seminarium om lagstiftningspolitik (2005).

Hälsoekonomins betydelse för patientinflytande

Att patienter ofta får kämpa sig fram till rätt diagnos och behandling finns det många patientberättelser om. Ur hälsoekonomiskt perspektiv betraktas utvecklingen av vad som skett i vården och vad det fått för konsekvenser för ohälsan att få rätt diagnos. Per Carlsson kommenterar i SNS antologin Vårdens utmaningar från 2010 att ”mycket talar för att vården generellt blivit relativt bättre på att diagnostisera snarare än att lindra och bota sjukdomar. En sådan utveckling leder till kostnadsökningar som inte svarar mot bättre hälsa i befolkningen utan paradoxalt nog ger mer upplevd ohälsa”. Anders Anell delvis motsäger det Per Carlsson skriver i sin bok Hälsoekonomi: ”det som kostar allra mest i vården är frånvaro av effektiv diagnostik och behandlig”. Problemet är att varje diagnos innebär ett behandlingsansvar (som är lika med kostnadsansvar för samhället) och det finns incitament inom vårdens strukturer som gör det svårt för vårdpersonal att orka ställa rätt diagnos. Som patient tänker man att man vill få rätt vård i tid för att slippa bli sjukare. Hur många patienter har kommit upp i frikort innan de fått rätt diagnos eller behandling? Eller hur många frikort tog det innan man kom rätt? Patientprocessen ingår inte i de patientenkäter jag sett hittills. Är det ett uttryck för hur lågt ställt det är med patientinflytande i Sverige generellt sett?

Hälsoekonomins analyser av vårdens finansiering, väntetider, vårdens prioriteringar, vårdgarantierna, förståelsen av patientens behov, läkemedelsanvändning, behandlingsalternativ, diagnoser, medicinska begrepp, behandlingsprocesser, behandlingarnas nytta ur samhällsekonomiska perspektiv oavsett var i samhället effekterna uppstår, vilket ekonomiskt värdesystem man ska ha för prissättning av läkemedel, hur läkemedel och vaccinationer kommer till användning inför tanken om hur det kan leda till minskade vårdkostnader, kostnadseffektivitet, kostnadskontroll, resursutnyttjande, hälsoindikatorer, tillgänglighet, vårdens organisation – styrning – ledarskap, hur ny teknologi används i vården, klinisk forskning, den tid vårdpersonal har tillförfogande för patienter, tillgången till utbildningsplatser på de olika vårdutbildningarna, att vårdpersonalen fortsätter inom sina vårdyrken, försena att vårdpersonal tar ut pension, öka vårdens produktivitet/effektivitet, rekrytera vårdpersonal på internationell basis, antalet vårdaktörer, vårdplatser, den förväntade livslängden eller de förväntade levnadsåren hos civilbefolkningen, att mäta patientens livskvalitet utifrån sjukdom och behandlingsalternativ, värdera vad sjukfrånvaro – förtidspension och förtidig död innebär för samhället i termer av utebliven produktion, även värdet av utebliven produktion (dvs. skattebärande inkomst) utifrån anhöriga som tar hand om patienter eller pensionärer som har strösysslor, kritik om att det råder brist på att värdera hälsans värde (hur mycket av samhällets resurser ska gå till hälsa?), vårdens möjligheter att påverka att vissa sjukdomar existerar och samhällets omkostnader uppfattas lätt som något för obskyra experter, forskare, regiondirektörer inom vårdområdet, policymakare, specialiserade institut, fackjournalister, vårdpersonal, sjukvårdspolitiker eller något patientföreningar kan tänkas vara engagerade i. För varje patient eller anhörig som brottats med vårdens strukturer och kultur torde hälsoekonomi kunna bli ytterligare ett brutalt uppvaknande.

Hälsoekonomi har funnits sedan 1960-talet. Det var först under 1980-talet som hälsoekonomi introducerades i svensk hälso- och sjukvård. Hälsoekonomi som används utanför hälsoekonomernas egen horisont består mest av SBU, Socialstyrelsen, Läkemedelsförmånsnämnden och del inom vårdvetenskap. Ur etiskt perspektiv värjer sig vårdpersonal mot hälsoekonomiska argument för att det ter sig cyniskt att värdera liv och hälsa på det sättet, skriver företrädare utifrån hälsoekonomisk bedömning. Det sistnämnda är inte riktigt sant – inte för den som läst Patientens Pris (2013) av Maciej Zaremba som visar hur olika vårdenheter drar in pengar till den egna verksamheten genom överdiagnosticering. Det är en kritik av New Public Management. Filosofen Jonna Bornemark var sommarpratare i augusti 2017 och beskrev galenskapen av kortsiktigheten med New Public Management för offentligt anställdas del – de blir fjärrstyrda utifrån den ledningskulturen. Hennes bok utifrån sommarpratet heter Pedanternas världsherravälde (2018) – utkommer i år.

Anders Anell, Professor i Hälsoekonomi med inriktning patientmakt/patientinflytande

Professor i Hälsoekonomi vid Lunds Universitet Anders Anell är central i frågan om patientinflytande och primärvården. Hans ingång i ämnet var egentligen inte hälsoekonomi utan en mer allmän inriktning där han började forska om vårdens organisation och styrning. Det hela kom sig utifrån den livliga debatt som fördes under slutet av 1980-talet och början på 1990-talet om bristen på patientinflytande och patientmakt. Han har fokuserat särskilt på primärvården och varför den varit svag i Sverige och lagt tonvikt på frågan om vikten av att kunna välja sin egen vårdgivare och patienters olika former av vårdval. Han har även skrivit om patienters egen utvärdering – patienterfarenhetsmått (PREM: Patient Reported Experience Measure) som är måttenheter som mäter patientens erfarenhet utifrån mjuka värden. Anell ifrågasätter faran med för stark standardisering på bekostnad av det individuella.

Professor Anders Anell har tidigare varit VD för Institutet för Hälsoekonomi (IHE) i Lund. Innan jag går in på Fores seminariet i samverkan med Leading Healthcare vill jag dela några bitar ur Anells produktion. Anders Anell ger en kortfattad historia om den svenska vårdens utvecklingstendenser i SNS antologin Vårdens utmaningar från 2010. Under 1960- och 1970-talen när landstingen expanderar blir central styrning och uppbyggandet av välfärden som en social ingenjörskonst ett sätt att lösa många problem. Från slutet av 1980-talet uppstår en brytpunkt från de tidigare årtiondena. 1990-talet beskrivs som den tidsenhet när hälso- och sjukvårdens s.k. ”yttre strukturer” och ansvarsfördelning ändras mellan landsting och kommuner som i stort inneburit en koncentration av vården till färre akutsjukhus och att kommuner fått samlat ansvar för äldreomsorgen. 2000-talets inledning beskrivs som den fas där öppenvården utvecklas där vårdens ”inre strukturer” vidareutvecklas till att handla om att förbättra vårdens processer (integration mellan olika vårdgivare med patienten i centrum). Förkortade väntetider och överblick över hela behandlingskedjan blir viktigare än de enskilda besöken. Vårdens resultat och kvalitet börjar redovisas öppet. Anell kritiserar att organisationsförändringar och reformer sällan genomförs fullt ut. Det finns en tendens till att retoriken har blivit viktigare än de förändringar som faktiskt genomförs.

En litteraturöversikt över patientinflytande producerad av IHE 1997 där Anders Anell skrivit förordet visar att det inte förekommit någon patientrepresentant: ”tacka alla de läkare, forskare och administrativt ansvariga”.

För patientinflytandets del ställs många krav men framförallt en lyssnande inställning från vårdpersonalens sida. Förutsättningarna att förmedla information handlar inte bara om vilken information utan på vilket sätt av vem och när den tas emot. Vårdpersonal kan manipulera patienten genom att bara ge vissa delar av informationen för att styra patienten i ena eller andra riktningen. Bara för att en patient vill ha tillgång till så mycket information som möjligt om sin sjukdom och behandlingsalternativen behöver inte betyda att patienten vill vara delaktig i beslut som den vård som ges. Medicinen är ingen fulländad vetenskap – kravet på patientinflytande är avgörande för vårdens kvalitet. En tredje del av alla patienter uppskattas inte uppnå de önskvärda resultaten eftersom inte tillräcklig hänsyn tagits till patientens utgångspunkt. Patientmedverkan är lättare för en patient som varit patient ett tag och som tagit vanan att göra egna utvärderingar. En annan fråga som reses är i vilken utsträckning det är acceptabelt att patienten motsätter sig att ta eget ansvar (vissa sjukdomstillstånd kommer att göra det extremt svårt eller omöjligt). Bristande kompetens och ångest inför patientmedverkan borde öka kraven på information och patientmedverkan.

”Endast 29 % av cancerpatienterna har fått information från sjukvården om patientorganisationer. De som fått denna information är mer nöjda generellt med informationen kring vård och behandling i jämförelse med de som inte erhållit denna information”. Cancercentrum.se

Patienter har lättare att värdera näraliggande medicinska problem högre än de mer avlägsna. Patienter kan missbedöma risker av ”irrationella” skäl och missledas av ordval. Känner du igen dig? Det är inte säkert att vårdpersonal förmedlar det som gäller det längre perspektivet för att inte oroa. Ibland vet jag inte om de orkar tänka i de längre perspektiven eller ur helhetssyn. En patient behöver hantera det långsiktiga.

”Att inte adekvat kommunicera potentiell nytta och eventuella faror riskerar att urholka begreppet patientinflytande. För hur mycket inflytande har man egentligen om man fattar beslut utifrån falska premisser?” Läkartidningen

Anders Anell har skrivit Hälsoekonomi (2009) som på ett lättfattligt sätt beskriver vad hälsoekonomiska utvärderingar kan vara och hur de kommer till användning. Texten är deskriptiv på en viss nivå – för den som är väl insatt i kulturproblemen inom vården kan den hälsoekonomiska belysningen delvis ses som ett idealtillstånd. Hälsoekonomins syfte är att se till att de gemensamma resurserna ger de bästa hälsoeffekterna och den bästa nyttan för att kunna uppnå hög effektivitet. Redan här ser jag att begreppet nytta kan leda diskussionen in på olika filosofiskt lagda etiska värderingsmodeller och ideologier om hur nyttobegreppet i sig laddas med innehåll inom en viss epok – vår nutid och därför inför framtiden. Jag utreder inte hela bokens innehåll. Plockar fram några russin ur kakan. Anders Anell förklarar den nutida utvecklingen bakom resursutvecklingen i vården med 4 kriterier: Vårdbehoven ökar pga. demografiska förändringar med fler äldre respektive ändrade levnadsvanor. Krav på löneutveckling för vårdpersonal i nivå med löneutvecklingen för jämförbar personal i andra samhällssektorer. Nya tekniker och metoder. Högre krav och förväntningar från patienter och anhöriga.

Anders Anell har tillsammans med Anna Häger skrivit Vårdanalysrapporten Vad påverkar patientupplevd kvalitet i primärvården (2012:1). Anell har förtydligat att hans intresse för patientinflytande också kommit till uttryck i arbetet med Vårdanalys och dess styrelse sedan starten av myndigheten. I den här rapporten utgår man utifrån resultat av Nationell Patientenkät. Den första Nationella Patientenkäten genomfördes 2009 som bara innefattade läkare. Därefter har enkäten även handlat om patienters erfarenhet av sjuksköterskor. Tanken är att NPE ska genomföras vartannat år. Studien omfattar tre regioner och sägs representera en tredjedel av alla primärvårdsmottagningar i Sverige. Kriterierna för patientupplevd kvalitet handlade om: helhetsintryck, tillgänglighet, lyhördhet, delaktighet, bemötande, information, kontinuitet, upplevd nytta. Mottagningens egenskaper undersöktes i egenskap av/som: nyetablerad mottagning, nyetablering inom kommunen, region, andel listade individer, andel läkarbesök, offentlig mottagning, enskild/privat ägare, lokal/regional/nationell vårdkedja, sjukvårdsbehov, socioekonomisk profil. För det första är det svårt att mäta patientupplevd kvalitet genom enkäter menar författarna. Patienterna har inte undersökts utifrån informationsbehoven som i sin tur kan kopplas ihop med kvalitetsaspekter. En lärdom inför framtida studier är att utveckla information som ger bättre möjligheter för kvalificerad utvärdering och uppföljning av vården ur ett patientperspektiv. Det absolut sämsta resultatet på riksnivå när patienter möter läkare handlar om hur patienter värderat vården som helhetsintryck och den behandling de fått, bara 34 %. Det näst sämsta handlade om tillgången till information om sitt eget tillstånd, 56 %. Det tredje sämsta är väntetiden, 63 %. Eftersom jag skriver utifrån ett patientperspektiv är jag ute efter vad som är mest angeläget att förbättra. När patienter utvärderar besök hos sjuksköterskor blir det sämsta resultatet detsamma som för läkare: helhetsintrycket och behandlingen får sämst resultat men en nio % högre procentsats nöjdhet med 43 %. Det näst sämsta med sjuksköterskor är att man inte får träffa samma sjuksköterska som man vill, 57 %. Det tredje sämsta är väntetiden som ligger nära resultatet för läkare på 64 %.

”Långsiktiga lösningar för hälso- och sjukvården kräver blockpolitiska överenskommelser #primärvård #dmagenda” (@ros_inger, Twitter)

Anders Anell är delaktig Myndigheten för Vårdanalys PM 2017:1, Primärvårdens resurser, styrning och organisation En jämförelse av villkor och förhållanden i Danmark, Norge, Nederländerna och Storbritannien. Jämförelsen mellan de olika länderna visar strukturella olikheter. PM 2017:1 är ett av underlagen i Vårdanalys rapport En primär angelägenhet Kunskapsunderlag för en stärkt primärvård med patienten i centrum 2017:3 ingår Anders Anell projektgruppen som forskare. Rapporten 2017:3 studerar besöksmönstren i primärvården för Jönköping, Norrbotten, Västerbotten och Stockholm.

PM 2017:1 förtydligas att Sverige har lägst antal primärvårdsläkare i jämförelsen. Utomlands har läkare större frihet att välja hur många de listar. Svenska privatläkare har en högre frihetsgrad när det gäller var man vill etablera sig och vem som äger mottagningen. I Danmark, England och Nederländerna finns en lång tradition av en mer personlig relation mellan patient och allmänläkare. Det gör att patienter uppfattar att de har både god tillgänglighet och kontinuitet i primärvården. Nederländerna lyckas bäst i att koordinera vården och dessa läkare erfar minst stress.

I Norge finns en nationell plattform www.helsenorge.se där den norska befolkningen kan välja en fast läkarkontakt var man vill över hela landet. Plattformen visar vilka läkare som kan ta emot nya patienter. De som kan ta emot nya patienter får inte neka patienter tillträde. Man får ta en second opinion hos en annan läkare utan att behöva lista om sig i Norge.

Historiskt sett har England få läkare per tusen invånare. Alla invånare har rätt att lista sig inom det område där man bor. Mottagningar kan bli tilldelade patienter av NHS (National Health Service). Patienter har rätt att välja sjukhus och enskild specialist när man fått remiss.

Det danska Almen prakis har en lång tradition och beskrivs som uppskattad av den danska befolkningen. Det har skett en organisationsförändring mot att arbeta i team med sjuksköterskor på senare tid. Danmark beskrivs utifrån två listningsalternativ. Det första innebär att man listar sig hos en namngiven läkare. Alternativet innebär avgiftsfria besök och avgiftsfri specialistvård när den egna läkaren remitterar. Det andra alternativet är en större valfrihet av allmänläkare utan att man listar sig och besök hos andra specialister utan remisskrav. Alternativ två innebär att man betalar för besöket men blir subventionerad till 2/3 i efterhand. 99 % av den danska befolkningen väljer alternativ 1.

Rapport 2017:3 En primär angelägenhet försöker förstå det ur ett patient- och medborgarperspektiv. 18 % av vårdens resurser går till primärvården. 2/3 av befolkningen besöker primärvården minst en gång under ett år. Förtroendet för primärvården är svagt: uppmäter 60 %.

Primärvården behöver bli bättre på att verka för jämlik hälsa, agera förebyggande, bli mer individanpassad, bättre samordnad. Primärvården brister i patientcentrering, patientdelaktighet, information och kunskap, respekt och bemötande och emotionellt stöd. Tillgängligheten brister. Andelen patienter som träffar samma läkare varierar mellan 35 % och 67 %. Det är svårt att bedöma kvalitetsaspekter. Produktiviteten sjunker. Läkarna saknar mandat, tid, information och administrativa förutsättningar att samordna patientens vård och har svårt att erbjuda kontinuitet.

”Medicinen lever i ett kulturell rum, i ett slingrande samspel mellan kunskap, behov, värderingar och maktspråk.” Karin Johannisson

Personer med lägre inkomst har fler läkarbesök i primärvården än förväntat utifrån deras behov. Låginkomsttagare får ofta initialt en psykiatrisk diagnos (det här speglar läkarkårens egen elitistiska kultur inte bara att en socioekonomisk pressande livssituation kan vara ångestdrivande i termer av effekter som inte bör förväxlas med idén om affektsjukdom). Personer med högre inkomster ses oftare i specialistvården. Det senaste har tolkats som höginkomsttagare skriver egenremiss eller kan argumentera sig förbi remisskravet, ”vilket gör remisskraven ojämlika ur ett socioekonomiskt perspektiv”. Är höginkomsttagare rätt kategori? Borde man inte utgå ifrån utbildningsnivå, personlighet, nivå av hälsolitteraticitet och retorisk förmåga?

Läkare kan medvetet välja att osynliggöra patienter som sköter sin egen administration eller anklaga dem för att kontrollera sin vård. När patienter tar saker i egna händer är det för att ingen agerar utifrån ett helhetsperspektiv och då ser patienten själv till att det blir så. Det är inte bara bristen på information som är den stora utmaningen. Den största utmaningen är att förmå läkare att sluta socialisera sig som egenutnämnda envåldshärskare. Den formen av stuprörskultur behöver motarbetas.

Ett stort problem inför att veta hur man kan förbättra primärvården är att det saknas ett nationellt hälsodataregister för primärvården där varje besök registreras utifrån diagnos, personkategori och åtgärd. Bara en liten del av primärvården ingår i andra kvalitetsregister. Det är svårt att följa upp jämlikvård eftersom bakgrundsuppgifter tagits bort ur Nationell Patientenkät. Det är svårt att följa patientrapporterade mått eftersom frågorna i Nationell Patientenkät ändrats.

Vårdanalys skriver att problem inför besök i primärvården handlar om personer med psykisk ohälsa, multisjuka och de som befinner sig i ett tidigt stadium av något som kan leda till kronisk sjukdom. Personer avstår ofta från att uppsöka primärvården och hamnar på akuten när det kroniska tillståndet blivit ett akut problem. Primärvårdsläkare nedprioriterar förebyggande vård om en patients tillstånd inte är akut. I exemplet om livsstilssjukdomar skuldbeläggs patienter och blir föremål för fördomar av vårdpersonal.

”Hur många patienter läser Vårdanalys rapporter när de behöver det som mest – när de undrar var de hamnat när de är i vården? De kan fungera lite som seriefiguren Linus berömda blå snuttefilt. @Bokofil”

Problemet är att läkare kan gå i prestigelåsningar. Det är inte många som kan ha en öppen processorientering inför diagnostik. Kvinnor söker ofta i tidigare skeden innan man kan upptäcka vad det är – är en av förklaringarna till att kvinnor oftare felaktigt diagnostiseras med psykisk ohälsa eller inte tas på allvar i vården. När en patient felaktigt får en psykiatrisk diagnos kan det ta väldigt lång tid innan patienten får rätt somatisk diagnos som kan ha utvecklats illa. I dagsläget är det extremt farligt. Om en patient som fått fel diagnos och behandling och går igenom en misslyckad rehabilitering kan denne bli av med jobbet. Tas problemet med diagnostisk kränkning, upp i någon patientenkät?

Ytterligare problem om tidsaspekterna är att det inte alltid skrivs i journalen att återbesöket handlar om det en patient förmedlar. Journalen kan snedvridas till att se ut på ett sätt som går helt emot patientens intentioner.

Kulturproblem om allmänläkare är att de kan välja att gå i förnekelse om vad specialistläkare kommer fram till. Allmänläkare kan välja ut helt fel diagnos för att göra det lätt för sig själv. Allmänläkares medicinska horisont är grovhuggen i jämförelse med specialistläkares. Försäkringskassan är medveten om problemet. Som patient behöver man en allmänläkare som inte har beslutsångest inför specialistkompetenserna. Läkarkulturens egen hierarki har skapat ett galet förhållningssätt. Den amerikanske läkaren Jerome Groopman har problematiserat det i sin kritiska bok Hur läkare tänker (2009). Boken är en kritik av läkarkulturens tankemönster. Den är matnyttig läsning för patienter eftersom Groopman förtydligar vad som är komplicerat när man ställer diagnos.

Innan Myndigheten för Vårdanalys blev till fanns Hälso- och sjukvårdens utvecklingsinstitut som hade en serie Sprirapporter under 1990-talet som gjorde liknande studier av vården som Vårdanalys. Rapporten: ”Missnöjda patienter Vad vill de påverka” ger några svar som är viktiga att ta upp här för de visar att det finns en kontinuitet med samma problem än i dag. Det patienter är mest kritiska till är: behandling, bemötande och att man inte har rätt information. Frågan om vad missnöjda patienter klagade på 1999 i primärvården var: fel eller misslyckad behandling: 17 %, utebliven utredning/diagnos/behandling: 41 %, fel diagnos: 7 %, komplikation: 12 %, vill ha annan behandling: 2 %, försenad diagnos/behandling: 10 %, Övrigt 11 %.

Det finns ingen koppling, enligt Vårdanalys, till att större primärvårdsmottagningar leder till ökad produktivitet och mindre kostnader. Däremot erfar patienter bättre patientnöjdhet på mindre mottagningar och ensampraktiker pga. bättre personkontinuitet.

Vårdanalys kritiserar förändringar som skett av Nationell Patientenkät som gör att det inte går att göra jämförelser bakåt (hur och vad som mäts). De undrar över validiteten utifrån vad man mäter idag och om det verkligen stämmer med vad de är avsedda att mäta. Bakgrundsinformation som saknas handlar om patientens allmänna hälsostatus, om patienten sökt många gånger för samma sak, eller om patienten rent generellt söker vård ofta – eller medvetet inte där det kan finnas flera olika förklaringsalternativ (eget tillägg). Vårdanalys tillägger att behovet av fördjupning för hur primärvården fungerar för olika grupper behövs.

Revisited: seminarium 2014

Ett frukostseminarium hölls i Stockholm 2014 på Fores (den gröna och liberala tankesmedjan) i samarbete med Leading Healthcare (den akademiska tankesmedjan för en fördjupad dialog om framtidens vård och omsorg) och Entreprenörskapsforum (den oberoende forskningsstiftelsen som initierar, bedriver och kommunicerar policyrelevant forskning). Anders Anell presenterar sina resultat utifrån en studie som publicerats inom deras samarbeten i forskningsprogrammet Uppdrag Välfärd, Vilken ojämlikhet är mest rättvis? Patientinflytande och egenavgifter i svensk vård (2014). Studien har finansierats av LIF – de forskande läkemedelsföretagen. Diskussionen och presentationen beskrivs som en empiriskt grundad argumentation, förklarar Hans Winberg, moderator för seminariet. Paneldiskussionen som hölls bestod av Anders Lönnberg (politiker och ordf. i Diabetesorganisationen, DiOS) och Per Carlsson (chef för Prioriteringscentrum) och åhörarna (jag kommer att använda åhörarnas reflektioner i kommande avsnitt).

Min tolkning, utifrån sett, om seminariets inriktning är tillkomsten av Patientmaktutredningen från 2013. En utredning som ska ge patienter patientinflytande. Att jag tänkte så beror på att det är den utredning Anders Anell kritiserat i sin rapport. Anders Winberg som var moderator för frukostseminariet förtydligar att rapporten och seminariet har att göra med att man velat lyfta frågan om samverkan för de äldre som är mest sjuka och hur samverkan fungerar. Samverkan fungerar inte.

Anders Winberg är General Sekreterare vid Leading Healthcare. Anders Wingård ingång i sitt engagemang för vården handlar först om att han tillhört den sista generationen sjukvårdsbiträden. Han har helt gått sin egen väg akademiskt (han kommer inte från en akademisk familj) och värnar akademisk belysning som en konfrontation gentemot det som inte fungerar för att det ska bli bättre. Anders Wingård vill förmedla forskning om vården för att förbättra den. Vården ligger väldigt långt efter andra samhällsområden. Han anser att man har en skyldighet att försöka göra samhället bättre utifrån parametrarna politik – förvaltning – företag.

Presentationen och en del av debatten i anslutning är en lektion och förfrågan i om man ska agera individuellt eller kollektivt om patientinflytande. Anders Anell företräder det individuella perspektivet utifrån treenigheten: frihet – jämlikhet – kunskap. Anders Lönnberg går åt ett annat håll med en kollektiv lösning för jämlikvård utifrån ett förbättrat kunskapsläge. Anders Lönnberg kan i jämförelse tolkas utifrån treenigheten: frihet – jämlikhet – broderskap.

Anders Lönnbergs ingång i patientinflytande handlar om erfarenheten som diabetiker. Först gick det bra med enkel tablett- och kostbehandling. Diabetesen förvärrades och han fick insulin som gav biverkningar och livskvalitetsförsämringar. Han lyckades få nyare och bättre läkemedel men de drogs in pga. som det först hette, att läkemedlet var för dåligt kliniskt testat. Den egentliga anledningen är att landstingen detaljstimulerar att insulin ska skrivas ut. Böter utfärdas till de landsting som skriver ut nyare eller dyra läkemedel. Problemet leder till sämre vård och ökade sjukvårdskostnader pga. komplikationer som kan uppstå av diabetes. En patient kan inte vara säker på att den vård som ges sker utifrån medicinska skäl.

Lönnberg sammanfattar fördelen med patientinflytande utifrån Johan Assarssons Patientmaktutredning som visat att det leder till kvalitetshöjning som leder till 40 % effektivitet och kostnadseffektivitet på 20 %. Sjukvården och de ersättningssystem Sverige har idag är de största hindren till en välfungerande vård – inte patienterna. Utmaningen är att kunna se hela patientkedjans olika vårdnivåer. Det faktum att man inte klarar det idag sätter stopp för förbättrad innovation och bättre vård. Lönnberg förespråkar rationaliseringsprocesser istället för prioriteringar som patientinflytande. Han tänker sig att patientinflytande på sikt leder till en bättre vårdkvalitet som utgår från det långa perspektivet istället för förhastade budgetförslag under pressade omständigheter.

Det är mycket att ta in – som patient skulle det behövas överskådliga bevis, data visualiseringar, som patienter lätt kan ta till sig. Om en patient ska kunna vara inom sitt eget patientinflytande behöver man kunna se hur det egentligen ser ut. Många diskussioner sker utifrån fragmentariska expertperspektiv.

Studien och presentationen på Fores kommer fram till att egenavgifter som tillägg på gällande behandlingsalternativ som erbjuds av de olika landstingen är oförenligt med jämlik och rättvis vård. Alternativ för egenavgifter förekommer i delar av landet.

Vårdval har förbättrats för svenska patienter över landet. Patientinflytande kan gynna en utveckling av innovativa vårdtjäntser och produkter. Vårdgivare kan gynnas av att patienter går före och efterfrågar det landstinget prioriterat bort. Patienternas egenmakt i termer av valfrihet utvecklar vårdpersonalens kompetens. Generellt sett visar internationell forskning att delat beslutsfattande om vård och behandling är det patienter föredrar. Patientens inställning till autonomi eller beroende ändras över den egna livscykeln.

Patientlag SOU 2013:2 säger att patienten ska ha en mer aktiv roll i besluten om den egna vården, s.k. patientcentrering. Förhoppningen är att det ökar kvaliteten på vården och är kostnadseffektivt. Patientmaktsutredningen ger dessvärre inte patienterna mer stöd när det gäller deras möjligheter att välja behandling. Vårdpersonalen ger inte alltid patienterna tillräcklig information om möjliga behandlingsalternativ. Läkare och patienter har olika värderingar om behandlingar, risker och effekter. Patienter föredrar mindre invasiva metoder, enligt en kanadensisk studie.

Patienten har teoretiskt sätt rätt till information om olika behandlingsalternativ – men – man informerar bara om de prioriterade metoderna – olika landsting prioriterar olika – som inte stämmer med att patientinflytande ska leda till individuell vård. Om man har lågt förtroende för vården vill man ha mer inflytande som patient. Det finns inte många svenska studier om hur patientinflytande utifrån behandlingsalternativ ser ut. För få patienter känner till vilka rättigheter de har gällande behandlingsalternativ. Det är som om den svenska modernismen hänger kvar som ett gammalt spöke utifrån den gamla folkhälsotanken att vården inte ska individualiseras.

Patienter vill kanske inte ha delat beslutsfattande gällande diagnos, säger Anell. Det kan tilläggas att patientinflytande kan vara avgörande för att ens rätt diagnos ställs. Många söker idag på Internet och självdiagnosticering har blivit bättre pga. informationen på Internet förbättrats, det finns digitala symptomredskap som kan hjälpa patienter att ställa diagnos eller som gör att de direkt kan självremitteras till specialistvården utan att behöva ta omvägen via vårdcentralen m.m.

Anders Anell föreslår att man kan kombinera patientinflytande med egenavgifter för den vård landstingen prioriterat bort. Det leder till att patienter blir bättre informerade om vad som finns. Fler patienter får bättre vård. Det underlättar för vårdgivare att testa det som är nytt på fler patienter. Ett konstruerat exempel i Anells rapport visar tre behandlingar med olika kostnad och effektivitet. Behandling A på 100,000 kronor kan göra 70 % friska inom 12 månader. Behandling B på 150,000 kronor kan ge 85 % friska inom 11 månader. Behandling C på 200,000 kronor kan ge 90 % friska inom 12 månader. Variabler om effektivitet kan ändras om man istället mäter överlevnad eller mindre smärta. Tanken är att patienter inom alternativ B eller C ska kunna delfinansiera sin vård. Utifrån Lönnberg idéer om rationalisering istället för prioritering kan alternativ C frammanas som allmänt tillgänglig – pga. patientinflytande eftersom rationaliseringsprocesser gör det bästa alternativet tillgängligt för alla.

Den svenska vården inte är designad för att matcha patienters informationsbehov – ens allmänt sett. Hur många patienter känner till att de har rätt till anpassad information om sitt hälsotillstånd, undersökningsmetoder och behandlingar som finns? Formuleringarna i befintlig lagtext är formulerade för att passa landstingen – inte patienterna. Anell lyfter fram att patientmaktutredningen inte ger lagförslag på hur individanpassad information ska se ut. Patientmaktutredningen hjälper inte heller till om en patient begär eller tar initiativ till second opinion inför tanken om förändrad behandling – det finns ingen garanti på att patienten får tillgång till annan behandling. Anell kritiserar Patientmaktutredningen för att inte problematisera när vårdgivare brister i att ge patienter information om olika behandlingsalternativ.

Patientinflytande går inte hela vägen

Patientens ställning och dess brister är tydliga. Hur ska det kunna bli bättre? Varför fungerar inte de alternativ som är till för att informera patienter? Den troliga förklaringen är för att patienterna själva inte utformat det utifrån hur patienter vet vad de behöver och hur det ska se ut för att fungera. Något lägger en lock på patientinflytandet när etablissemanget bestämmer kunskapsstyrningen gentemot patienter.

Regeringen gav Socialstyrelsen, Sveriges Kommuner och Landsting i samarbete med patientnämnder och patientorganisationer i uppdrag att ta fram en patienthandbok för patienter för att göra patienter mer delaktiga. För ett antal år sedan placerades Min Guide till Säker Vård ut i primärvården (idag finns även en e-bok man kan ladda hem). Det är en otymplig patientbok som nästan ser ut som en barnbok för vuxna (jag har för mig att det även finns tidigare versioner än det jag får fram utifrån Socialstyrelsens hemsida idag). Det är något som brister i det svenska bildningsklimatet. Denna patienthandbok är inte tillräckligt patientorienterad. Patienten bereds inte långsiktighet eller tillräcklig plats i boken som ska handla om patienten själv. Den underlättar inte tillräckligt inför diagnosprocessen och de kommunikationsproblem som kan uppstå. Den ger inte utrymme för plats utifrån vårdkontakter och mycket mer patienter behöver kunna utifrån tanken om förstärkt hälsolitteraticitet. Guiden hjälper inte till med delat beslutsfattande. På Socialstyrelsens hemsida finns versioner på engelska, finska och spanska. Hittar engelsktalande, finnar och spansktalande fram till rätt plats på Socialstyrelsens hemsida? Min Guide till Säker Vård har i dagsläget inte utvärderats av Vårdanalys. Olika initiativ som görs sker fragmentiserat. Patienten har ingen egen chans till sin egen helhet.

”Bara 8 % av cancerpatienter har fått information om den lagstadgade rätten till förnyad medicinsk information, så kallad second opinion.” Cancercentrum.se

Inför remiss till cancervården, inom Standardiserade Vårdförlopp (SVF), är tanken att patienter får ett informationsblad om vad SVF är och patienten får även information om adekvat cancerförening utifrån diaganosmisstanke. I cancervården finns företeelsen Min Vårdplan, först som pappersversion, numera även digitaliserad med interaktiva funktioner. Pappersversionen av Min Vårdplan har dömts ut akademiskt som undermålig och både Cancerfonden och Nätverket mot Cancer har på Twitter också påpekat att det är ett för skralt initiativ – det leder inte till patientdeltagande. En annan variant Regeringen tagit initiativ till är Patientkontrakt för Patientkontrakt som följer med en längre sträcka utifrån patientens informationsbehov om vårdkontakter för patienter med komplexa behov som ett komplement till vårdgarantin som f.n. är pilotprojekt i tre län – tanken är att stärka patientens ställning – det är en platt version av det. Patientkontraktet ser ut som pappersversionen av Min Vårdplan. Läste någon politiker någonsin den enda akademiska uppsats som kritiskt granskade Min Vårdplan? Hur uppmuntrar man patienter att göra kompetenta val istället för att utgå från en i förväg definierad vårdplan?

Charlotte Williamson, styrelsemedlem i Picker Institute, konceptualiserar patientrörelsen som “an emancipation movement” i Towards the emancipation of patients (2010). Emancipationsbegreppet kommer ur latients e, manus: en hand och capere: att fånga in. Under antiken och romartiden höll man antingen sina slavar i fångenskap eller satte dem fria. Idag har betydelsen emancipation skiftat över till att handla om frigörelse. Emancipationsrörelser har etiska motiv som jämlikhet och rättvisa. Williamson tror inte att patientgrupperingar är tillräckligt radikala men finner fog för det avantgardistiska inom patientrörelsen. Williamson kritiserar patientrörelsen för att ännu inte skapat en egen ideologi och anser därför att patientrörelsen är omogen och fragmentiserad Tankemässigt kan patientrörelsens frihetsmotiv liknas vid frigörelseprocesser som suffragettrörelsen om rösträtt för kvinnor, civila rättighetsrörelser som rösträtt för den färgade befolkningen i USA. Frigörelserörelser måste gå i opposition mot hur sakförhållandena är utifrån det sammanhang och den tidpunkt de kräver förändringar om. Det krävs radikalisering eller att det uppstår ”radical patient activists”. Charlotte Williamson förtydligar i en vetenskaplig artikel från 2008 att ny kunskap uppkommer tack vare att aktivister inser behovet av förbättringar som vill bemöta oppositionen med evidensbaserad argumentation.

”Radical change requires public participation; it isn’t something a vanguard can sort out for the rest of us.” Sofa Gradin

Sverige är det enda land i Norden som inte har en patienträttighetslag för den enskilda patienten (SOU 2007:12). Det beskrivs utifrån idén att det råder medborgaruppfattning i Sverige som är ”harmoni-orienterat” – därför tonas tanken om rättigheter ner. Det går inte att utkräva rättigheter genom Patientnämnden. Allt för få patienter känner till vilka möjligheter de har att klaga på vården. Ett smalt försök för att stärka idén om patientens rätt var liberalernas idé om att patienter ska kunna reklamera felaktig vård och få ersättning för alla andra vårdkostnader som uppstår. Argument mot en rättighetslagstiftning är hur svårt det skulle vara att utforma ett sådant system och att det är tidsödande och resurskrävande. Trots att det borde vara tvärtom. En rättighetslagstiftning kan leda till bättre vårdresultat och minskade kostnader. Det behövs en hälsoekonomisk modell som kan bevisa hur en rättighetslagstiftning är en bättre väg och hur det ökar patientinflytandet.

Historieprofessor Lars Trädgårdh beskriver i kapitlet ”Egenmaktens betingelser i Sverige” i antologin Valfrihet och jämlikhet i vården (1996) att svenska medborgare är oberoende men inte har individuella rättigheter. Trädgårdh jämför med den amerikanska kulturen som har en form av civic humanism Sverige inte har motsvarighet till. Maktlösheten för de svenska medborgarna osynliggörs genom att individuella rättigheter förklaras som att det leder till ojämlikhet.

Behovet av patienträttigheter uppmärksammas med jämna mellanrum. Twitterkontot Funktionsrätt/Hälsa delade nyligen en artikel ur Dagens Nyheter med rubriken: ”Åklagare utreder hantering av cancerköer som grovt vållande till annans död”. Karolinska tackade upprepade gånger nej till att ta emot hjälp utifrån för att operera akut cancersjuka patienter därför avled två personer i kön. Funktionsrätt/Hälsa kommentar till händelsen: ”Patienternas rättigheter måste stärkas. ”

En film kommer till användning metaforiskt utifrån det man inte vill ge svenska patienter en rättighetslagstiftning utifrån Johan Assarssons Patientmaktutredning. I en presentation på Youtube där berättar Assarsson om den nya lagen som ska bli till där patienters rättigheter ska bli tydligare. Den nya lagen ska bli enklare att använda. Det ska bli en samlad lagstiftning som ska göra den lättare att använda i vården. Patienter får vissa rättigheter (information om behandlingsval och alternativa behandlingar, allt som sker ska utgå från samtycke med patienten, patienten har rätt att säga nej, rätt till information om second opinion, barnets rätt i vården m.m.) Myndigheten för Vårdanalys har inte kunnat bekräfta att intentionerna i den nya patientlagen från 2015 slagit igenom. I sin rapport 2017:2 visar Vårdanalys att det är en lag utan genomslag. Patientens rättsliga ställning är fortfarande svag. Patientinflytandet är lågt i Sverige.

Filmatisering av politiska ställningstaganden kan vara sedelärande exempel för patienträttighetslagstiftning. Kampen om de svartas rösträtt i USA gestaltas i filmen All the Way (2016) om den f.d. amerikanske presidenten Lyndon B Johnson (1908–1973) och hur han tvingades ”gå hela vägen” med en rösträttsreform för afro-amerikaner – inte bara förutsättningar för de svartas civila rättigheter. En enskild händelse där en svart amerikansk kvinna misshandlades av amerikansk polis för att hon tog sig till en kurs om hur man bemyndigar afro-amerikaner att rösta blev startskottet för förändringen. Den händelsen blev förändringsagent inför att president Johnson tvingades gå längre än hans politiska sammanhang hade för avsikter. En rättighetslagstiftning för svenska patienter kan liknas vid att de får rösträtt.

President Johnsons reformprogram om att utrota massfattigdomen i USA misslyckades. Det föranledde att implementeringsforskningen kom igång under 1970-talet. Det är en viktig liknelse i sammanhanget och en möjlig tolkning kring varför det går så dåligt att stärka patientens ställning. Vaghet är ett sätt att visa att man gör något – inte alltid vad man gör. Problemet är inte bara att patienter inte informeras. Ett än värre problem är om/att läkare eller annan vårdpersonal motarbetar förverkligandet. En avhandling om läkares roll i implementeringen av patientinflytande visar att specialistläkare ger bristfällig information. Specialistläkarna valde helst att informera om den egna verksamheten. 80 % av patienterna hade inte fått frågan om de ville välja sjukhus. Allmänläkare är något bättre på att informera om valmöjligheter. Den svenska skyldighetslagstiftningen underlättar inte för patienter.

Hur dåligt måste det gå för en patient eller ett stort antal patienter i Sverige innan svenska patienter får en rättighetslagstiftning?

”Lyssna på patienten”, säger en kvinna med diabetes, som hade skadat en fot och förgäves bad läkaren kontrollera blodcirkulationen före gipsningen. Följden blev amputation.

Patientlagen ger inte patienter möjlighet att kräva vård genom domstolsbeslut. När patienter driver vårdmål i rätten handlar det om annat de vill påverka eller få upprättelse för. En rättighetslagstiftning syftar också på att stärka patienter nationellt sett. Vad vill svenska patienter/patientorganisationer med en svensk patienträttighetslagstiftning? En postmodern svensk patienträttighetslagstiftning – eller är det för mycket wild card… frågan är hur det ens kan se ut och hur det står i förhållande till den bästa nyttan. Postmodern lagstiftning utgår från individen men fungerar inte som global strategi. Globaliseringens betydelse inom juridiken diskuteras utifrån tanken om vad postmodernismen har för betydelse inför att förnya lagstiftningen.

Är det farligt för det svenska politiska etablissemanget att sticka ut och gå hela vägen?

Är våra patientutredningar tillräckligt rättvisande?

Frågeformuläret inom Nationell Patientenkät är näraliggande skyldighetsaspekterna för vårdpersonalen gentemot patienter. Jag väntar fortfarande på att Dagens Patient ska redovisa resultaten och hur många som sett den och svarat.

Expirolab utgår från Tjänstedesign och har satt igång ett projekt, DORIS – Design Optimera Resa i Sjukvården, som undersöker patienters vårdresor.

Häromåret på IDEON i Lund uppstod, Dicende, utifrån servicemanagementperspektiv för att förstå och öka kvaliteten av patienterfarenheten utifrån värdeskapande. Dicende kom inte så långt men hann göra en enkät om patienters erfarenheter utifrån akutmottagningen i Helsingborg.

Vad som inte alls finns är en patientenkät som fungerar utifrån hela patientprocessen sammantaget – även inkluderat förutsättningarna utifrån vad som sker när Försäkringskassan och utförsäkring när en patient fortfarande är sjuk eller aldrig kommer att återfå arbetsförmåga. Alla etapper han konsekvenser och hur det går för dessa patienter ur ett hälsoperspektiv och för hälsoekonomiska resultat.

Hur kan patientenkäter moderniseras ytterligare? Det kan handla om det övergripande informationsbehovet och hur det individualiseras? Olika nivåer av hälsolitteraticitet och vad den strategin innebär för kommunikationen utifrån både vårdpersonal och patienter. Patientenkäter kan sträcka sig till att ha med komplementär vård (i rehabilitering, motverka skadevärkning av skolmedicinska behandlingar, förebyggande syfte).

PROM (Patient Reported Outcome Measure/mäter behandlingsresultat), PREM (Patient Reported Experience Measure/patientens värdering av vårdens processer och tillfredsställelse), PROEM: måttenheten kan kombineras för att se hur/om förbättrat PREM ger bättre resultat i PROM resultat från både primärvården och specialistvården – det behöver digitaliseras utifrån patientprocessen och olika kombinationer för multisjuka (detta borde kunna kombineras in i patientjournalen/mina vårdkontakter med återkommande uppmaningar till patienten att vara aktiv inom. Patienten kan välja om det ska vara synligt i den egna journalen eller om det ska gå vidare till anonymiserad generalisering som kan ges en öppen lättfattlig digitaliserad display. Patienter behöver information av andra patienter i liknande situation. Vilken behandling fungerar bäst eller sämst? Var och hos vem ska man söka vård eller inte? Hur många patienter rapporterar in biverkningar av läkemedel till Läkemedelsverket eller vet att rapportera in oväntade effekter av läkemedel till Apoteket som kan reklamera läkemedlet? Även oväntade positiva effekter kan ges särskilt utrymme. Sådana funktioner behöver kombineras in där patienters inrapportering genom eller i anslutning till nätjournalen. Det ska ges digitaliserad visuell display inför delat beslutsfattande i vården. Det handlar inte bara att veta vad som fungerar – det är lika viktigt att i ett tidigt skede veta vad undvika.

Hur tillgången till information fungerar för att stärka patientens ställning i vården är något man behöver mer kunskap om. Det finns fler sätt att mäta patientinflytande på: PIM (Patient Information Measure), PEM (Patient Empowerment Measure), CHAI (Consumer Health Activation Index)…

Tar någon patientenkät någonsin upp frågan om hur lång tid det kan ta att få rätt diagnos och behandling och hur lång tid det tar att bli bra? Övergången från primärvård – specialistvård – sjukhusvistelse – och tillbaka?

Inom ämnet Bok- & Bibliotekshistoria är man bättre på att utreda och förstå böckers liv än hur man försöker ta reda på patienten ur ett enhetligt helhetsperspektiv.

Specialbilagan med Anders Anells produktion kommer efter min egen referenslista! Ett exempel på vad en forskare kan ge perspektiv på om patientinflytande och patientmakt.

Referenser:

Adam, H., Rothfuss, J., “Current legislation in public health – an example for post-modern social ethics?”, Gesundheitswesen (Bundesverband der Arzte des Offentlichen Gesundheitsdienstes), Oct., 58, 1996 (embedda)

Anderson, Robert, Funnell, Martha,”Patient Empowerment: Myths and Misconceptions”, Patient Education & Conselling, Elsevier Ireland, 2009 (embedda)

Anell, Anders, Rosén, Per, Valfrihet och jämlikhet i vården, SNS Förlag, Stockholm, 1996

Anell, Anders, Carlsson, Per, Eliasson, Mats, ”Hälsoekonomi får allt större roll för sjukvårdens prioriteringar”, Läkartidningen, Nr 46, 2006

Anell, Anders, Hälsoekonomi, Administrativ Medicin, Studentlitteratur, Lund, 2009

Anell, Anders, Vilken ojämlikhet är mest rättvis? Patientinflytande och egenavgifter i svensk vård, Uppdrag Välfärd – Entreprenörskapsforum – Fores – Leading Healthcare, 2014 (embedda)

Anell, Anders, Gerdtham, Ulf-G (red.), Vårdens utmaningar, SNS Förlag, Stockholm, 2010 (embedda)

Anell, Anders, email, januari, 2018

Bornemark, Jonna, Pedanternas världsherravälde, Volante, 2018 (embedda bokus)

Brodda, Hanna, ”Låt patienten välja medicinteknik”, www.medtechmagazine.se , 2017-10-02 (embedda)

Brodda, Hanna, ”De 100 viktigaste i MedTech-världen 2018”, www.medtechmagazine.se, 2018-03-08 (embedda)

Brodda, Hanna, ”Patientens inflytande i riksdagsseminarium”, www.medtechmagazine.se, 2018-03-14 (embedda)

Brodda Hanna, (art om patientinflytande)

Bröstcancerförbundet, Twitter, 2018-01-07 (embedda)

www.cancercentrum.se ”Min vårdplan digitaliseras”, sidan senast uppdaterad: 2017-12-05

www.cancercentrum.se ”Alla Patienter får inte tillräckligt stöd”, 2018-01-09

Cederberg, Jesper, ”Ökad oro för hot efter nätjournaler”, Läkartidningen, 2017-09-08 (embedda)

https://dagensmedicin.se , sökord: patientinflytande, 2018-02-09

Dicende, Twitter (embedda)

Eldh, Catrine, Ann, Patient participation – what it is and what it is not, Örebro Studies in Caring Sciences, Örebro Universitet, 2006

Experiolab, DORIS – Design Optimera Resa i Sjukvården, Uppladdat 2015-09-11 (embedda)

www.facebook.com sökord: patientinflytande, 2018-01-25

Fores, ”Vilken ojämlikhet är mest rättvis? Frukostseminarium 27 mars”, fores.se (embedda)

Freires, Paulo, Pedagogy of the Oppressed, är tillgänglig som pdf på Internet (embedda)

Funktionsrätt/Hälsa, Twitter, 2018-01-29

Goering, Timothy D.,” Concepts, History and the Game of Giving and Asking for Reasons: A Defence of Conceptual History”, Ur: Journal of the Philosophy of History, 7, Koninklijke Brill NV, Leiden, 2013

Gradin, Sofa, “Structures are constructed everywhere, including inside ourselves”, www.opendemocracy.net, 2018-03-05 (embedda)

Groopman, Jerome, Hur läkare tänker?, Bokförlaget Daidalos, Stockholm, 2009

Gunther, Penilla, Wikipedia, 2018-03-11 (embedda)

Grönevall, Richard, ”Kunskap ger trygghet”, Forum för Health Policy, 2017-12-01 (embedda)

Göranson, Philippa, Twitter @Bokofil, 2018-01-18

Göranson, Philippa, Twitter @Bokofil, 2018-01-18

Göranson, Philippa, Twitter @Bokofil, 2018-02-07

Hälso- och sjukvårdens utvecklingsinstitut, Missnöjda patienter Vad vill de påverka?, Spri rapport nr 483, Stockholm, 1999

Jönköpings Universitet, Patient Empowerment 7,5, 2017 (embedda)

Katzman, Rebecca, Thunberg, Simon, ”Patienters upplevelser av den individuella vårdplanen Min vårdplan – en intervjustudie”, Examensarbete, Uppsala Universitet, 2013 (embedda)

Larsson, Inga, Patient som medaktör, Sahlgrenska Akademin, Göteborgs Universitet, 2008

https://libris.kb.se sökord: patientinflytande, 2018-02-09

https://lnu.se/ub sökord: patientinflytande, 2018-02-09

https://www.lub.lu.se sökord: patientinflytande, 2018-02-09

Lunds Universitet, Patientperspektiv och egenförmåga, 7,5, högskolepoäng, LTH Design, 2016 (embedda)

www.lakartidningen.se, sökord: patientinflytande, 2018-02-09

Lönnberg, Anders, ”Svensk folksjukdom botas med omoderna mediciner”, Dagens Samhälle, 2013-03-20 (embedda)

Mellgren, Fredrik, ”L:Patienter måste kunna reklamera dålig vård”, Svenska Dagbladet, 2017-03-17 (embedda)

Myndigheten för Vårdanalys, Vad påverkar patientupplevd kvalitet i primärvården? (Rapport 2012:1), Stockholm, 2012 (embedda)

Myndigheten för Vårdanalys, Utvärdering avhandlingsplanen PRIO psykisk ohälsa (Rapport 2014:6), Stockholm, 2014 (embedda)

Vårdanalys, Hinder och möjligheter för att öka patientlagens genomslag (Rapport 2016:1), Stockholm, 2016 Embedda

Myndigheten för Vårdanalys, Primärvårdens resurser, styrning och organisation (PM 2017:1), Stockholm, 2017 (embedda)

Myndigheten för Vårdanalys, Lag utan genomslag (Rapport 2017:2), Stockholm, 2017 (embedda)

Myndigheten för Vårdanalys, En primär angelägenhet – Kunskapsunderlag för en stärkt primärvård med patienten i centrum, (Rapport 2017:3), Stockholm, 2017

Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSHP), ”Digitalisering kan ge ökat patientinflytande”, 2016-07-05 (embedda)

McCruer, Robert, Crip Theory Cultural Signs of Queer­ness and Disability; New York University

Press, 2006

Neuroförbundet, “En rapport om patientlagen”, saknar datum (embedda)

Nordiska Ministerrådet, Norden, Lagstiftningspolitik Nordisk seminarium om lagstiftningspolitik, Tema Nord 2005:516, Nordiskt Ministerråd, Köpenhamn, 2005

Regeringskansliet, ”Patientkontrakt”, 2017-10-03

Richards, Dawn P.,” The patient as person”, thebmjopinion, The British Medical Journal, 2018-02-14 (embedda)

Riggare, Sara, Twitter, februari 2018

Ros, Inger, Twitter, 2018-02-07 (embedda)

Rosén, Per, Patientinflytande – en litteraturöversikt, IHE Arbetsrapport 1997:3, IHE/Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi, Lund, 1997

Socialstyrelsen, ”Min guide till säker vård”, 2015 (embedda)

Socialstyrelsen, ”Nu stärks brukarnas inflytande i nio myndigheter”, 2017-11-17 (embedda)

Sontag, Susan, Illness as metaphor & Aids and its metaphors, Penguin Group, 1991

Statens Beredning för Medicinsk och Social Utvärdering, Patientdelaktighet i hälso- och sjukvården, Rapport 260/2017, Stockholm, 2017

Statens Offentliga Utredningar, Patientlagen Delbetänkande av Patientmaktutredningen, SOU 2013:2, Stockholm, 2013 (embedda)

Statens Offentliga Utredningar, Rätt information på rätt plats i rätt tid, Del 1, SOU 2014:23, Stockholm, 2014 (embedda)

Sveriges Radio, Ett avsnitt från Sommar & Vinter i P1, Jonna Bornemark, 2017-03-17 (embedda)

Sveriges Television, Världens modernaste land, 2006–2007 (all 7 avsnitt finns idag på Youtube)

Tandhygien, ”Tandvården borde få tillhöra sjukvårdslagen”, datum saknas, https://tandhygien.se

www.twitter.com #patientinflytande #merpatientinflytande #merpatinf, 2018-02-07

www.ub.umu.se sökord: patientinflytande, 2018-02-09

Utterström, Marcus, ”Rätt och utveckling – ett postmodernt perspektiv”, Juridiska Fakulteten, Lunds Universitet, 2010 (embedda)

https://www.vardfokus.se, sökord: patientinflytande, 2018-02-09

Vårdalstiftelsen, ”Johan Assarsson om patientmaktutredningen”, 2012-07-07 (embedda)

Wennström, Bo, Rättens kulturgräns, Uppsala, Iustus Förlag, 2001

Westin, Jonatan, ”Nu ska patientkontrakt provas i sjukvården”, Vårdfokus, 2017-04-02 (embedda)

Wilczek, Michael, ”Tala om risk för patientinflytande”, Läkartidningen, 2015-01-27 (embedda)

Williamson, Charlotte, “The patient movement as an emancipation movement”, Health Expectations, 2008 (embedda)

Williamson, Charlotte, Towards the emancipation of patients, The Policy Press, The University of Chicago Press, 2010

Winberg, Hans, telefonsamtal, februari, 2018

Winblad-Spångberg, Ulrika, Från beslut till verklighet – Läkarnas roll vid implementeringen av valfrihetsreformer i hälso- och sjukvården, Uppsala Universitet, 2003

Zander, Ulf, Fornstora dagar, moderna tider – Bruk av och debatter om svensk historia från sekelskifte till sekelskifte, Nordic Academic Press, Lund, 2001

Zaremba, Maciej, Patientens Pris, Weyler Förlag, 2013

Specialbilaga: Professor Anders Anells produktion om patientinflytande t.o.m. 2017

Glenngård A, Anell A. (2017) Process measures or patient reported experience measures

(PREMs) for comparing performance across providers? A study of measures related to access

and continuity in Swedish primary care. Primary Health Care Research and Development.

doi.org/10.1017/S1463423617000457

Glenngård AH, Anell A. (2017) Does increased standardisation in health care mean less

responsiveness towards individual patients’ expectations? A register-based study in Swedish

primary care. SAGE Open Medicine Volume 5: 1–8. DOI: 10.1177/2050312117704862.

Rechel B, McKee M, Haas M, Marchildon GP, Bousquet F, Blümel M, Geissler A, van Ginneken

E, Ashton T, Saunes IS, Anell A, Quentin W, Saltman R, Culler S, Barnes A, Palm W, Nolte E.

Public reporting on quality, waiting times and patient experience in 11 high-income countries.

Health Policy 2016. http://dx.doi.org/10.1016/j.healthpol.2016.02.008

Anell A. The public-private pendulum – Patient choice and equity in Sweden. New England

Journal of Medicine 2015; 371(1): 1-4.

Beckman A, Anell A. Changes in health care utilization following a reform involving choice and

privatization in Swedish primary care: A five-year follow-up of GP-visits. BMC Health Services

Research 2013; 13: 452.

Glenngård A, Anell A, Beckman A. Choice of primary care provider: results from a population

survey in three Swedish counties. Health Policy 2011, 103(1): 31-7.

Anell, A. Choice and privatization in Swedish primary care. Health Economics, Policy and Law

2011; 6(4): 549-569.

Hjelmgren J, Anell A. Population preferences and choice of primary care models: A discrete

choice experiment in Sweden. Health Policy 2007; 82: 314-22.

Rosén, P, Anell, A. & Hjortsberg, C. Patient views on choice and participation in primary health

care, Health Policy, 2001; 55: 121-128.

Anell, A., Rosén, P. & Hjortsberg, C. Choice and participation in the health services: a survey of

preferences among Swedish residents, Health Policy, 1997; 40: 157-168.

Artiklar i svenska tidskrifter:

Beckman A, Anell A. Hur har individers konsumtion av läkarbesök förändrats efter införande av

Hälsoval Skåne? Läkartidningen 2013; 110(12): 622–23.

Anell, A. Vårdval på gång i dagens primärvård. Stora skillnader mellan modeller och stort

utvecklingsbehov. Läkartidningen 2008; 28: 2007–10.

Anell, A. (1998), Ökat patientinflytande förutsätter nya avgifter, Läkartidningen, vol. 95, nr. 13,

s. 1375-1378.

Bokkaptiel:

Glenngård AH, Anell A. (2017) Introducing quasi-markets in primary care: the Swedish

experience. In Lapsley I, Knutsson H. Eds. Modernizing the public sector. Scandinavian

perspectives. Routledge: London.

Anell, A. Hälso- och sjukvårdstjänster i privat regi. I Hartman, L. (2011) Konkurrensens

konsekvenser. SNS: Stockholm.

Anell, A. & Paulsson, G. (2010) Valfrihet och konkurrens i primärvården. I Anell, A. &

Gerdtham, U. red. (2010) Utmaningar i vården. SNS: Stockholm.

Svenska böcker:

Anell, A. (2014) Vilken ojämlikhet är mest rättvis? Patientinflytande och egenavgifter i svensk

vård. Uppdrag Välfärd.

Anell, A. (2005) Primärvård i förändring. Studentlitteratur: Lund.

Anell, A. (2004) Strukturer, resurser, drivkrafter – sjukvårdens förutsättningar. Studentlitteratur:

Lund.

Anell, A. & Rosén, P. (eds) (1996), Valfrihet och jämlikhet i vården, SNS-Förlag: Stockholm.

Rapporter:

Anders A, Dietrichson J, Ellegård Kjellsson G. (2017) Information, switching costs, and

consumer choice: Evidence from two randomized field experiments in Swedish primary health

care. Working Papers, Department of Economics, Lund University No 2017:7.

Anell A. (2013) Vårdval i specialistvården. Utveckling och utmaningar. SKL: Stockholm.

Anell A, Nylinder P, Glenngård AH (2012) Vårdval i primärvården. Jämförelse av uppdrag,

ersättningsprinciper och kostnadsansvar. SKL: Stockholm.

Glenngård AH, Anell A. (2012) Vad påverkar patientnöjdhet i primärvården? Vårdanalys:

Stockholm.

Glenngård AH, Anell A (2012) Produktivitet och patientnöjdhet i primärvården – en studie av

Region Halland, Region Skåne och Västra Götalandsregionen. KEFU: Lund.

Anell, A. (2009) Vårdval i primärvården – Jämförelse av ersättningsprinciper och

förutsättningar för konkurrens i sju landsting och regioner. KEFU: Lund.

Anell A. (2008) Vårdval i primärvården – Modeller och utvecklingsbehov. KEFU: Lund.

Hjelmgren, J., Anell, A., Nordling, S. (2006) Hur vill befolkningen att primärvården ska

organiseras? – En studie baserad på ’Discrete Choice’ metodik (DCE). IHE e-rapport 2006:1.

Rosen, P., Anell, A., Hjortsberg, C. & Håkansson, A. (1998), Patientpreferenser i primärvården

– en empirisk undersökning kring patientinflytande, IHE Arbetsrapport 1998:3, Lund.

Anell, A. & Rosén, P., (1995), Valfrihet i vården – En empirisk undersökning av preferenser hos

allmänhet och vårdpersonal, IHE-arbetsrapport 1995:4.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *