Min niece om Ehlers-Danlos syndrom

Bild: TTELA

Vårt förhållande, min niece Emmas och mitt, startade mycket speciellt. När hon bara var tre månader gammal, kom hon och Helena, min kusin och Emmas mamma, för att bo en helg hos mig. Emma och jag klickade direkt och hon ville bara vara hos mig hela tiden, satt hos mig när Helena och jag proppade oss fulla med godis och chips framför tv:n och ville bara bli badad av mig. I vasken.

Jag döpte om henne till Min-Lilla-Emma-Stina och det har hon hetat hos mig sedan dess.

Ungefär ett halvår senare, på sommaren, kom Helena med hela sin familj ner till Skåne för att ha lite semester i våra farföräldrars koloni på Sibbarp i Malmö. Jag cyklade dit för att träffa dem, och Emma, som var helt nyvaken och satt på sin pappas arm, hörde mig säga: ”Heeej, Min-Lilla-Emma-Stina!” med exakt samma tonfall jag hade när hon var hos mig.

Hon tittade yrvaket upp och sträckte ut armarna mot mig och då smälte jag för alltid.

Emma växte upp och vi träffades inte jätteofta, jag i Skåne och hon på västkusten. Hon betraktades ofta som lite ”udda” och ganska så besvärlig kunde jag förstå. Men jag såg inte de sidorna när vi väl träffades. Det skulle visa sig att det som var ovanligt inte egentligen var Emma själv, utan det syndrom hon led av, nämligen Ehlers-Danlos, EDS.

Här berättar hon om syndromet i en artikel i Trollhättetidningen:

”Livet med Ehlers Danlos”

”– Det var i lågstadiet jag märkte att något inte var som det skulle, säger Emma Berg från Trollhättan. Hon lider av Ehlers-Danlos syndrom (EDS). Det började med att fotleder och handleder vrickades trots att hon knappt rört sig.

Likt många andra ville Emma spela fotboll när hon var yngre, men när hon sprang gjorde det ont och hon blev lätt trött. När hon berättade om sina problem blev hon avfärdad som ett ”problembarn” och ombedd att ta en Alvedon och vila.

– Det var många som sa att det bara satt i huvudet.

Pippi går på teven och en mjukis lilla gubben ligger på golvet i vardagsrummet. I den mörka soffan sitter 25-åriga Emma Berg och hennes tvååriga dotter, Melissa. Först när Emma var 17 år fick hon diagnosen EDS, en bindvävsdefekt som påverkar leder, hud och blodkärl.

Emma trycker sin hand bakåt så den hamnar platt mot överarmen för att visa. Hennes leder är extremt överrörliga. Som liten var hon tjock och lärde sig att gå sent, det gjorde för ont för henne att röra på sig. Att det var symptom på EDS förstod ingen då – allra minst hon själv. Trots att sjukdomen är ärftlig var det ingen i familjen som hade en EDS-diagnos. Att äntligen få reda på vad det var beskriver hon som en enorm lättnad. Nu skulle hon äntligen få hjälp, tänkte hon. Men det visade sig att många inom sjukvården saknade kunskap kring EDS.

– Det finns ingen vård för de som lider av EDS i Västra Götaland. Jag har fått åka till Västervik och Skåne och det har jag betalat själv.

På grund utav smärtan får Emma morfin dagligen, en nödvändighet för att hon ska fungera, eftersom att smärtan är kronisk.

– Jag ville egentligen inte föra det helvetet vidare, säger Emma, samtidigt som hon kikar på sin dotter som är i full färd med att bygga ett torn av stolar.

Att bli gravid var inget Emma hade planerat, och hittills har Melissa inte visat några tecken på EDS. Förutom att sjukdomen är ärftlig kan en graviditet också innebära livsfara för en själv, då det finns stora risker att man förblöder. Förlossningen gick bra och i dag är det Melissa som kommer och blåser när Emma har ont. Precis intill tatueringen med Melissas namn har Emma en knöl, ingen som syns men den känns.

– Axeln har hoppat ur led så många gånger att jag fått en knöl mellan brösten.

Det har tagit lång tid för henne att acceptera sjukdomen och vissa dagar kan hon vakna upp nästan utan känsel i benen. Emma beskriver att hon ofta tappar saker, vilket kan misstas som en charmig klantighet.

– När jag tappar saker är det för att jag inte känner om jag håller i det, det är ju egentligen inte roligt. Men man måste ha lite distans till det annars blir ju ingenting kul, säger hon och ler.

Sista året i gymnasiet var hon hemma nästan åtta månader, men tänkte att i framtiden kanske hon skulle vilja studera vidare. Ett fjärde år senare gick hon ut med fullständiga betyg. När hon var yngre tyckte många kompisar att hon verkade sur och tråkig, fast hon egentligen bara hade ont och ville dra täcket över huvudet. Hur framtiden kommer att se ut har hon funderat på mycket men säger att hon tar en dag i taget.

– Ibland räcker det och jag är jättenöjd, en dag är tillräcklig stor som den är.

De ständiga tjafsen med omgivningen för att få rätt till hjälp tar på krafterna. Det är ingen som tar en sjukdom som inte syns på utsidan på allvar, menar Emma.

– Hade jag varit lat och korkad skulle det vara enkelt, men det är jag inte.”

Nej, sannerligen inte min Emma-Stina! Och osynliga sjukdomar behöver väl egentligen än mer uppmärksamhet? Just för att de är … osynliga.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.