En mors fruktlösa kamp

Ofta, ofta, ringer Berit upp mig. Hon orkar inte mer säger hon, gråtandes. Berits fruktlösa kamp för sin vuxna dotters vård inom psyk börjar nå sitt slut. Berit har kämpat sig slut, fysiskt sjuk, med en möjlig halstumör nyligen upptäckt. Hon säger att den kom för att hennes röst är tystad.

Jag säger inte emot henne. Jag vet av erfarenhet att just cancer brukar slå till i en människas redan hårt utsatta läge. Berits uppgivenhet är inte att ta miste på. Hon orkar verkligen inte mer nu. Uppgivenheten kommer av åratals just helt totalt fruktlösa kamp inom psykvården. Dottern, Lotta, i perioder tvångsomhändertagen, blev efter en neuro-psykiatrisk utredning i vuxen ålder diagnosticerad med Aspergers, en diagnos psykvården inte ens hörsammat förrän efter diagnosticering av läkare nummer tre. Lotta har även en diagnos som bi-polär och har fått 22 st ECT-behandlingar. Berit säger att ingenting av den personlighet som var hennes dotters nu längre finns kvar …

Lotta har haft ett flertal psykoser, panikångest och självmords- och självskadebeteende beroende på fel/för mycket medicinering. När Berit sökt vård för sin dotter i andra landsting, nekas de för att dottern numera är så söndermedicinerad att ingen annan vågar riskera behandling och därmed kanske bli den vårdgivare som tippar henne över kanten. Inte ens i de fall dottern sökt ”vanlig” vård får hon det utan blir helt sonika tillbakaskickad till psyk.

Till saken hör att man utarbetade en vårdplan där dottern skulle få hembesök var 14e dag. Det senaste hembesöket skedde den 18e augusti i år. Det upprättades även ett s.k. ”Anhörigkontrakt” för mamman i våras, vilket sades vara ett förslag som skulle diskuteras under möte. Inget sådant möte har kommit till stånd och nu är kontraktet realiserat. Mamman är förhindrad kontakt. Beslutet baserat på en luddig motivering om ”personanklagelse och hot”? När jag frågade mamman vad de motiverade det med sa hon att även hon frågat men ej fått svar. Hon trodde det kunde ha att göra med ett tillfälle då hon sagt: ”- Ja men om det var din dotter, skulle du då acceptera denna vården?” – detta ska alltså av vården ha uppfattats som ett hot.

Upplevs en desperat mor som jobbig, ska hon stängas ute all involvering och man tvingar dottern att skriva på ett avtal som utestänger modern. ”Tvingar” i den mening att Lotta inte riktigt har fullt konsekvens-tänk på grund av sin diagnos. Berit är nu, för vilken gång i ordningen vet jag inte ens, avstängd från all kommunikation med Lotta. En kommunikation som desperat behövs, då Lotta, som många med Aspergers, utformat ”sitt eget språk”, ett språk som Berit lärt sig och behövs som tolk. Det tar inte vården hänsyn till.

Kulmen i den senaste ”behandlingen” kom för någon vecka sedan, då Lotta frivilligt lagt in sig själv på öppenvårdsklinik, samtidigt som hon gick i akupunkturbehandling utanför kliniken. Cirkus Kaos uppstår då kliniken vägrar släppa ut henne för att gå på akupunkturen. Man säger att läkaren inte godkänt och nu gått hem. Berit uppmanar då personalen att tillkalla bakjouren, vilket inte görs och Lotta blir kvarhållen på kliniken mot sin vilja. Olagligen alltså.

Berit försöker då göra en polisanmälan om olaga frihetsberövande men möts av kalla handen. Polisen hänvisar till IVO. Och nu kommer vi till ett mycket allvarligt systemfel som många som blivit fel behandlade i vården stöter på: polisens ovilja att ta emot anmälningar. Man hänvisar istället till IVO. Om det sker för att förvirring råder kring vilket uppdraget är, eller om det är en medveten strategi att utesluta just patienter från att polisanmäla, då polisen saknar både resurser att utreda men framför allt kunskap inom vården, lämnar jag därhän. Men faktum är att IVO utreder endast på medicinska grunder, inte rättsliga. Så polisen har fel. Det är deras skyldighet att ta emot en anmälan. Vilket de även gjorde då Berit insisterade på min uppmaning.

Men om vi backar bandet och börjar nästan från början: Lotta föddes 1978 och har haft problem sedan hon var liten, med utanförskap och mobbing. Hon har inte förstått den sociala koden. Under tidiga tonåren drabbades Lotta av svår panikångest och man började i perioder sätta in en lång rad olika mediciner; Anfranil, Stesolid, Seroxat, Cipramil och Zoloft. Inget funkade och Lotta blev inlagd och man började om från början igen med Anafranil och senare även Lamictal vilket inte gjorde Lotta friskare. Senare i livet träffade Lotta en ny pojkvän, flyttade och tog en fil.mag. i beteendevetenskap.

Det var runt denna tid en läkare samt en sköterska började misstänka Aspergers. Samtidigt drabbas Lottas svärmor av dödlig cancer och avlider. Lotta hamnar då i ett svårt psykosliknande tillstånd. Ny medicin sätts in, Zeldox och man ökar dosen Stesolid. Lotta reagerar illa, får kramper och smärta och skriker rakt ut. Lite senare försökte Lotta sänka doserna på eget bevåg men hamnar igen i psykos, blir inlagd men åker ut direkt igen när hon vägrar de höjda medicindoserna.

Lotta ringer Berit och vill inte leva längre.

Berit söker då hjälp i vården och här händer något, Berit blir polisanmäld och alla kontakterna inom den öppenvård Lotta befunnit sig i raderas?

Ny medicin sätts in: Fluanzol. Inget blir bättre.

Den neuropsykiatriska undersökningen genomförs och Lotta får sin andra diagnos Aspergers, och öppenvårdsläkaren sätter in Lamictal igen. Lotta blir belagd med tystnadsplikt gentemot sin mor.

Resultatet blir detsamma som vid senaste gången med denna medicin, Lotta blir inlagd och helt galen! Då Berit upplyser om detta är det inget vården tar någon som helst notis om. Under denna perioden ligger Lotta mycket ofta i spännbälte. Eller är utestängd från sitt rum. Eller isolerad. Sen tar man hennes telefon. Hon får inte ha kontakt med modern. En halvtimme varje morgon och kväll får hon ringa sin man. Straffinsatser. Inget annat.

Läkaren bestämmer att Lotta ska ha ECT (elchocksbehandling) och då Berit är under sekretess får hon inget veta. En förening för psykisk ohälsa deltar istället för Berit i ett möte kring vårdplanen för Lotta, men lämnar mötet då man upplever att hon utsätts för övergrepp. ECT-behandlingarna startar.

Efter endast några få elchocker blir Lotta suicidal, och läggs in på psykosavdelning. Sköterskan som tidigare var med och diagnosticerade Lotta med Aspergers, har under tiden blivit chef för affektiva avdelningen och gör nu upprepade försök att stoppa behandlingarna. Läkaren på psykosavdelningen fortsätter lägga Lotta i spännbälte och vid ett tillfälle medicineras hon så hårt att intensivteamet måste tillkallas. Inget av detta får alltså Lotta kommunicera till sin mor. Alla på avdelningen vägrar kommunicera med Berit. Till slut är det en sköterska som berättar allt ändå.

Två dagar senare blir Berit kallad till möte. Ett möte som ställs in av den aktuella läkaren som istället valt att flytta Lotta till affektiv slutenvård.

Här fortsätter ECT-behandlingarna och Lotta får sammanlagt tjugotvå stycken. Under den sista händer något, men Berit får inte reda på vad. Lotta medicineras under denna perioden med Fluansol, Stesolid, Stilnoct, Anafranil, Lamictal, Iktorivil, Phenegan och Litium på toppen av alla de andra! Dock sätts Litiumet ut efter ca ett halvår då man upptäcker att den inte går så bra ihop med någon av de andra medicinerna … Berit har under tiden blivit upplyst av läkemedelsrådgivningen att Litium och Anafranil är särskilt farliga ihop, men får inte kommunicera detta till vården.

En tid efter inläggningen blir mycket svår för Lotta men hon lyckas hålla sig från sjukhuset. Hon får snart fruktansvärda biverkningar av Anafranilen och man provar då med Zoloft. Funkar inte. Man provar istället Cymbalta. Funkar inte. Ny läkare på öppenvården. Allt börjar om från början och Lotta känner en djup hopplöshet.

Någon hittar henne på rälsen.

Hon kommer återigen in på affektiva slutenvården och får ringa sin mor efter en vecka och berätta. Läkaren verkar bra, sätter in Saroten och Berit får komma på samtal. Lotta är inte bi-polär.

När Lotta och hennes man kommer till mötet i öppenvården, tror Lotta att dammet i luften är plutonium. Och att hon är en polkagris i en Aladdin-ask.”

Efter knappt tre veckor skrivs Lotta ut i mycket dåligt skick, under löfte om täta kontakter med öppenvården. Detta blir inte av. Kort tid därefter vill Lotta inte leva och ingen inom vården vill ta emot varken Lottas eller Berits samtal.

Lotta överdoserar.

Berit försöker i flera timmar ringa akuten som inte tar emot samtal. Hon försöker ringa SOS Alarm som inte heller tar emot samtal. Och 1177 kan inget göra. Och affektiva avdelningen vill inte hjälpa till att ringa internt till akuten. Till slut, efter flera timmars kamp, kopplas Berit till larmtjänst som skickar en ambulans.

Det ironiska i allt detta är att dagen innan har Berit talat med sektionschefen och fått rådet att ”lita på vården” …

Lotta blir i alla fall inlagd på psykosavdelningen igen. Under fem veckor får hon inte ens gå ut på rastgården. Efter dessa fem veckor blir det LPT-förhandlingar (lagen om psykiatrisk tvångsvård), och man beslutar ge Lotta fyra månader. Hon flyttas och fönster och dörrar öppnas upp. Lotta får frisk luft för första gången på en månad. Lotta skrivs så småningom ut och man har då även satt in Cicordinol.

Det gick inte bra. Efter en kort tid hemma är Lotta suicidal igen. Hon har fått en ny läkare inom öppenvården som satt in Seroxat.

Efter ytterligare knappt en vecka tar Lotta överdos igen. Polisen kommer och hämtar henne. Mer Anafranil och ny neuropsykiatrisk utredning. Några veckor senare kommer Lotta hem igen. Trots att hon befinner sig i psykos. Ingen vårdplanering gjord. Den ”ska göras senare” i öppenvården. När Lotta och hennes man kommer till mötet i öppenvården, tror Lotta att dammet i luften är plutonium. Och att hon är en polkagris i en Aladdin-ask. Lotta får en Cicordinol-spruta och Berit får skjutsa henne och maken hem.

Behöver vi säga att ingen vårdplanering blev gjord då heller?!

Lotta har nu blod i avföringen, kräks när hon äter och har mycket dåliga värden. Varken psyk eller somatiska vården vill ta emot henne. Ny inläggning och nytt självmordsförsök på rälsen med ny polishämtning som resultat.

Neuropsykiatriska är nu i alla fall klara med utredningen och Lotta har solklar Asperger. De kan inte förstå hur man kunnat missat detta i alla år! Lotta presterar som en förståndshandikappad. De sa att de hade aldrig trott att hon haft en fil.mag. examen om de inte sett den.

Lotta blir sämre och sämre och man vill nu prova att sätta ut alla mediciner och skriva ut henne. Hon signalerar återigen att hon inte vill leva längre. Berit tar henne till en vårdcentral och hon får Ferretin mot sina låga järnvärden, efter dryga sju månader med katastrofalt låga värden utan behandling, samt tillsätter även Aurorix. Detta måste man dock ta bort igen efter endast fyra dagar och Lotta vill bli inlagd på beroendeenheten vilket hennes läkare i öppenvården nekar. Hon skrivs ut. I uselt skick.

Hemma mår hon oerhört dåligt, kräks konstant och efter en vecka tar hennes man henne till öppenvården, lämnar henne där och går. Hon läggs då in på beroendeavdelningen.
Men där sänker man hennes Stesolid så mycket och så snabbt att hon blir jättesjuk. Kräkningar och blodtrycksfall. Så de höjer igen och hon får då inte vara kvar. Hon klarar inte sänkningen anser man.

Tillbaka till affektiva avdelningen med permission efter någon vecka. Hon har då helt blåa läppar och tryck över bröstet. Ambulans till medicinakuten. Inget fel upptäcks.

Lotta har svåra sömnproblem och ska få träffa en neuropsykolog en gång i veckan. Hon försöker även få hjälp av sin öppenvårdsläkare med sömnsvårigheterna och det slutar med att han skriver ut henne och samtidigt glömmer ändra hennes medicinlista så när hon ska hämta ut på Apoteket, stämmer ingenting. Berit gör många försök att få tag i läkaren. Lotta kommer tillbaka in på affektiva och gör snart ett självmordsförsök genom att snara sig i ett lakan. Då väljer vården att straffa Lotta genom att hon stängs ute från sitt rum. Får bara vistas i korridor och dagrum. Hon blir isolerad och lagd i spännbälte.

Nytt hängningsförsök! Spännbälte på!

Berit kallas till möte med sektionschefen och chefen för affektiva öppenvården. Man säger att Lotta är kronisk suicidal. Berit blir tillintetgjord.

Ny LPT för Lotta. Och nytt hängningsförsök. Kräks efteråt och svimmar. Utskälld av läkaren …

Melatonin sätts in, vilket Lotta inte tål. Hon flyttas till ett HVB-hem där hon omgående blir mobbad av medpatient. Hon sover inte, hamnar i psykos, börjar självskada sig igen efter ca 10 års uppehåll. Hon kommer hem på Propavan eftersom man provat Theralen som inte funkade. Efter ett tag även Seruqvel som inte heller funkar. Och slutligen Hemineverin.

Berit har som ni kanske nu förstår, nått sin gräns. Fastän hon är piskad att fortsätta kampen för sin dotters rätt till vård och inte vanvård. Redan Berits egen mor sade till henne att ”någon gång ska Lotta uppskatta allt du gjort och gör för henne”. Berits mor dog för sjutton år sedan medan Lotta fortfarande har sin Aspergers och klarar inte av att se saker i ett längre perspektiv. Vilket ofta går ut över Berit. Som måste fortsätta slåss. Trots att hon nått sin gräns. Och allt bara fortsätter …

Namnen ”Berit” och ”Lotta” är fingerade.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

5 Replies to “En mors fruktlösa kamp”

  1. Typexempel på hur långt ifrån personcentrerad vård man är i dagsläget. Det här låter mer som offentlig misshandel än vård. Går en sådan här historia ens att anmäla? Hur styrka ersättning för personligt lidande när begreppen i sig inte tas på allvar. Episoderna är klassiska prestigelåsningsexempel där inget har översyn eller ens egentligen tar ett övergripande ansvar.

  2. Jag har läst den här texten ytterligare. Det finns olika patientutvärderingar – men finns det utvärderingar för anhöriga? Problemet är också att utvärderingarna inte lyfter fram just den typen av problemkomplex som presenteras i denna text. I dag i Sverige finns inte heller möjligheten att själv ta iniviativ till att göra en egen utvärdering som samlas utifrån dessa problem. Patientnämnderna har säkert en del fragment utifrån hela landet och Socialstyrelsen. Trots det fortsätter allt precis som om det inte ingår att lära sig av misstagen – prestigefällan – var klämmer det mest – hos etablissemanget eller inom kårandan i vården? Den information som eg. behöver komma fram finns inte systematiserat. Anmälningar kan få uppskov per landsting utifrån ytterligare högre politiska nivåer. Hur kan det ens vara tillåtet? Varför har patientföreningarna inte kunnat avskaffa det? Vem kan det? Det behövs mer än en avhandling eller en tillfällig debatt.

    När jag läser denna text ytterligare syns det typiska problemet som alla erfar som måste kämpa sig till rätt vård – ingen lyssnar korrekt i det tidiga skedet. Olika läkare har också olika ideologier och värderingar om diagnoser – när vet man vem man egentligen kan lita på? En patient inom psykiatrin ses ungefär som den mest lågt stående på hela skalan av idéer människan har skapat om människan överhuvudtaget. De som har det svårast att ta sig fram behandlas oftast på de mest obarmhärtiga sätt. Frågan är om vården någonsin i verligheten kommer lära sig att möta en patient på sina egna villkor. Det finns visst vissa ljushhuvuden inom vårdsystemet – de är oftast svårt att hitta fram till – när man väl gör det har man redan tappat förtroendet för vad vården ens gör.

  3. Hemskt att det går till så där, men jag är tyvärr inte förvånad…

    Reagerade på en snutt text: ” Lotta har solklar Asperger. De kan inte förstå hur man kunnat missat detta i alla år! Lotta presterar som en förståndshandikappad”
    Är man diagnosticerad med Asperger kan man väl inte ha ett IQ lägre än normalt?

    1. Ingen aning faktiskt. Jag tror det mest var tänkt som en jämförelse. Det är mamman själv som skrivit delar av texten.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.