Patientmakt Revisited, 3

Av Philippa Göransson

Tanken om att stärka patientmakten och därmed patientens ställning är en fråga som debatteras och analyseras flitigt genom tid och rum. Hälso- och sjukvård är en form av mänsklig rättighet. Olika epoker och lagstiftning för att förändra patienters möjligheter påverkar kulturmönster och beteenden i vårdkulturen och samhället. Samhällsförändringar har påverkat hur medicin bedrivs. Sociala rörelser och digitalisering ger upphov till ny begreppsbildning om patientens förutsättningar. Olika sociala rörelser har påverkat förbättringar för patientens ställning utifrån olika epoker, t.ex. rättighetsrörelse, kvinnorörelse och digitalisering har varit starkt drivande. Trots att allt detta pågått i flera årtionden är det fortfarande mekanismer som hejdar det som behöver förbättras eller förändras. Sociala rörelser brukar ha utvecklingsstadier: uppkomst, sammanslutning, byråkratisering, nedgångstendenser, bortträngning, adjungering, framgång, misslyckande som organisation och/eller till slut upptagande i huvudströmning. De här olika faserna kan manifestera sig på olika sätt och sedan ta sig i olika uttryck när de upptas i det som kommer att bli mer allmänt. Bildning som motstånd mot det som är fel eller innovation som utvecklingstendens är också tankesätt som kan användas utifrån att stärka patientens ställning. Inom den västerländska kulturen blir bilden på vissa sätt för patientens del och problemet är att det är svårt att agera holistiskt när man ska stärka patientens röst.

Patientmaktfrågan om den aktiva och informerade patienten som är delaktig i hur den egna vården styrs upp eller som använder kommunikationsredskap inom den egna patientresan för patientdelaktighet – finns inte strukturerat i vårdens organisation i dagsläget.

Omtanken om patienter är en kontroversiell utmaning

Ur ett västerländskt synsätt kan man gå tillbaka till antikens filosof Aristoteles två sidor av idén om omtanke och omhändertagande. Aristoteles formulerade under antiken en föreställning utifrån polis (staten) där oikos (hemmet) står i förhållande till vad ett samhälles omhändertagandenormer utgår från. Patientperspektiv handlar alltid om värderingar och vems värderingar som råder över dem eller om patienter själva lyckas förändra rådande normer eller inte. Förändringar som först kan ta sig i kulturella uttryck som sedan går över i politiska ställningstaganden. Joan C. Toronto uttrycker i sin bok Caring Democracy att det råder demokratisk obalans eftersom staten (polis) inte lyckas återskapa de värderingar som står i överensstämmelse med befolkningen när man diskuterar vad vård och omhändertagande är. Var har patienter ett eget hemman? För att patienter ska kunna utgå från andra värderingar än de man kan ha som privat person hemma behövs något helt annat än det Aristoteles föreslår som den andra sidan av staten (polis) och idén om hemmet (oikos) som motpart.

Idéer och värden och värderingar kring patientbegrepp ändras över tid. Påverkan hänger ihop med samhällsomvandlingar. Omvandlingar som i sin tur omskapar kulturmönster och beteenden. I mina tidigare framställningar kring Patientmakt Revisited har jag visat vissa förutsättningar och tankar kring det. Härifrån fortsätter jag med det och gör först några tillbakablickar som poängterar vissa kulturmönster som uppstått och hur de betraktats ur västerländskt resonemang.

Den franska revolutionen från 1789 beskrivs inom medicinhistoria och vetenskapsfilosofi som vattendelaren inför det som kommit att bli en moderniserad form av medicin när tanken om sjukhuset (hospital begreppsursprung både hospice och hotell som betyder välkomnande och gästvänlighet/gästrum i tanken om härbärge för de behövande) uppstår. I Frankrike hette sjukhus innan den franska revolutionen för Guds Hus/Guds Hotell (Hôtel Dieu). Inom den franska revolutionens uppbrott tänkte man sig först att sjukdomar helt skulle upphöra att existera eftersom man där och då gjorde sig av med den fördömande Gudsmakten och ståndssamhället varur sjukdom härstammar. Den dåvarande nya franska statsmakten ansåg att det var bäst att var och en blev sin egen doktor. Inom tre år öppnades tre sjukhus för att militären hade behov av sjukvård – den moderna kliniken blir till. I och med den franska revolutionen och bildandet av dåvarande nationalstat utropas hälsa och vård som en mänsklig rättighet.

Begreppet klinik (av grek. kline säng) betyder i vårdsammanhang både vid sängkanten och undervisningssjukhus, närmare bestämt att undervisning sker vid sjukhussängen. Att bedriva vård på det här sättet var helt nytt där man började utgå från mer specificerade diagnoskriterier, sjukvårdsstatistik och utvärdering av insatserna. Ronden inrättas. Klinikens utmaning var att skapa överblick över de vanligaste sjukdomarna och här ser vi att medicinkulturen i sig själv skapat de problem många patienter brottas med som har ovanliga eller oupptäckta sjukdomar. Denna nya sjukhusform innebar ett förändrat förhållningssätt till patienten. Sjukdomsförloppet utifrån patientens berättelse kom att nedvärderas gentemot läkares nya sätt att förhålla sig utifrån observationer och vetenskapsteoretiska kriterier som leder till en fragmentisering av patienten. Det var mest de fattiga som placerades på sjukhusen på den här tiden. De besuttna kunde kalla på vård i det egna hemmet. Just detta faktum ses som en milstolpe i att skapa idén om den okunnige patienten på sjukhus eftersom det uppkommit ur hur dessa kulturmönster bildats. Hemifrån har man fortfarande egenmakt att definiera sig själv utanför den tillintetgörande kultur som uppstår på klinik.

Den amerikanske professorn, läkaren och filosofen Drew Leder har i sin bok The Absent Body (Den Frånvarande Kroppen) från 1990 drivit ironin om patienten till sin spets. Leder liknar klinikens objektifierbara kropp med den döda kroppen som modell i och med att läkarkulturen valt att tränga bort patientens till synes irrationella förhållningssätt. Drew Leder menar att det här förhållningssättet givit upphov till att patienter betraktas och bemöts som i tredje person.

Patientbegreppet övergår till statsmakten i och med Franska revolutionen och klinikens födelse och patienten kopplas till statsmakten på ett helt nytt sätt. Patienten blir politiskt gångbar men de gamla tankestrukturerna för patientbegreppet i sig består. Den franske filosofen och vetenskapshistorikern Michel Foucault (1926 -1984) är en av de mest kända intellektuella personer som beskrivit hur läkarkulturen utifrån detta sedan kunnat skapa en medikaliserande kultur i och med sitt verk Naissance de la Clinique (Klinikens födelse) från 1963. Foucaults intellektuella inriktningar gick på tvärs med hur det akademiska samfundet fungerar och han fick senare en fransk professur som anpassades efter hans egenart som tänkare hos College de France. Han verkade för att tänka nytt istället för att befästa traditionella tankemönster. Foucault tyckte egentligen inte om medial uppmärksamhet för att det stör det individuella tänkandet. Michel Foucault kan ses som en av de mest kända patienterna som skapat en filosofisk ståndpunkt som avslöjar och analyserar maktstrukturer i vården och samhället (dvs. han diagnostiserar även samhället och makten). Michel Foucault drev också stark kritik kring normalitetsbegrepp om hur medicinsk kultur förminskar normalitet för att utvidga sitt eget tolkningsföreträde. Foucault hade psykiska sammanbrott som ledde till institutionalisering och hade svårt att acceptera sin egen homosexualitet, enligt utsago av professor Svante Nordin. Foucault dog i sviterna av AIDS 1984. Han hade en period i Uppsala som lektor och skulle ha skrivit en avhandling i Uppsala men det stoppades. Han trivdes aldrig i Sverige och har liknat sig själv vid filosofen René Descartes (1596 -1650) som också blev sjuklig av det nordliga klimatet. Michel Foucaults stora internationella genombrott kom efter hans tid i Sverige. Bildningspodden, som haft ett tema om Michel Foucault ställer frågan: Hur viktigt var den tidiga vistelsen i Uppsala för insikten att maktstrukturer kan genomsyra även tillsynes fria samhällen? Foucault trodde när han kom till Sverige att Sverige var ett fritt land men han lärde sig snabbt dess bedrägliga sken. Det till synes ”fria” svenska samhället är lika restriktivt som ett repressivt samhälle. Det svenska samhället är repressivt under ytan utifrån ett normbyggande med en tydlig tystnadskultur. Det finns ytterligare sätt att förklara fenomenet i sig med hjälp av den franske sociologen Gerard Mermet – att Sverige är en demokratur som inte lever upp till sin egen lagstiftning alla gånger… Det vill säga att samhället på ytan är demokratiskt, nominellt bara och detta är något författaren, dramatikern och journalisten Vilhelm Moberg (1898-1973) uttryckte redan på sin tid om Sverige. Politiken och massmedia domineras av etablissemanget där åsiktsförtrycket är väl dolt och den fria debatten ofta stryps i sin linda. Det gör det svårt för oliktänkare att träda fram. Om man räknar ihop detta är det ganska tydligt varför en tweet den 12 december 2017 från Myndigheten för Vårdanalys behöver ses utifrån det perspektivet: ”Trots att det finns flera initiativ till att förbättra samordningen inom vården och omsorgen saknas det kunskap om vad som faktiskt bidrar till att patienter och brukare upplever vården som samordnad”. Vårdanalys ger tips på Julläsning om sin rapport med titeln ”Från medel till mål”. Självklart vet många patienter vad som kan göra det bättre men frågan är om deras förslag ens kommer upp på agendan? Är patientutväderingarna tillräckligt patienttillvända?

Det finns olika dimensioner kring varför patientbegreppet i sig inte blivit starkt och historien kring begreppet har hela tiden varit beroende av hur omgivningen värderar det. Tanken om välfärd och omhändertagande är förknippat med det kvinnliga. Det i sig markerade olika former av osjälvständighet som återspeglas gentemot patienter. Tanken om patienten som ”den andre” i likhet med ”det andra könet” i enlighet med filosofen, författaren och feministen Simone de Beauvoir (1908-1986) är tankerester som existerar än idag. Michel Foucault formulerade redan under sin tid tankar om att patienten ska ses som en person som också tar hand om sig själv. Foucault kritiserade tanken om att man ser ner på patienten som någon som står i beroendeställning. Han ville markera att tills man förstår att alla är i beroendeställning i att vara mottagare av vård kommer inte det paradigmskifte till stånd i tanken som krävs för att omvärdera hur samhället i stort förhåller sig till patienter i gemen.

Tidigare professor i Idé- & Lärdomshistoria vid Uppsala Universitet, Karin Johannisson (1944-2016), var en medicinhistoriker som tog sig för att introducera Michel Foucaults tankevärld och kritik av vården och idéer kring klinikens födelse i Sverige i son bok Tecknen (2004). Karin Johannisson har varit sysselsatt med att värna patientens perspektiv och arbetat med att belysa de olika former av maktstrukturer som uppkommer på patientens bekostnad – allt från politik, till ekonomi och industri, vad vårdpolicy har för inverkan på människors liv och hälsa eller vanföreställningar om just det, olika ideologier och trender om hälsa, kvinnans utsatthet i vårdkulturen, begreppsanalys av känslornas historia satt i historiserande och medicinska sammanhang och kulturkritik och vad dåliga kulturmönster har för inverkan på patienten i ett försök att forma patientens ställning och hitta vägar att värna patientens röst.

Allt är inte patientguld som glimmar

Nya värderingar för patientbegreppet uppstår ur ett individualiserat och västerländskt synsätt i och med Internet. Patientrörelsen, liksom andra rörelser, genomgår de förändringsprocesser som de flesta rörelser tar sig igenom. Utifrån Internet och den digitala utvecklingen uppstår för oss nya mönster. Genom Internet uppstår först tillgången till information och att man kan börja gruppera sig på ett sätt som aldrig förr. Den första generationen patienter på Internet skiljer sig åt hur det man kan kalla den andra generationen patienter på Internet kan påverka tankeinnehållet, forskningen och att man omvandlar patientens röst till att bli en mer politiserad agent istället för att bara vara en patient som reagerar mot dåliga kulturmönster i vården eller vårdpolitiken. Denna del av patientrörelse kan man betrakta på olika sätt. Det fyller flera funktioner. Men, jag vill även reservera mig för en viss kulturkritik gentemot det innan jag går in på de nya definitionerna. Företeelsen att bemyndiga patienter tack vare information som finns tillgänglig på Internet och genom social medier har kritiserats som ett utslag av neoliberalism. Underliggande strömningar gör gällande att den formen av effektivitet är ekonomiskt lönsam och gynnar de som är bra på att klara sig själva. Företag söker påverka policyförändringar som leder till att patienter blir mer aktiva i sina beslut i vården. En aktivering som långt ifrån passar alla. Filosofen Michel Foucault har använts som kritiker gentemot kommersiella strömningar då hans tankar används för att avslöja hur idén om den aktiva patienten bara är en annan form av disciplinering inom neoliberalistiskt tänkande i stil med personifierat entreprenörskap. Tanken om de bemyndigade patienterna gör att det går att dra uppmärksamheten bort från den ojämlika vård statlig planering sysselsätter sig med. Baksidan av myntet visar också hur de som inte engagerar och aktiverar sig utesluts ur denna nya gemenskap. Långt ifrån alla vill vara synliga. Att dela med sig av sin egen hälsodata blir en ny norm, något både industrin och statliga aktörer drar nytta av.

I sin essä, Patientmakt i Sverige, USA och Holland Individuella kontra sociala rättigheter, från 1999 kritiserade redan historieprofessor Lars Trädgårdh det faktum att patientorganisationer mest tycks vara intresserade av lobbying istället för att tillhandahålla patienter adekvat information om sin diagnos och annan information som kan vara av värde för ett så gott tillfrisknande som möjligt. Det här problemet med patientorganisationer lyfts också fram i en rapport av Myndigheten för Vårdanalys från 2015 Sjukt engagerad. Det beskrivs som ett problem utifrån tanken om hur man kan göra patienter med delaktiga i sin vård. Problemet i sig handlar även om hur statsbidragen gentemot patientorganisationer är utformade. Statbidragen i Sverige idagsläget stödjer den mer statligt företrädande än stödjande rollen gentemot patienter. Det är begreppsanvändningen och förklaringen i Vårdanalys rapport. Vilket i sin tur visar hur statsmakten styr patientorganisationerna. Vårdanalys kritiserar att patientorganisationer förväntas gå regeringens intressen i högre grad än patienternas. Ett ytterligare problem med denna rapport är att man inte försöker ta reda på vad den stödjande rollen egentligen är – man säger sig bara kunna förhålla sig till hur patientorganisationer behöver väga de här två rollerna mot varandra. Myndigheten för Vårdanalys med fokus på patienten är en statlig organisation – om någon annan ska utreda patientens förutsättningar som leder till nya förklaringar, vem kan det vara istället?

Svaret kring varför man inte gör mer än så finns inom andra offentliga styrdokument. Patienten har ingen egen identitet i kraft av sig själv i svenska offentliga styrdokument. Man utgår från ett konsekvent osynliggörande av patienten. Problemet lyftes fram av Myndigheten för Vårdanalys under medicinska riksstämman 2014 i termer av ledarskapsfrågor för vården, men inte inför tanken om förändrad lagstiftning. I dagsläget förekommer inga system som inkluderar patienter. Det här skapar problem för de patienter som försöker vara aktiva – de blir bestraffade och stämplade som besvärliga. Seminariet föreslog att man behöver börja med att omformulera dokument som används i vården som ger patienten en ny aktiv identitet.

Går det att förena individuella och kollektiva hälsoideal?

Patientens väl består av olika former av bakomliggande och samhällsövergripande motiv. Det leder problematiseringen till en form av janusansikte om det kollektiva och individuella intresset. Den egna kroppen är kopplad till idén om det samhälle man tillhör. Patienten ingår i befolkningspolitiska strategier, ekonomiska tillväxtmotiv, sociala behov och kontrollmekanismer. Under 1600-talet handlade samhälleliga hälsostrategier om förbättrade förutsättningar för populationsökning. Under 1700-talet gick de samhälleliga hälsostrategierna hand i hand med dåvarande demografisk utveckling för förbättrad ekonomi och för att möta militärens behov av soldater. Under 1800-talet handlade de samhälleliga hälsostrategierna om att möta den nya industrins behov av arbetskraft och infrastruktur. Under 1900-talet blev de samhälleliga hälsostrategierna komplicerade på ett nytt sätt om tanken om högre nativitet som i sin tur gav upphov till motstridiga idéer om rastillhörighet. Hur kommer 2000-talet delas in?

I generella drag presenteras ofta det medicinskt individuella synsättet gentemot ett folhälsosynsätt med kollektiva förtecken som två motpoler. Det ena är sjukdomsinriktat, det andra är hälsoinriktat. De här motpolerna är ganska ytliga. Idén om folkhälsa är mer komplicerat än så ur ett större samhälleligt synsätt. Hälsostrategier ändrar kulturmönster och Foucaults idé om en repressiv tystnadskultur är påtaglig utifrån hur patienter diskrimineras ekonomiskt på arbetsmarknaden utifrån hur ersättningssystemen formas utifrån ramtider och hur beräkningsmodeller formas. En tanke inom boken Caring Democracy är just att utbildningssystemen ska borga för att man skapar bättre förutsättningar kring att hantera människans olyckor bättre än vad som sker i praktiken.

Inför tanke- och handlingsutvecklingen gentemot det individuella perspektivet kontra det kollektiva kan man också ställa liberaliseringsbegrepp och begreppet folkhälsa gentemot varandra utifrån svensk kontext. Liberalismen svär sig fri från statliga ingrepp och värnar individens särart. Karin Johannisson debatterar liberalismens motiv, i sin bok Medicinens öga (1990), i termer av ”icke-vård” utifrån två poler: samhället och individen. Historiskt sett gav det upphov till resonemang som passat näringslivet där sjukdom sågs som något självförvållat där patienter kunde anklagas för att vara kulturellt och socialt missanpassade. Det leder till att samhället kunde utöva nya former av social kontroll och överförmynderi där individens handlingskraft förlamas. På samma gång har individen hyllats inom liberalismens hälsoidéer där hjälp till självhjälp formulerats för patientens väl. Begreppet självhjälp blir symbolen för det individuella ansvaret och drivkraften om ett samhälleligt välstånd och framsteg. Den svenska sjukvårdspolitiken formuleras fortfarande utifrån en patriarkal struktur och det är också problem som belysts utifrån Vårdanalys rapportering att svenska läkare är dåliga på patientdeltagande i internationell jämförelse. Pendangen till liberalismens hälsoinitiativ utifrån Karin Johannisson är tanken om folkhälsan. Begreppet folkhälsa institutionaliserades 1938 genom Statens institut för folkhälsan. Den övergripande målsättningen är ett effektivt samhälle med hög arbetskapacitet där hälsa och sjukdom inte bestäms utifrån klasstillhörighet, utbildning eller personlig ekonomi. Folkhälsa bygger på idéer om rättvisa, jämlikhet och den patriarkala omsorgen: ”Ändå är det någonstans tveeggat. Inte individen själv, utan någon annan vill att hon – betraktad som kollektiv – ska hålla sig frisk”. Folkhälsotanken har aldrig varit riktigt rättvis som policymakare. Varken läkare eller patienter fick lov att ge förutsättningar för några som helst individuella förutsättningar. Folkhälsans målsättning har hört ihop med bildandet av idealen om det svenska folkhemmet. Folkhälsotanken har handlat i mångt och mycket om kontroll, samhällsplikt, social hygien, att värdesätta människor och olika former av diskriminering: ”bara de dugliga har fullt människovärde, bara de friska är samhällets önskebarn.” En roman och en film i sammanhanget jag drar mig till minnes är författaren Birgitta Trotzigs (1929-2011) roman Dykungens dotter från 1985 och filmen Den nya människan från 2007. De är båda svidande kritik av det svenska folkhemmet med dåvarande folkhälsoideal att de som inte uppför sig adekvat diskvalificeras som medborgare.

Edgar Borgenhammar och Lars Fallberg formulerar tanken om tre epoker om hälsoideal som man kan sammanfatta det svenska 1900-talet i sin debattbok Våga Vara Vårdkonsument Vägar till medvetenhet (1997). Den först epoken beskrivs som fattigsjukdomarnas epok där sjukdom och död var nära förknippat med infektionssjukdomar och dålig ekonomi, undermålig mat, dålig hygien, bristfälliga bostäder och stora barnkullar. Den andra epoken kallar de vällevnadssjukdomarnas epok där för mycket av livets goda ger upphov till civilisationssjukdomar (hjärt- och kärlsjukdomar, cancer), motortrafik skördar liv och ger svåra skador. Den tredje epoken beskrivs som tillitsohälsans epok och den kännetecknas av svårigheter i att hantera livets osäkerheter, brist på tillit till sig själv och sin förmåga och brist på tillit till familj, vänner, organisationer och system. Handlar det verkligen om brist på tillit? Begreppsbildningen tillitsohälsa är ett led inom medikaliseringstänkandet. Handlar det inte om klarsyn om vad som är fel? Medicinen har, och kan fortfarande, användas som en form av tankestyrning och anpassning som inte är till patienters fördel. Tillit är trots allt på agendan i Sverige i och med Tillitsdelegationen. Tanken är förbättrad tillit i arbetslivet och en kritisk analys av hur det fungerat eller inte fungerat.

Om jag börjar Googla begreppet folkhälsa får jag snabbt upp tankekonstruktionen om folkhälsa som hållbar utveckling och globalisering. Patienten är en ständig ekonomisk kalkyl. Dagens Folkhälsomyndighet i Sverige har på sin hemsida honnörsorden: antibiotika resistens, vaccinationer, psykisk hälsa, tobak och beredskapsdiagnostik. Det är hur det ser ut på ytan. Folkhälsotanken är mer sammansatt än så. Hälsoidealen och dess baksidor handlar om det paradoxala med den rationella och känslomässiga sidan av hälsofrämjande insatser och att man tänker sig att man redan vet vad det är.

Det kollektiva gentemot det individuella utmanas i och med Internet. Människor har andra möjligheter i dag än förr. Jag ville först sätta Karin Johannissons motpoler mot varandra och vad de inneburit historiskt sett – vilka rester har vi kvar idag? Den svenska vetenskapssynen är reduktionistisk och det skapar problem gällande människosyn. Hur omformas det utifrån nya trender och kunskapsnivåer och tillgänglighet till information långt utanför statens kontroll? Ger det upphov till nya kulturmönster som leder till förbättringar en tid? Vad kommer sedan? I dagens vårddebatt diskuteras det personcentrerade och personaliserad medicin utifrån många olika hållpunkter som en ny form av patientsäkerhet. Ökad förståelse för olika kultursyn inom sjukdomsuppfattning och självuppfattningar och sjukdomsideal varierar kulturellt och det problematiseras mer öppet idag. Psykisk hälsa ses som en ständig utmaning. Karin Johannisson har i föredrag och i begreppsanalyser visat hur begreppen om psykisk ohälsa är bedrägliga. Det som sker över tid är att likartade symptombilder bara förs in i nya begrepp som kan vara anpassade efter ekonomiska, politiska och kulturella intressen. Det antyder ett allvarligt värdegrundsproblem. Livet är komplext – liksom människan. Att slå ut olika diagnosmodeller med komplexitetsmodellen ställer den medicinska blicken på ända. Ordet diagnos betyder att särskilja eller urskilja (av grek. dia genom och gnosis vetande, syfte eller kunskap). Frågan är angelägen eftersom många inte alltid känner igen sig i de diagnoser för psykisk ohälsa som ställs och metoderna ifrågasätts.

Nytt patientprefix: ”e” utifrån Internet som paradigmskifte

Patientbegreppet genomgår ett paradigmskifte i och med Internet. Utifrån de förändringar Internet och digitalisering erbjuder är det första gången i utvecklingen av patientbegreppet som patientbegreppsutvecklingen står i samklang med den egna samtiden och utvecklingen i gemen och innebär olikartade framåtskridande förändringsprocesser. Det som är särskilt intressant att lägga märke till är hur patientföreteelser som kommit till inifrån den egna rörelsen skiljer sig markant från hur offentliga styrdokument eller nuvarande patientlagstiftning när man tänker och resonerar om patienter.

E-patient prefixet handlar om många olika saker och ett av dess främsta särdrag är också att för in hälsotankar inom den patogent drivna medicinska sjukdomskulturen med hjälp av det salutogena perspektivet. Salutogenes (av grek. salus, hälsa och genesis, ursprung) fokuserar friskfaktorer generellt sätt eller gentemot en allvarlig sjukdom eller att man har förmåga till handling. Den medicinska sjukdomskulturen med det sedvanliga patogena patientbegreppet är passiviserande och läkarorienterad och går i rak motsatt riktning till hur patientrörelse istället väljer att omdefiniera patientens identitet även om man lider av en allvarlig sjukdom.

Den amerikanske läkaren Tom Ferguson (1943 – 2006) som också varit cancerpatient är den person som först börjat formulera om patientbegreppet inom västerländsk kultur under 1980-talet när han ger patienbegreppet prefixet e. Han har arbetat kring e-patientens begreppsutveckling i olika steg. Den beteendeförändringen patientbegreppet genomgår är för att Internet gör det möjligt på ett allmänt plan att ombilda patientrörelsen och hur det i sig påverkar olika utvecklingsstadier beroende av vad som sker inom den digitala utvecklingen. Idén om information, hur man kommunicerar och socialiseras utifrån Internet förändras över tid. Tom Ferguson är den person som skapar en första generation e-patient och vidareutvecklar denna in på det som kommer att bli en nutida andra generation e-patient definition. Efter detta är det andra krafter inom det digitala som vidareutvecklar begreppsbildningen där patienter bli en ny form av påverkansfaktor utifrån aktiva kriterier. E:et som prefix för patientbegreppet är också en omvandling eftersom det gör det möjligt att göra patientbegreppet aktivt utifrån sina egna villkor. Företeelsen är värt att kommenteras utifrån filosofen Aristoteles motpoler staten (polis) och idén om hemmet (oikos). Patienter blir starka utanför vårdkulturen, dsv. inom Aristoteles oikos. Det här är kulturmönster som fortfarande är bestående drag.

Den första generationen e-patientbegreppet från 1980-talet består av följande kriterier: electronic (elektronisk), educated (utbildad), empowered (bemyndigad/egenmakt), engaged (engagerad), enabled (möjligjord), equipped (utrustad), expert (expert). Om man jämför med tidigare lexikala definitioner av patientbegreppet innebär det här en radikal förändring.

1992 går Tom Ferguson vidare i sin konceptualisering av differentierade patientbegrepp. Tom Ferguson använder termerna: passive patients (passiva patienter), concerned consumers (involverade vårdkonsumenter), health-active/health responsible consumers (hälsoaktiva och ansvarstagande vårdkonsumenter).

Passiva patienter är i stort sett den traditionella patientrollen där läkaren är kvar i sin patriarkala roll och bedriver medicinsk paternalism. Inom detta tankesätt anser sig patienter knappt kunna påverka den egna hälsan eller ens hantera sin sjukdom.

Involverade vårdkonsumenter är något mer aktiverade, de kan tänka sig att ta en second opinion men kommer för det mesta att anpassa sig efter sina läkare. Involverade vårdkonsumenter definieras även som en högt presterande person i skolan – någon som vill vara duktig (men kanske inte banbrytande – eget tillägg).

Hälsoaktiva och ansvarstagande vårdkonsumenter är i allra högsta grad intresserade av att ha en aktiv roll i att bemästra sin sjukdom och förbättra sin hälsostatus. Man drar sig inte för att ifrågasätta sin läkares rekommendationer, ställer många frågor, är känslostarka inför vården och tillåter sig att ta in flera olika medicinska synpunkter och utlåtanden. De hälsoaktiva kommer vara i ständig jakt på ny och förbättrad information kring sin sjukdom eller hur man kan förbättra sin hälsostatus utifrån sjukdom/-ar. Sjukdom innebär en existentiell utmaning och sjukdom blir ett sätt att ompröva sitt liv och utforska det på nytt. Bara för att de aktiverar sig och går emot rådande normer inom vårdkulturen ska man inte missuppfatta detta som att de är emot läkare – de vill kunna använda den kunskap läkare besitter på ett mer välfungerande sätt.

I en stor amerikansk rapport om e-patientrörelsen som publicerades efter Tom Fergusons död finns hans tankar med när han vidareutvecklar patientkoncept utifrån vad Internet som fenomen gör med den aktiva e-patienten och Ferguson låter även tankar om den passiva patienten finnas kvar. Han skapar kategorierna: accepterande, informerade, involverade/engagerade, i kontroll. E-patienten kan välja att vara informerad men utan att ge tillkänna vad man kan. Det visar också på hur komplicerad vårdkulturen fortfarande är. Internet för e-patientens del, blir del av Aristoteles oikos, ett annat hemman man kan stärka sig genom.

De accepterande är i starkt beroendeförhållande till sin läkare och ifrågasätter inte. Den här patientgruppen accepterar den paternalistiska vårdmodellen. De ger sig inte ut på Internet för att lära sig mer.

De informerade är beroende av sin läkare men är till skillnad från de accepterande informerade patienterna. De låter in vårdgivare fortfarande fatta beslut åt dem och tar sig inte in i steget om delat beslutsfattande. De kan veta mer om sitt tillstånd än vårdgivare ens tror att de vet och kan veta mycket om olika behandlingsalternativ men väljer medvetet att inte göra sig delaktiga.

De involverade/engagerade är delaktiga i sin vård och planeringen. Den här gruppen kan också veta väldigt mycket men väljer liksom de informerade att inte dela med sig av sitt kunnande i vården.

De i kontroll handlar om en autonom patientroll som tar ställning. Den här gruppen av patienter kan hjälpa vårdprofessionen lära sig nya saker som i sin tur utvecklar vården. Den här gruppen anses vara den grupp patienter som också hjälper andra patienter, dels genom eget interagerande eller genom att kunna påverka attitydförändring i vården. Den här patientgruppen går på seminarier.

E-patientrörelsen i sig påverkar hur man behöver hitta nya strategier inom vårdstrukturerna för patientdeltagande. Den stora utmaningen är också att kunna bryta rådande kulturmönster i vården som är hämmande för patienter och skapa vårdmöten på patienters villkor och vad patienter har för behov och handlingsutrymme.

Tom Ferguson har varit fokuserad på Internet som informationskälla för att stärka patienters egenförmåga utifrån tanken om självhjälp. I och med nya former inom den digitala utvecklingen och sociala medier har patientrörelsen inneburit att patienter skapar egna nischer av egeninrapporterade patientmått (PROM: Patient Reported Outcome Measures) och patientkunskap (jag återkommer om det i kommande avsnitt Patientmakt Revisited). Lars Trädgårdh resonerar i frågan utifrån filosofen Michel Foucault och sammanfattar patientens ställning på följande sätt: ”Som den franske filosofen Michel Foucault har observerat är det inte först och främst så, som det klassiska ordspråket vill lära oss, att ’kunskap ger makt’, utan tvärtom så att ’makten producerar kunskap’. Det vill säga, frågan om vem som skapar och organiserar, i vårt fall, information om vård, om sjukhusens kvalitet, om läkarnas kompetens, om medicinernas verkan och biverkan, om patienters rättigheter, är absolut central. Produceras denna kunskap av autonoma patientorganisationer?”.

Digitalaplattformar som samlar in patientdata, appar och biosensorer är nästa utvecklingssteg inom e-patientrörelsen som påverkar begreppsutvecklingen. Härifrån sett kan man se att idéerna för e-patient börjat falla samman med mer övergripande strategier men där innebörden ändrats utifrån de nya villkor patienter ställer. Det i sig visar också att e-patientrörelsen börjat byråkratiserats och blivit mer mainstream. De tio e-patientbegrepp som ingår inom nästa strategiska steg utifrån en avhandling om personcentrerad vård och hälsoappar är: effeciency (effektivitet), enhancing quality of care (kvalitetshöjande), evidence-based (evidensbaserad), empowerment (bemyndigad/egenmakt), education (utbildning), encouragement (uppmuntran), enabling (möjliggörande), extending (utvecklande), ethics (etisk), equity (jämlik).

Denna/e e-patient kan liknas vid någon som gör en klassresa i vården eller är tecken på ett bildningsperspektiv med begreppsmässigt bakslag. Det är lite farligt om all utveckling av patientbegreppet låses vid amerikaniserat och anglosaxiskt prefix. Vi får bara hoppas att det inte blir som i Woody Allens film Small Time Crooks när ett par blir nyrika utifrån en företagsidé och byter umgänge där den kvinnliga huvudpersonen inser att hon saknar finess och bildning. Den kvinnliga huvudpersonen söker sig framåt och inser behovet av att utbilda om litteratur och konst inför det nya sammanhang hon ingår i. Hon inser också behovet av att utvidga sitt ordförråd och tänker att bästa sättet att lära sig konversera mer belevat är att lära sig ordboken utifrån en bokstav i taget och plötsligt inte kan konversera på en fest för att hon bara hunnit igenom bokstaven a och egentligen behöver begrepp utifrån bokstaven b för att kunna säga det hon vill få sagt. E-patientrörelsen är en starkt drivande motor i frågan om att stärka patientens ställning och ett av många olika sätt att tillvarata patientens röst – både individuellt och kollektivt – det vore beklämmande om den anglosaxiska ordbildningen med e-ord innebär hinder inför kommande utveckling. Saken är den att e-patientrörelsen redan har en kusin i och med d-Patientrörelsen. D-patient står för Designpatient och handlar mer om patientpåverkan på ett strukturellt plan på vårdens utformning och att patienter ingår i designen av hur forskningsstudier designas. E-patientrörelsen har hittills handlat mest om den enskildes egenförmåga och information på Internet och att en patient kan ingå kontakt med andra patienter genom patientföreningar eller andra sammanslutningar på Internet. E-patientrörelsen har i senare dags dato liknande funktioner som d-Patient när e-patienter samlar in egen inrapporterade mått om olika behandlingsalternativ. Informationen utifrån bi-packsedlar ifrågasätts eftersom de är läkarorienterade inrapporterade mått. Nästa steg är också att se till att patienten synliggörs bättre i journalföringen. Patientens egeninrapporterade behandlingsresultat borde fås ge plats intill vad läkare tänker sig att de tolkar utifrån sina fördefinierade vetenskapliga kriterier eller agerar med tanke på akademisk tradition eller vårdens organisation.

Försvenskning av E-patientrörelsens idéer

Sverige har lätt för amerikanisering. Den amerikanska e-patientrörelsen utifrån Tom Fergusons begreppsbildning och olika rapporter har företrädare i Sverige. Den första etappen av Tom Fergusons e-patient företräddes av Edgar Borgenhammar och Lars Fallberg i deras bok Patientmakt i Sverige, USA och Holland Individuella kontra sociala rättigheter (1997). Edgar Borgenhammar har varit professor i hälso- och sjukvårdsadministration vid Nordiska Högskolan i Göteborg. Lars Fallberg är ursprungligen utbildad jurist. Anledningen till att Lars Fallberg kommit att engagera sig i patienträttighets- och vårdfrågor är att han som anhörig till sin diabetesdrabbades mor blev insatt i det dåliga bemötande hon fick i vården. Fallberg har utrett patienträttighetsfrågor för WHO och EU och är den som i Sverige tillhandahåller Nationell Patient Enkät för att fånga patientens röst i Sverige om sjukvården.

Historieprofessor Lars Trädgårdh har kommenterat denna bok i sin essäsamling om patientmaktens idéhistoria Patientmakt i Sverige, USA och Holland Individuella kontra sociala rättigheter där han visar vem som står för vad i den genom att Trädgårdh ”förnimmer en spänning som antyder olika inriktningar hos Fallberg och Borgenhammar. Borgenhammar företräder vad vi kan kalla det etiska perspektivet, ett som sätter kärlek och tillit i första rummet, medan Fallberg, å andra sidan, har en mer legalistisk syn med behovet av utkrävbara rättigheter i blickpunkten” där Fallberg menar att en svensk patienträttighetslagstiftning skulle kunna få positiva konsekvenser för majoriteten av vårdkonsumenterna. Lars Trädgårdh beskriver även att Lars Fallberg varit verksam för att stärka patientorganisationer och menar att patientorganisationerna bör påverka hur vården ser ut för patienter i större utsträckning.

När Borgenhammar och Fallberg skapar idén av en vårdkonsument utgår de från det första arbetet av Tom Ferguson skapat 1992 med kategorin involverade vårdkonsumenter. Borgenhammar och Fallberg formulerar förhållningssätt för vårdkonsumentens väl som står i rak motsättning till patientbegreppet som är passiviserande där en vårdkonsument är en välinformerad och aktivt tänkande och agerande person. Välinformerad om och väljer mellan olika behandlingsalternativ, har en hög grad av självständighet och integritet, väljer vem denne vill ha att göra med i vården, är medveten om kvalitetsinformation gällande vårdens utförande, kan tänkas vilja veta olika vårdinsatsers resursanspråk, de är aktiva i sina medicinska behandlingsalternativ men kanske inte om förslag att ändra livsstil för förbättrad hälsa.

De etiska tankarna Borgenhammar och Fallberg har för att stärka vårdkonsumentens identitet och göra vårdkonsumenten engagerad i sin egen hälsa handlar om:

Ansvar (hälsa kommer inte utan ansträngning)

Lyhördhet (det är ingen skam att vara sjuk, utan omsorg kan ingen leva)

Bygg nätverk för hälsa (lär av andra som har samma problem som du, dela med dig av dina erfarenheter)

Öppenhet (ställ frågor till vårdpersonalen och kräv rejäla svar)

Punktlighet (kom i tid, meddela förhinder, respektera att de sjukaste prioriteras).

E-hälsa debatteras som en form av patientmakt. Alla digitala möten med patienter beskrivs ibland som patientmakt, till och med tillgången till den egna journalen. Problemet med den formen av proklamationer från politiskt håll är att e-hälsa som patientmakt utifrån ett patientperspektiv handlar om att undkomma vårdpersonal för att slippa den form av kränkning av patienten vårdkulturen har svårt att hålla sig ifrån. Det politiska tycks se till tillgång till information bara.

Den andra personen driver Tom Fergusons arv vidare i Sverige idag är Parkinson patienten Sara Riggare. Sara Riggare är idag doktorand på Karolinska Institutet i Stockholm med inriktning på digital egenvård. Riggare utgår tydligare från begreppsbildningarna hälsoaktiva och ansvarstagande vårdkonsumenter och de i kontroll och Riggare arbetar vidare utifrån attityderna i Fergusons rapport som kom till under 2000-talet. Sara Riggare är den patient man kan se i olika debatter, på seminarier, hon försöker förändra bilden av patienter inom svensk vårdkultur. Hon har tagit initiativ till bildandet av fenomenet spetspatienter. Sara Riggare är också aktiv inom projektet Dagens Patient som är ett projekt som handlar om att tillvarata patienters kunskap och förmåga bättre där spetspatienter beskrivs som en ny resurs för hälsa. Det handlar om företeelsen e-patient som är så pass insatt i medicinsk forskning inom sin egen sjukdomskategori att man kan lära sin egen läkare nya saker denne själv inte haft möjlighet att sätta sig in i.

Sara Riggare beskriver sig själv som spetspatient med följande ord: ”Som spetspatient tar jag ansvar för min behandling, både mediciner och fysisk aktivitet. Jag följer också aktuell forskning och söker aktivt mer information för att förstå så mycket som möjligt. Jag följer upp och håller koll på de effekter mina mediciner har. Som spetspatient är jag helt enkelt min egen läkare. Jag menar absolut inte att jag klarar mig utan sjukvården eller min neurolog. Han är ovärderlig för min Parkinson. När det dyker upp något nytt symptom eller något annat Parkinsonrelaterat som jag inte känner igen eller förstår är det en enorm trygghet att veta att jag kan diskutera med honom och hitta en väg framåt. Att veta att jag har tillgång till en läkare som tar mig och min kompetens på allvar gör att jag vågar ta mig an saker i livet som jag nog annars inte skulle ha vågat, exempel när jag för sju år sedan lämnade min karriär inom miljöbranschen för att söka mig till Karolinska Institutet”. Längre ner i denna intervju visar Sara Riggare på samma problem Tom Ferguson avslöjat om hur svårt det är att låta en patient komma till tals och där vårdkulturen mest är intresserad av att sätta henne som patient på plats. Sara erkänner att hon i mötet med vårdpersonal ofta tvingas spela dum och bli läkarcentrerad istället för patientcentrerad för att en informerad patient innebär ett hot mot den auktoritära läkarkulturen.

I Institutet för Framtidsstudier rapport ”Bortom IT” är Sara Riggare delaktig tillsammans med Drasko Markovic och Erik Wetter i kapitlet om en ny form av patient som går vidare från vårdkonsument begreppet till att bli något som är ytterligare ett nytt steg och begrepp framåt i termer av en vårdproducent. Tanken är att göra patienter i sjukvården än mer självständiga tack vare de möjligheter digitaliseringen innebär. En del i framtidsvisualiseringen handlar om att patientdata kommer att finnas utanför vårdsystemet och att till och med remisser i framtiden kommer att ske utan inblandning av vårdpersonal (olika län ger redan idag olika patienter rätt till självremiss). Frågan jag har redan här utifrån Aristoteles begrepp om staten (polis) och hemmet (oikos) som det individuella perspektivet är – vem kommer att äga informationen i slutändan? I rapporten tänker man sig att spetspatienter kan skapa besparingar på uppemot 200 miljoner kronor om året. Man tänker även att de resurser spetspatienter kan spara in kan göra att resurser kan omfördelas till de patienter som inte har möjlighet eller förmåga att vara aktiva, men att spetspatienters kunskaper ska fördelas inom vården för att förbättra vården för alla patienter.

Spetspatienten skapas utifrån en begreppsbildning som bygger på ett projekt utifrån Sveriges Kommuner och Landsting som delat in befolkningen i fyra olika segment där spetspatienten kommer ur det mest kompetenta segmentet. Tankesätten SKL använder påminner i mångt och mycket om e-patientens olika identiteter som kan skifta mellan vet inte/kan inte, vet ibland/kan ibland och vet och kan. De fyra segmenten handlar om hur bra eller dåligt vissa procentsatser av befolkningen kan eller inte kan hantera sin livs- & vårdsituation och informationsbehov och egenansvar för hälsa. En spetspatient är en starkt individualiserad företeelse i vården och produkt & tjänsteutveckling och forskningssammanhang. En spetspatient utforskar sina hälsoproblem och finner egna lösningar på dem och är delaktig i forskning utifrån hur deras användning av läkemedel skapat ännu bättre förbättringar. Spetspatientfenomenet tillhandahåller även en tydligare riktning om komplexitet gällande vården och den egna hälsan – ett sätt för patienter att visa på de värdegrundsförändringar som behövs. En spetspatient både vet och kan. En spetspatient kan ses som ett mellanting mellan en e-patient och en d-patient: ”Inom designvärlden tar man vara på spetsanvändarnas kunskaper och erfarenheter när man utvecklar nya, alternativt vidareutvecklar produkter och tjänster och vi skulle vilja se motsvarande vad gäller patienter”, skriver man i rapporten. En studie över involverade patienter har visat att 36 % av patienter med ovanliga sjukdomar skapar innovativa lösningar där 8 % varit okända för vetenskapen eller vården. Man tänker sig att kunna certifiera spetspatienter så att de själva kan förnya sina recept och medicinteknik och att spetspatienter är delaktiga i mentorsprogram för att hjälpa andra patienter till mera stimulerande och meningsfulla sysselsättningar trots sjukdom. E-hälsa kan också i termer av patientmakt handla om omfördelning av resurser så att de som behöver mer stöd får det tack vare att spetspatienter kunnat frigöra resursanspråk pga. egen självständighet. Man tänker sig även att spetspatienter bidrar till omvända vårdmöten där spetspatienter lär vårdgivare om sin sjukdom och erfarenhet.

Spetspatientbegreppet anses står i samklang med Patientlagens (2014:821) första paragraf som syftar till att stärka och tydliggöra patientens ställning för att främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet. I rapporten Bortom IT kritiseras denna första paragraf för att vara alltför juridifierad. Patientens integritet ska stärkas men inte dennes hälsa. ”Spetspatienters närhet till sina egna behov gör dem starkt motiverade att fortsätta driva utvecklingen framåt oavsett regleringar och vårdens inställning”. Hur kommer framtidens vård miljöer tvingas att förändras utifrån digitaliseringen och patientens tillgång till sin egen patientdata? Det måste de annars blir det ingen förändring. Patientens ställning handlar också om att bli synlig på ett helt nytt sätt inom vårdens strukturer.

Spetspatienttanken sträcker sig även ut mot en spetsanhörig. Tanken här handlar mestadels om anhöriga till patienter med sällsynta diagnoser där vårdpersonal har undermålig kunskap och information om de olika tillstånden.

Det jag som läsare av kapitlet om spetspatienter som vårdproducenter saknar är tanken om möjligheterna kring integrativ vård inom skolmedicinen och mer utvecklade tankar kring BOT-avdrag som ett friskvårdsbidrag som gör att man kan göra skatteavdrag på de tjänster och metoder man använder. Det är ytterligare förhållningssätt som verkar för det salutogena patientperspektivet. Sjukvården är dåligt rustad att ta hand om just det. Idéer om att integrera behandlingsmetoder som går utanför den traditionella skolmedicinen har debatterats och motionerats under lång tid. BOT-avdrag beskrivs ibland som något att föredra framför traditionell rehabilitering i vården – eller snarare – många får inte ens tillgång till rehabilitering. BOT-avdrag beskrivs även ibland i termer av att patienten blir mer delaktig i utformningen av den egna vården och att de som lider av sjukdomar men vill förbättra den egna hälsan behöver kunna prova olika metoder för att kunna uppnå det. Tanken är också att kunna dra ner på läkemedelskonsumtionen (det har också inverkan ur miljö- och hållbarhet på sikt). De målsättningar för BOT-avdrag som brukar anföras är att det minskar samhällets kostnader för sjukvård, det ger ökad tillväxt och förebygger ohälsa i samhället. En akademisk uppsats om folkhälsovetenskapliga aspekter från 2012 beskrev att ett ramverk för BOT-avdragets ramverk och koncept skulle färdigställas. 2016 motionerade moderaten Finn Bengtsson för ett BOT-avdrag som avslogs med en motivering som inte ens var ett svar på tal: ”Utskottet vill påminna om vikten av att inkomstbeskattningen lider av löner och förmåner hålls likformig och neutral och att avdrag för kostnader som inte har med inkomsternas förväntade att göra undviks så långt som möjligt”. Är det den gamla svenska folkhemstankens folkhälsoargument som spökar i avslaget eftersom det kan innebära en mer påtaglig och synlig individualisering? Eller att det utgör ett hot mot läkemedelsindustrin som styrande ekonomisk aktör? Det föreligger själfallet en snäv svensk kultursyn i avslaget. Företeelsen motverkas av delar av läkarkåren där även olika forskare försöker försvara sina egna forskningsrevir i första hand. Sverige har inte behövt bygga upp ”beprövad erfarenhet” på samma sätt som andra länder gjort på grund av försämrad nationalekonomi. Det finns kulturanalyser som visat att anledningen till att integrativ vård lyckats väl i t.ex. Tyskland bygger på att många av metoderna är billigare än de skolmedicinska och efter andra världskriget hade Tyskland inget annat val inför att satsa på folkhälsoinsatser genom att ge alternativa metoder utrymme även i skolmedicinska sammanhang. Den svenska patientlagstiftningen är ännu inte heller grundad utifrån ett holistiskt synsätt gällande patienten. Patienten är fortfarande passiv i svensk patientlagstiftning som bygger på att vara en politiserad skyldighetslagstiftning. Frågan är om en rättighetslagstiftning hade kunnat hjälpa till att förändra förutsättningarna och att civilbefolkningen kan påverka dess tankeinnehåll mer utifrån var samhällsutvecklingen och kunskapsnivåerna om olika behandlingsformer egentligen befinner sig?

Hur svårt är det att bryta gamla medicinska mönster?

Den som legat på sjukhus är bekant med ronden. Jag minns när jag läste författaren Göran Tunströms (1937-2000) publicerade essayistiska anteckningsbok Under tiden från 1993 att han kommenterade sin sjukhusvistelse och ronden som att plötslig fylldes sjukhussalen med vitt skum. Dagens sjukhuskläder går i mer olika färger idag. En dagsaktuell beskrivning kanske skulle liknas ronden vid att sjukhussalen fylls med konfetti istället. Även om mycket är mer tvingande på sjukhus än i primärvården är det tillåtet att undanbe sig fenomenet ronden och begära privat möte med ansvarig läkare om man vill. Försök att bryta en medicinsk struktur som inrättades utifrån den Franska Revolutionen där patientbegreppet byts ut mot en ny inställning till patienten utifrån person centrerad vård görs på Kungälvs Sjukhus. Fenomenet Andra Ronden ställer den traditionella ronden på ända genom att patienten leds ut ur sjukhussalen och möter läkare – sjuksköterska och undersköterska samtidigt i ett annat sjukhusrum. Tanken är att skapa ett förbättrat helhetsperspektiv utifrån patienten och att vårdpersonalen integreras direkt. Det gör att relevant vårdpersonal får samma information samtidigt, leder till kortare beslutsvägar och man hoppas att patientdelaktigheten ökar. Till och med journalföringen har underlättats utifrån att det blir en enhetlig journal istället för att vårdpersonalens olika journalanteckningar sprids utifrån vårdprofessionernas egna olika journalsystem. Men, journalen blir främst läkarcentrerad där sjuksköterskor och undersköterskor kan tillföra kommentarer om något saknas. Kanske är det ändå en rättssäkerhetsrisk att man inte kunnat göra en enhetlig journal utifrån de tre vårdnivåerna än? Andra Ronden kräver trots allt att patienten är så pass frisk i sin sjukdom att denne kan röra sig. Just detta kan fortfarande ses som ett utslag av vad det svenska folkhälsoperspektivet gjort med svensk vårdkultur om man går tillbaka till Karin Johannissons analyser. Man behöver inte bara se till Johannisson. Maria Gardsäter har blivit intervjuad av Vårdanalys och kan bekräfta att den svenska sjukvården är bäst på att lyssna till den som är lite sjuk istället för den som är mycket sjuk. Även om tanken om förbättrad integritet genom att andra patienter på salen inte råkar höra de andras sjukdomshistorik tack vare Andra Ronden ställer det ändå till problem. När jag betraktar filmen om Andra Ronden ser jag visst att tanken är god men det är fortfarande en form av patienten i centrum som bygger mer på att vårdpersonal övermannar patienten och där vårdpersonalens värderingar kan ta över. Läkaren Valle Ehrling som tagit initiativet anser att patientens ställning blivit starkare och att personen bakom diagnosen framträder tydligare eftersom samtal med vårdpersonal och patient sker avskilt än på sal. Tanken är god och man har brutit gamla mönster men inte fullt ut. Densamme Valle Ehrling är också en av drivkrafterna bakom tillblivandet av Svensk Förening för Narrativ Medicin. Narrativ Medicin tar oss bortom läkarens observationsfält och för in patientens berättelse i sjukdomshistorien. Syftet är att kunna integrera patientens kunskap och berättelse för förbättrad vård och uppfattning om patienten och dennes erfarenhet utifrån och inom sin sjukdomserfarenhet. Jag menar att det i sig är ett försök som kanske bryter gamla mönster ännu bättre och som förhoppningsvis även gör vårdpersonal mer lyhörda.

Narrativ medicin har börjat utvecklas sedan 1990-talet och beskrivs som en klinisk metod i att öka läkares och andra yrkesgruppers förmåga att förstå och möta patienters sjukdom, lidande och utsatthet och är tänkt att leda till att minska antalet feldiagnosticeringar. Tanken är att utveckla yrkespersonalens förmåga att bli bättre på att lyssna och att narrativ medicin är precis lika viktigt som alla andra avancerade metoder för diagnostik. Det är en gren inom Medical Humanities fältet. Man använder litteratur, poesi och drama för att göra vårdpersonal bättre på hur berättarstrukturer fungerar. Frågan är om man inte istället kan ändra på förutsättningarna i vårdpersonalens kurslitteratur under utbildningens gång så att patientens berättelse erfars som något helt naturligt istället …

Referenser:

Alexanderson, Kristina & Medin, Jennie, Begreppen Hälsa och hälsofrämjande – en litteraturstudie, Studentlitteratur, Lund, 2000

Bengtsson, Finn, BOT-avdrag – enskild skattereduktion för hälsofrämjande åtgärder, Motion 2916/17:1401, Sveriges Riksdag, 2016-10-04

Bildningspodden, Avsnitt 31 Michel Foucault, 2016-06-28

Borgenhammar, Edgar, Fallberg, Lars, Våga vara vårdkonsument Vägar till medvetenhet, SNS Förlag, 1997

Bynum, William, The History of Medicine A Very Short Introduction, Oxford University Press,

2008

Christiansen, Jonathan, “Four Stages of Social Movements”, EBESCO Research Starters, 2009

www.dagenspatient.ringla.nu

Ferguson, Tom,”Patients, Heal Thyself: Health in the Information Age”, Questa Magazine, 1992

https://questa.com/magazine/1G1-11724623/patients-heal.thyself-health-in-the-information-age

Ferguson, Tom, “e-patients how they can help us heal health care with the 2013 Afterword”, the e-Patients Scholar Working Group, Creative Commons, original 2007, with added afterword, 2013

Gärdsäter, Maria, ”Viktigt att få legitimitet åt vårt perspektiv”, Myndigheten för Vårdanalys, 2013-03-22

Johannisson, Karin, Medicinens öga Sjukdom, medicin och samhälle – historiska erfarenheter,

Norsteds förlag, 1990

Johannisson, Karin, Tecknen Läkaren och konsten att läsa kroppar, Norsteds förlag, 2004

Institutet för Framtidsstudier, Bortom IT, Forskningsrapport 2016/2, 2: a upplagan, Stockholm 2017

Karolinska Universitetets Magasin, BLOGG, ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”, 2017-09-19

www.narrativmedicin.se

Nordin, Svante, Filosoferna Det västerländska tänkandet sedan år 1900, Atlantis, 2011

Myndigheten för Vårdanalys, Från medel till mål, Rapport 2017:9

Myndigheten för Vårdanalys, Twitter, 2017-12-12

Myndigheten för Vårdanalys, Sjukt engagerad – en kartläggning av patient och funktionshinderrörelsen, Rapport 2015:4

Myndigheten för Vårdanalys, ”De osynliga patienterna”, Seminarium, Medicinska Riksstämman 2014

Sosnowy, Collette,”Practicing Patienthood Online: Social Media, Chronic Illness, and Lay Expertise”, Societies, 2014:4, s. 316-29

www.tillitsdelegationen.se

Tronto, Joan C., Caring Democracy Markets, Equality and Justice, New York University Press,

2013

Trädgårdh, Lars, Patientmakt i Sverige, USA och Holland Individuella kontra sociala rättigheter,

Spri förmedlar, Hälso- och sjukvårdens utvecklingsinstitut, Nr 12, 1999

Ventura, Filippa, Person-centred e-support Foundations for the development of nursing interventions in outpatient cancer care, GPCC Centrum för Personcentrerad Vård, Institut för vårdvetenskap och hälsa, Sahlgrenska Akademin, Göteborgs Universitet, 2016

Wernersson, Karin, Folkhälsovetenskapliga aspekter som bör klargöras för att i nästa steg kunna förklara nyttan kring hälsopreventiva åtgärder i samhället, BOT-avdraget En förstudie, Linnéuniveritetet, 2012

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *