Patientinflytandemätning

Av Philippa Göranson

Global patientinflytandemätning: nordisk patientrörelse på 3:e plats 2018

Den nordiska patientrörelsens patientinflytande rör sig framåt enligt den engelska organisationen PatientView senaste rapport för 2018. De nordiska länderna har rört sig från en fjärde placering 2017 upp till en tredje placering 2018. Första placering 2018 får Australien och Nya Zeeland följt av en andra placering för Grekland och Cypern.

PatientViews internationella mätningar över patientorganisationers patientinflytande visar tydliga skillnader mellan olika länder. 2018 har Australien och Nya Zeeland bäst förmåga i det som handlar om en patientorganisations stabilitet. 93 % av australienska patientorganisationers medlemmar anlitar sin patientorganisation. Australienska patientorganisationer brister när det handlar om samarbeten med andra patientorganisationer. Generellt sett för grekiska patientorganisationer är att de är bäst på att ge service och hjälp till sina patienter och de har gott rykte inom hälso- och sjukvården. De nordiska ländernas patientorganisationers anses vara starka i termer av sin verksamhets stabilitet, service och hjälp till patienter och att de kan påverka politisk hälsopolicy inom de egna länderna.

På fjärde plats 2018 finner vi England, följt av Kanada, USA, Spanien, Central- och Sydamerika. På tionde plats finner man Belgien och Portugal följt av Afrika, Irland, Italien, Schweiz, Frankrike, Nederländerna. De tysktalande länderna i Europa hamnar på en 18:e placering följt av Östeuropa, Tyskland och Ryssland.

Material från PatientView visar en brokig bild av vilka länder som ingår. De generella mätningarna från PatientView berör länder i Afrika, Asien, Australasien, Central- och Sydamerika, Östeuropa, tysktalande länder i Europa och de nordiska länderna. I vissa studier kommer dock både USA och England att ingå och fler länder än i de generella indelningarna. Olika europeiska länder dyker också upp sporadiskt i vissa mätningar. Mätningarna är inte helt konsekventa. Till exempel saknas gruppering för Mellan Östern och Kina och många andra mindre länder i olika delar av världen. Nordamerikan behöver vara en egen kategori. Det är egentligen konstigt att man inte har en egen kategori för Västeuropa. Det är som om man ska ta Västeuropa för givet men det har ingen egen kategorisering i de egna presentationerna.

Vilka länder lyckas bäst eller sämst enligt PatientView?

De länder vars patientorganisationer är bäst på e-kommunikation 2018 är USA, Irland, Spanien och Australien. I det här avseendet hamnar de nordiska länderna på en nionde placering av tjugoen möjliga. När PatientView går lite närmare in på hur patientorganisationerna går tillväga ställer man frågor om tillgång till hemsida, blogg och Twitter. 5 länder får 100 % närvaro om hemsida: Australien, Belgien, Grekland/Cypern och Schweiz. De nordiska länderna får en åttonde placering med 95 % närvaro med en egen hemsida. De länder vars patientorganisationer bloggar mest är USA, Kanada och England. Bloggande har rätt så låga siffror för de tre högsta placeringarna: 39 – 30 %. Irländska patientorganisationer syns mest på Twitter med 81 % närvaro för 2018 följt av USA med 73 % närvaro och Spanien och England på delad fjärde plats med 68 % närvaro. De nordiska länderna får en tolfte placering med 35 % närvaro på Twitter.

Patientorganisationer som lyckas bäst med att nätverka med likasinnade 2018 är först HIV/AIDS följt av reumatologiska patientgrupper på en andra plats. På tredje plats för 2018 delar fem olika diagnoser en tredje placering om de som nätverkar bäst: blodsjukdomar, funktionshinder, sällsynta diagnoser, cancer och mag-/tarmsjukdomar. Det är av värde att förstå hur bilden ser ut för den som är på jakt efter information eller kontakt. Patientinflytandet för olika organisationer och diagnoser skiljer sig åt och när man är på jakt efter information kan man kanske känna sig lurad av att inte hitta det man behöver.

De diagnoser som utmärkt sig bäst 2018 är blodsjukdomar med en första placering följt av HIV/AIDS och sedan cancer på tredje plats 2018. HIV/AIDS har internationellt sett haft de högsta placeringarna 2014 och 2012. Sällsynta diagnoser 2018 har fjärde placering, följt av delad femte plats för luftburna sjukdomar och njursjukdom. Diabetes och mental ohälsa delar en sjunde placering följt av lever och hepatit. Reumatologiska sjukdomar syns på tionde plats följt av neurologiska diagnoser och hjärt-kärlsjukdomar och funktionshinder. Hud, omvårdnad och vänner ser man på en femtonde placering delat med endokrinologiska sjukdomar och sist ser man mag- och tarmsjukdomar.

För närvarande mäter PatientView bara Twitteraktivitet om sociala medier. Facebook och Youtube är andra viktiga kanaler. Patientorganisationer finns på fler kanaler än så. Det vore önskvärt om PatientView kan vidareutveckla sina sociala medier mätning, s. k. ”social listening”, och differentiera frågeställningar om de olika kanalerna och kulturella skillnader. Vilken typ av respons får patientorganisationers e-kommunikation? Vad avslöjar patientorganisationernas egen ”analytics” om de egna sociala medier kontona? Det sociala medielandskapet förändras snabbt. Var patientrörelsen gör sig bäst och vilka kanaler som når beslutsfattare kanske skiljer inför att nå patienter eller allmänheten. Framförallt kommer det sociala medier landskapet skilja sig åt i olika länder. Kvantitativa mätningar ger vissa besked men de kvalitativa aspekterna hoppas jag att PatientView går vidare med i framtiden för att differentiera sina mätningar med.

Mätningar om hur patientorganisationer påverkar hälso- och sjukvård eller andra intressenter visar i dagsläget inte vad man lyckas påverka. Hur bra är lyssningskulturen i olika länder? Vad lyckas man bäst eller sämst med i olika länder? Hur bra eller dåligt fungerar demokratimodellen för patientinflytande i olika länder i praktiken? Påverkan på intressenter kanske mest sker på seminarier och ledarskapsutbildningar. Det är inte alltid säkert att det kommer patienter till del eftersom patienterna inte är tillräckligt informerade. Borde inte PatientView utveckla mätningar utifrån patienter och enskilda ”patientinfluencers” till skillnad från patientorganisationer? I olika länder kommer det skilja sig åt – vem påverkar vad, varför och hur som patientorganisationer inte ordar om?

PatientView jämförelse: 2012 – 2014 – 2018

PatientView har sammanfattat förändring över tid från 2012 till och med 2018 med ett nedslag 2014. I denna sammanfattade mätning har man lagt in en kvalitativ förfrågan utifrån två mätkriterier och differentierat frågorna. Mätkriteriet påverkan på hälsopolicy gavs den kvalitativa vinklingen om den egna regeringen inte prioriterar deras område. Mätkriteriet integritet och motståndskraft gavs en kvalitativ inriktning om att identifiera vad det största hindret är för dem att förverkliga sina målsättningar.

Generellt sett har patientorganisationers stabilitet ökat från 57 % till 61 %. E-kommunikation har förbättrats med 13 %, från 40 % till 53 %. Service till patienter har sjunkit med två procent, från 50 % till 48 %. Patientorganisationers nätverkande med intressenter har förbättrats med 5 %, från 39 % till 44 %. Patientorganisationers nätverkande med likasinnade har också förbättrats men bara med 4 %, från 33 % till 37 %. Patientorganisationers rykte har försämrats med 1 %, från 33 % till 32 % 2018. Patientorganisationers inverkan på hälsopolicy har försämrats med 12 %, från 42 % 2012 till bara 30 % 2018. Motståndskraft och integritet har försämrats med 2 %, från 40 % till 38 % 2018.

De olika mätkriterierna har givits kvalitativa vinklingar. Det mest positiva om patientorganisationers verksamhet är att de blivit bättre utifrån sin styrelseform och publicerar fler årsrapporter än tidigare. Många patientorganisationer saknar fortfarande funding strategier.

E-kommunikation handlar om att den digitala närvaron ökat men man ger ingen kvalitativ analys över olika länders kulturskillnader för att differentiera vad de olika procentsatserna egentligen handlar om. Patientorganisationers representationsverksamhet anses ha förstärkts sedan 2012.

Många patientorganisationer tillhandahåller patientinformation men PatientView granskar inte intressestyrningen av den information som tillhandahålles. PatientView tar inte heller fram underlag om hur patienter erfar, uppfattar eller kritiserar den information patientorganisationer tillhandahåller.

Patientorganisationer anses ha blivit bättre på att interagera med intressenter inom hälso- och sjukvårdsområdet. När patientorganisationer kan agera tillsammans som kollektiv förstärks det egna påverkansarbetet. I det här avseendet har patientorganisationer inte förbättrats enligt PatientView.

Fragmentisering och inbördes tävlan motverkar den egna patientrörelsens status. Frågan om patientorganisationernas rykte är något tvetydigt. Patientorganisationer är inte säkra på hur deras regeringar egentligen finner deras kompetens som tillförlitlig.

Patientorganisationers påverkan på policyfrågor minskar hela tiden men patientorganisationer själva tror att de kan påverka vilka behandlingsalternativ som erbjuds i vården.

Mätkriteriet integritet och motståndskraft handlar om många olika problem och utmaningar. Många patientorganisationer saknar ekonomiska bidrag, de kan inte påverka i tillräcklig grad de behandlingsalternativ som kan gagna patienter bättre, generellt sett bryr sig inte allmänheten om vad patientorganisationer verkar för, man har svårt att nå ut i officiella medier med sina problem och budskap, man har inte tillräcklig förmåga att påverka forskningsinriktningar.

Hur solidarisk är patientrörelsen?

För den som inte är insatt i hur bra eller dåligt det går för samarbeten mellan olika patientorganisationer ska man vara medveten om intriger dem emellan. Solidariteten kan stärkas och särskilt med tanke på uppdraget och att de borde kunna serva patienter bättre. I länder med många patientorganisationer finns även olika organisationer inom en och samma diagnos. Det kan vara på gott och ont. På ont för att det sänker styrkeläget pga. det leder till splittring och minskar deras möjlighet till påverkan. Eller så kan det vara tvärtom och att det i så fall ger patienter fler valmöjligheter i termer av patientorganisation utifrån sin diagnos. För den som är ny i en diagnos kanske man inte alls vet vad patientorganisationer gör, att de finns eller ens var de finns. Information om patientorganisationer är inte utplacerad i den svenska vården för att underlätta för allmänheten. Ser det annorlunda ut i andra länder? På något sätt behöver man även ta reda på hur lätt eller svårt det är för patienter, anhöriga eller allmänheten att få kännedom om patientorganisationer.

Har patienter tillgång till de frågor och den information de behöver i vården?

Uppfattar du att du är införstådd med vad patientorganisationer driver för förändringar, policyfrågor eller att du far tag i den hjälp de har i rätt ögonblick i vården? Vissa svenska patientorganisationer har frågor på sin hemsida som en hjälp till självhjälp för patienter om vad man kan fråga sin läkare om behandlingsalternativ eller diagnos.

Hur många patienter får/tar fram den informationen under konsultationen och använder den? Finns det ens en läkare som vägleder en patient under konsultation till patientorganisationens frågor och ger patienten betänketid inför behandlingsval? Hur lätt eller svårt är det att kombinera de olika frågorna utifrån olika patientorganisationer för den som är multisjuk? Kombinationer utifrån multisjuka patienter kan leda till en tredje eller fjärde form av frågor behöver uppstå som inte ens finns idag. Är de frågor som finns uppdaterade utifrån de senaste forskningsrönen och de bästa behandlingsalternativen?

PatientView 8 mätkriterier:

Verksamhetens stabilitet: patientorganisationens huvudbärande områden.

E-kommunikation: patientorganisationens förmåga att nå ut till funktionshindrade, patienter och vårdgivare.

Service till patienter: mäter hur effektiv patientorganisationen är på att förmedla sitt budskap till funktionshindrade, patienter och vårdgivare.

Nätverkande och intressenter: mätning utifrån hur framgångsrikt patientorganisationer samverkar med inflytelserika personer/organisationer inom hälso- och sjukvård.

Nätverkande med likasinnade: hur framgångsrikt patientorganisationen samverkar med andra patientgrupper och de inom samma område.

Rykte: patientorganisationens självbild utifrån hur bra man är på att påverka intressenter inom hälso- och sjukvård.

Påverkan på hälsopolicy: mäter hur patientorganisationer uppfattat att den egna staten prioriterar deras egna områden i termer av policy och den geografiska räckvidden.

Integritet och motståndskraft: vilket sätt patientorganisationer anser att de kan hantera vanliga utmaningar.

Om PatientView

PatientViews målsättning är att patientorganisationer i olika länder ska dra lärdom av varandra för att kunna vidareutveckla den egna verksamheten. Målsättningar för olika patientorganisationer ser olika ut i olika länder. PatientView vill att patientorganisationer ska lägga märke till vad patientorganisationer i andra länder prioriterar. De granskningar PatientView gjort hittills tycks mest handla om att mäta de traditionella patientorganisationerna. I de här senaste mätningarna jag tagit del av ser jag ingen uppdelning gentemot de nyare digitaliserade patientorganisationerna som agerar på andra sätt än de traditionella.

Alex Wyke grundade PatientView år 2000. Alex Wyke uppfattade att patientorganisationer världen över håller på att ändra karaktär och inställning och ville därför visa vad som sker globalt. När jag granskar de som arbetar inom PatientView framträder inte en enda tydlig patientrepresentant. Om det är någon med patienterfarenhet hos dem flaggar man inte det. De verksamma är journalister, statistiker, sociala medier kunniga, forskare, personal från läkemedelsindustrin, en icke-medicinsk sakkunnig person presenteras.

Referenser:

www.patient-view.com

PatientView, ”Benchmarking the patient movement, 2018”

PatientView, “Benchmarking the patient movement, 2018 Analysing 21 countries/regions 3rd edition”

PatientView, “Benchmarking the patient movement 2018 Analysing patient groups of 17 therapeutic areas 3rd edition 2018”

PatientView, “Benchmarking the patient movement/Changing trends, 2012 – 2018, across the whole patient movement”

@PatientView, Twitter

©Philippa Göranson, Lund, Sverige, November, 2018

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.