En vårdmiss, som blev en vårdskada, som blev ett livslångt handikapp

September 2015 skulle en vårdskada förändra mitt liv från fullt arbetsför till handikappad. Att ha sökt för min värk i nacken i 30 år och sen när symtomen uppenbarade sig, ändå bli misstrodd hade jag aldrig drömt om skulle hända mig.

Att vården inte har kompetens blev jag varse med en mamma som hamnat mellan stolarna från det hon fyllde 50 tills hon dog. Då lovade jag mig själv att jag aldrig skulle ta skit om något liknande hände mig. Nu hade vi långt ifrån samma diagnos men vi delade samma misstroende när det gäller sjukdomar.

Min historia börjar 1987 med många besök på Vårdcentralen i Nora. Jag sökte för värk i nacke, axlar och armar. Man började ge mig värktabletter och det var riktiga dundertabletter som idag är förbjudna eftersom de kunde ge hjärtbesvär. När det inte hjälpte tog man till zonterapi, akupunktur, avslappningsövningar, massage och till sist KBT. Det står i mina papper att jag vägrade äta medicin mot depression. Inte NÅGON tänkte på att remittera mig till specialist för min nacke. Jag stod ut helt enkelt.

Åren gick och jag åt mina värktabletter och jobbade på. I början av 2000-talet försvann känseln i halva höger tumme. Inte ens det reagerade vården på.

Åren tuffade på och 2014 började det hända saker. Sex fingrar domnade bort. Nacken stelare och jag hade även problem med benen och blev inkontinent. Sökte mig då till Vårdcentralen i Kristinehamn. Det man då gjorde skulle få konsekvenser jag aldrig kunnat drömma om. En remiss till neurologen i Karlstad för en EMG, elektromyografi som mäter musklernas respons på stimulans från nerverna, samt en neurografi skickades iväg.

Efter många om och men kom resultatet som var negativt, dvs ingen nervpåverkan kunde påvisas. Detta resulterade i att en neurolog diagnosticerade mig med överansträngning samt gav mig en medicin mot epilepsi för skakningarna jag dessutom dragit på mig. Någon dryg månad senare ringde jag min husläkare på vårdcentralen och ville få en second opinion vilket min husläkare tyckte var löjligt att begära då EMG och neurografin var negativ. Men pga min uppgivenhet så fick jag min vilja igenom. När jag väl kom tillbaka så undrade man varför ingen magnetröntgen hade gjorts till att börja med.

Nu började min riktiga skitresa. Magnetröntgen visade 3 diskbråck i nacken enligt röntgenläkaren. Fick en fantastisk prognos för dessa 3 diskbråck 70% att bli helt frisk och 29,999% att få kvar domningarna i fingrarna … Med en promilles promille att det skulle gå åt skogen vilket bara drabbar multisjuka enligt neurokirurgen från Uppsala. Operation på Uppsala akademiska neuroklinik bokades den 3 sept 2015. Skulle vara hemma inom 3 dagar och en konvalecens på ca 1 månad var beräknad.

OPLL, Ossification of the posterior longitudinal ligament, är ett tillstånd som betyder att ett ligament som ligger mellan ryggrad och ryggmärg blir ben och växer och trycker på nerver eller trycker sönder nerver. Kan tom bli så omfattande att det går hål på ryggmärgen med förlamning som följd. I mitt fall hade det legat nerver i kläm därav mina domnade fingrar. Diskarna var helt OK och detta upptäckte man när man öppnade min nacke framifrån.

”Att man som kirurg inte ser att det handlar om något helt annat när man ser röntgenplåtarna går över mitt förstånd.”

Därför så stelopererade man mig på första operationen vilket innebär för min del ett stålstag över 4 nivåer och en stålplatta från sidan. Fick sen veta vad jag hade i nacken och att man måste gå in bakifrån för att komma åt förkalkningen. Mitt misstag där och då var att inte fråga om man hade kompetens för detta ingrepp. Enligt mina journaler har de tre operationerna gått helt enligt boken.

Vad hände då? När jag vaknade från min andra operation där man gått in bakifrån kunde jag inte lyfta mina armar. Ilska och frustration över att bli bemött med misstrogenhet igen gjorde inte saken bättre. En kirurg som aldrig opererat OPLL i denna omfattningen tyckte att det var konstigt att jag inte fick tillbaka känseln i mina armar då han fokuserade på hur min ryggmärg såg ut på röntgenplåtarna efteråt.

Min fråga var om han hade kompetens för denna specifika operation. Vilken jag efteråt inte fått svar på. Teamets bedömning var att detta behövdes göras, sa han. Hans förklaring var att han ”fick mig i korridoren av en kollega som blivit sjuk” och om det kan vara förklaringen att han aldrig tittade på mina röntgenplåtar innan operationen är ingen ursäkt. Han uttryckte sig så: ”- Hade jag tittat på röntgenplåtarna hade jag gått tillväga annorlunda.”

Sex veckor totalt på rehab och sjukskriven första halvåret på heltid 50%, ytterligare en tid på 25%. En operation som skulle haft en rehab på en månad på sin höjd resulterade i ett livslångt handikapp och vet ni vad: INGEN har gjort något fel enligt IVO. Klockrena operationsberättelser styrker att ingen slant med kniven …

Nu började nästa resa. Patientnämnden som jag trodde kunde hjälpa mig var tandlösa . Det som ska ta max en månad tog upp till 8 månader att få svar på. Verksamhetschefen på neurologen i Karlstad ringer och säger att detta var det svåraste samtal hon någonsin ringt, skriver sen i mina journaler att dom inte gjort några fel.

Verksamhetschefen på Nora vårdcentral kallade mig till möte som fick ställas in för jag inte fick någon sjukresa över länsgränsen. Patientförsäkringen tog ett år på sig att konstatera att själva operationen gjort mig handikappad men att det långdragna sökandet efter att få en diagnos var mer än två år gamla så där kunde jag glömma att få någon ersättning. När väl skadeståndet blev klart så kunde jag inte ens bli glad. Efter att ha förstått att IVO är de enda som kan ge vårdinstansen en reprimand så skickade jag in alla mina papper. Med ett konstaterat handikapp så fanns det inte i min värld att de från IVO:s håll skulle säga att ingen har gjort något fel..

Men det gjorde de. Fick vänta drygt ett år på det svaret. Enligt IVO så har man jobbat efter vetenskaplig praxis. Så det man konstaterade var att jag blev diagnostiserad med diskbråck och opererad för densamma. Man tar sig för pannan. Här går man omkring som ett levande bevis på att man haft mig som försökskanin i en sjukdom som ska enligt forskning bara opereras av en kirurg med erfarenhet.

Mitt i all kaos så har jag försökt att ta mig tillbaka i alla fall till viss del till mitt yrke som är mitt liv som krukmakare. I dagens Sverige ska man ställas mot hela arbetsmarknaden efter redan ett halvår. En helt absurd situation. Med mitt handikapp kunde jag till en början inte ens sköta min vardag. Men jag kämpade mig tillbaka i alla fall till att undervisa på 25% till en början. Jag jobbar nu 65% men kan inte vara sjukskriven 35% så 10% förlorar jag. Som egen företagare ska jag dessutom ta mina egna kostnader för en arbetsanpassad miljö. Jag fick två handikapphjälpmedel genom försäkringskassan, vilket man tycker är en självklarhet men det viktigaste av alla hjälpmedel har man avslagit pga att jag är egen företagare. Tre avslag och det senaste i förvaltningsrätten. Nu återstod att få prövningstillstånd i kammarrätten och med tanke på hur allt hanterats borde man väl förstå winwin-effekten av att ge mig detta hjälpmedel. Men nej jag fick inget prövningstillstånd i kammarrätten, man går på förvaltningsrättens utsago och säger att detta är inget handikapphjälpmedel utan en maskin som behövs oavsett man är handikappad eller ej. När man har en maskin redan som funkade när jag var frisk och som nu behöver bytas ut mot en jag kan sköta som handikappad tog man inga som helst hänsyn till. Man lutar sig mot arbetsmiljölagen.

IVO anmälde jag till justitieombudsmannen, JO. Med resultatet att de har ingen möjlighet att ändra eller lägga sig i andra myndigheters beslut. Då kan man direkt undra vad sjutton de gör på jobbet? LÖF patientförsäkringen är uttömd och jag känner mig kränkt och våldförd på och nersopad från skrivbordet.

Min OPLL sitter fortfarande kvar i min nacke. Jo just det, inget togs bort man bara lättade på en nerv och samtidigt skadade man nervroten permanent på C4. Mina skakningar kvarstår och har blivit värre .Utöver att armarna inte fungerar som dom ska så har jag värk 24 timmar /dygn. Jag har dålig balans, synrubbningar, ögontrötthet och högt tryck i ögonen som man inte hittar orsak till, kramper som kommer utan förvarning i armar och vader ett surrande i fötter, vader och händer, naglar som blivit knöliga, tappar hår, 6 domnade fingrar och bortdomnad hud på insidan av armarna. Inkontinensen kvarstår och jag har köldproblem med fingrar och fötter.Till råga på allt så påverkar det min sömn också – vaddå vända sig i sömnen?

Man har nu även hittat diskutbuktningar i ländryggen. Jo jag har begärt fler magnetröntgen för jag vill att de trots allt ska försöka ta tag i de symtomen jag hade innan operationen och gå till botten med allt. Man har gjort tester på sköldkörtel och kollat MS på min begäran. Men vad kan man begära egentligen när en specialist tror att OPLL är en felstavning i mina journaler. Väldigt svårt att tro på det de säger överhuvudtaget. Gud hjälpe mig om jag får problem med hjärtat som min mor eller dödlig cancer som hela min pappas sida och pappa dött av.

Att med skadad nervrot och symtom som finns i flera andra sjukdomar så blir det viktigt att för mig leta efter möjligheter att hitta ett sätt att få rätt medicin så att det inte blir kroniskt och är omöjligt att åtgärda när det gått för långt.

Hälsoaktiva och ansvarstagande vårdkonsumenter sägs det att det finns eller är vi bara en pain in the ass för läkarna?! Nya husläkaren på min vårdcentral dvs primärvården som levererade resultatet av sköldkörteltestet var inte speciellt imponerad. För det första skulle jag inte lägga mig i för det andra ville han inte ens ingå i teamet som letar efter vad mina nya symtom beror på. Han sa så här: ”- Jag tänker inte hoppa i den här soppan för ju fler kockar desto sämre soppa.” Och nej han sa det INTE med glimten i ögat.

Har nu plockat ut inte bara alla sjukjournaler utan även mina röntgenbilder och utlåtanden från röntgenläkaren. Utan att vara utbildad kan man läsa sig till saker man inte informerat mig om. Kanske är det skitsaker i deras sätt att se på det. Eller så beror det på att man har inte en aning om vad man ska göra.

Nu har jag fått ytterligare en konsultation med en av mig begärd ny neurokirurg. Vi hade en diskussion utifrån den sista MR och han såg förträngningar som skulle kunna åtgärdas. Han sa också att jag förmodligen fått gå alldeles för länge med mina symptom och då dör nervceller. Därav har jag domningarna kvar. För övrigt visste han inte. Men en spinalutredning borde ge mer svar om mitt sjukhus har detta. Men att låta någon skära i min nacke igen i Sverige när kompetensen ligger i Asien och USA det vet i katten …

Hur fungerar det att jobba som krukmakare undrar ni säkert? Kan säga att jag haft tur i oturen att vara en så pass skicklig krukmakare att jag kunnat delvis ställa om och hitta ett sätt att jobba med två armar som känns som blytyngder. Händerna har styrka kvar men har ingen känsel. Till min drejskiva har jag skaffat balansblock som man normalt använder till att hänga upp tunga verktyg i. I dessa har jag två gamla strumpbyxor som jag trär in mina armar i. Detta gör att jag kan förflytta armarna 180 grader utan att få alltför mycket smärta och kramp då jag normalt överanstränger på två röda sekunder. Till övrigt jobb när jag glaserar så har jag två armstöd som fästes på bordskanten. Dessa kan jag också röra i 180 grader. Fick tips om dem när jag låg inne på ytterligare 3 veckors rehab i Torsby där man är specialiserade på nervskador. Tyngre saker, lyft och dylikt får jag be om hjälp med. En mer lättarbetad lerkran står på önskelistan och en toppmatad ugn då jag inte lyfter något som väger mer än 2 kg över navelhöjd och min ugn idag är inte ultimat utifrån min skada att packa i och ur.

Att ha en vilja av stål har varit min räddning men vad händer i framtiden?

4 Replies to “En vårdmiss, som blev en vårdskada, som blev ett livslångt handikapp”

  1. Känns som min berättelse i repris. Ingen tar sitt ansvar.
    Inga fel har begåtts. Jag blev sjukpensionär efter ryggoperation ländrygg.
    Sitter i elrullstol. Smärta 24 Tim om dygnet.
    Ingen känsel kan inte kissa själv tappar mig. Mycket dålig balans.
    Som du inget fel har begåtts därför inga pengar från LÖF i livränta.
    Så man är lämnad åt sig själv att lösa problemet.
    Läkarna håller varandra om ryggen.
    Men det värsta är att bli misstrodd om sina besvär.

  2. Det stora problemet är att man i vården inte lyckas utgå från patienten som en helhetsberättelse någonstans.
    Kvinnor blir ofta feldiagnosticerade som psykiska för problem i nacken.
    Det behövs förbättrade kommunikationsredskap för patienter i vården.
    Det är inte heller lätt att hitta fram till fenomenet ”öppna jämförelser”.
    Ska man ge sig ut på Internet för att hitta rätt krävs att man först vet vilka sökord man ska använda.
    Det finns egentligen inget inarbetat patientinflytnade på strukturell nivå in vårdprocesserna.

  3. Låter fruktansvärt !Dels denna svåra åkomma och sen hur den följs upp (eller inte). Hur fan kan man ”få en patient i korridoren” !? Bara det vittnar om att ansvar och noggrannhet inte tagits på stort allvar.

    1. Ytterligare ett problem är att sedan reda ut ansvaret – utifrån att det började gå fel. Det är så lätt för vårdpersonal att bara skuffa undan en patient utifrån att det bara är något man känner.

      ”Hälsoaktiva och ansvarstagande vårdkonsumenter sägs det att det finns eller är vi bara en pain in the ass för läkarna?!” -det konstiga med vården är att det saknas hälsosyn på en patient. Skolmedicinen är så patogent orienterad. Här ett tydligt exempel på hur svårt det kan vara at få läkare att ens vilja tänka i hälsotermer, Fabian Bolin från WARONCANCER: ”Har dina behandlande läkare varit intresserade av din berättelse?
      – Nej, de är nästan tvärtom. De är världsklass på det kliniska, men inte särskilt intresserade av patientmedverkan. Jag ville dela träningsdata och diskutera kost, men läkaren sa bara att jag kunde äta vad som helst “som gjorde mig lycklig”. Det är ganska förminskade. Jag ville ju vara aktiv i min behandling och känna att det jag gör också bidrar till mitt tillfrisknande. Vården är fantastisk på många sätt, men det där förstår de inte, säger Fabian Bolin och suckar nästan medlidande. ” Ref: https://www.medtechmagazine.se/article/view/589618/nr_1_maktlistan_2018_fabian_bolin_gor_data_av_berattelser

      Det här problemet har debatterats väldigt länge. Vad är det som krävs inför förändring? Patientlagen tycks inte hjälpa till. Att fler politiker och läkare blir patienter som kan arbeta strukturellt inifrån på ett annat sätt. Det är som om vårdutbildningen är som ett förlegat kungahus som behöver moderniseras utan att samtidgt tappa masken.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.